ERDERA Young Patient Training 2026 | Paris 23-25 abril
Entre 23 e 25 de abril de 2026, realiza-se em Paris o ERDERA Young Patient Training 2026, uma iniciativa europeia dedicada à capacitação de jovens com doenças raras para a participação ativa na investigação clínica pediátrica. O encontro decorrerá no Institut Imagine, em formato presencial, reunindo jovens participantes de vários países europeus.
O programa integra-se no trabalho da ERDERA – European Rare Diseases Research Alliance, uma iniciativa que reúne investigadores, profissionais de saúde e organizações de pessoas com doença para acelerar a investigação e melhorar a vida das cerca de 30 milhões de pessoas que vivem com doenças raras na Europa.
Sobre o ERDERA Young Patient Training 2026
O evento, em formato de workshop presencial, realiza-se entre 23 a 25 de abril de 2026 no Institut Imagine, em Paris. Destinado a jovens europeus com doenças raras entre os 12 e os 21 anos que, ao longo de três dias, terão oportunidade de aprofundar conhecimentos sobre investigação biomédica, ensaios clínicos pediátricos, ética na investigação, direitos dos doentes e o papel que os jovens podem desempenhar na investigação em saúde.
As sessões são conduzidas por investigadores, médicos, especialistas em ética e representantes de organizações de doentes, num formato interativo que promove o diálogo direto entre jovens e profissionais envolvidos na investigação em doenças raras.
A participação da ANDO Portugal
A ANDO divulga esta iniciativa como membro da ERDERA e da Teddy Network (rede europeia dedicada à investigação clínica pediátrica que promove o envolvimento das crianças e defende os seus direitos e bem-estar na investigação), dando continuidade ao envolvimento da associação em iniciativas europeias que promovem a literacia científica e a participação ativa de crianças e adultos que vivem com doenças raras.
Em 2025, a ANDO participou também no ERDERA Young Patients Training, realizado em Atenas (Grécia). Nesse encontro, jovens provenientes de vários Young Persons' Advisory Groups (YPAG) europeus — onde se inclui a ANDO — participaram em sessões formativas e atividades interativas dedicadas à investigação em doenças raras e ao papel dos jovens na investigação clínica pediátrica.
Esta participação reforça o compromisso da associação em promover o envolvimento dos jovens na investigação e em dar voz às suas experiências e necessidades no desenvolvimento de novos tratamentos.
Recorde a participação da ANDO no ERDERA Young Patients Training, Atenas 2025
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ANDO Kids e o envolvimento dos jovens
Este trabalho é também desenvolvido através da ANDO Kids, a iniciativa da ANDO dedicada às crianças e jovens com doença rara. A ANDO Kids, como membro da Teddy Network, promove a participação informada dos mais novos em temas relacionados com saúde, investigação e direitos dos doentes, incentivando-os a partilhar as suas experiências e a contribuir para melhorar a investigação médica.
Como podes participar:
- És jovens entre os 12 e 21 anos?
- Tens uma displasia óssea ou és irmão de uma pessoa que tem displasia óssea?
- Sabes falar bem inglês?
- Tens curiosidade em ciência e em dar a tua opinião como a investigação pode ser melhor?
Inscreve-te na ANDO Kids e poderás participar numa próxima formação num país da Europa (sem custos para ti ou para os teus pais):
A ANDO faz ainda parte da aliança EURORDIS – Rare Diseases Europe, contribuindo para fortalecer a representação das pessoas que vivem com doenças raras a nível europeu e para promover políticas e investigação centradas nas necessidades da comunidade.
O ERDERA Young Patient Training constitui um importante espaço de aprendizagem, partilha e capacitação, promovendo a participação informada dos jovens na investigação em doenças raras e reforçando o papel dos doentes como parceiros ativos no avanço da ciência.