4º Encontro ANDO
Em tempos de pandemia, o contacto social foi muito afetado e, numa resposta estruturada para a participação de um número limitado de participantes, a ANDO levou a cabo o 4º Encontro Nacional, em Évora.
Recebemos 48 participantes nos 2 dias de Encontro, vindos de vários pontos do país, inclusive uma família do Brasil que muito gostámos de conhecer e que nos fez ver que não há distâncias físicas que limitem a vontade.
As expectativas eram muitas, mas pelos comentários positivos, pelos sorrisos partilhados, pelo tempo de conversa, sem pressas, ao bom sabor alentejano, consideramos que estas foram superadas.
Este convite ao (re)Encontro foi de facto uma realidade, permitindo a todos os presentes ouvir sessões sobre temas relevantes nas displasias ósseas, com tempo de perguntas e respostas e participação numa sessão aberta moderada.
1. Slide de apresentação do Encontro. Créditos – ANDO Portugal
No dia 12 de setembro foram apresentadas 4 sessões e no dia 13 uma sessão, sendo que todas foram gravadas para permitir a partilha com todas as pessoas interessadas, em especial as que não puderam participar. Serão oportunamente partilhadas no canal YouTube da ANDO.
No 1º dia as sessões abriram com uma apresentação dedicada à análise das 53 participações no Questionário compreensivo sobre displasias ósseas em Portugal-2020, com uma análise das respostas agrupadas, a diversas questões ao níveis médico, psicossocial, emocional e apoios sociais. Prevemos a publicação da análise do questionário em Outubro.
2. Sessão sobre o questionário compreensivo sobre displasias ósseas apresentado por Inês Alves. Créditos: ANDO Portugal
Seguiu-se uma sessão apresentada pelo Dr. Sérgio Sousa que incluiu uma atualização e esclarecimentos sobre estudos observacionais e ensaios clínicos atualmente em desenvolvimento para a acondroplasia e a potencial aplicação noutras displasias. Foram também referidos estudos que estão a ser levados a cabo no CHUC-Hospital Pediátrico de Coimbra, investigação que está a decorrer em pseudoacondroplasia e informações sobre medicamentos órfãos para displasias ósseas, já aprovados ou ainda em avaliação por parte do Infarmed.
3. Slide inicial da apresentação. Créditos – Dr. Sérgio Sousa
Imagem 4. Dr. Sérgio Sousa. Créditos durante a sua apresentação – ANDO Portugal
Seguiu-se a apresentação da Dra. Clara Abadesso, Pediatra e Coordenadora do Grupo de Dor Pediátrica da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor. Esta apresentação focou-se na compreensão da dor aguda e crónica, na sua distinção, nos fatores relacionados e numa análise da dor crónica que, muito frequentemente, afeta crianças e adultos com displasias ósseas distintas. Abordou também, detalhadamente, estratégias e métodos de redução da sensibilização à dor aguda e crónica.
5. Slide de introdução. Créditos: Clara Abadesso
6. Apresentação da Dra. Clara Abadesso
A tarde de sessões foi finalizada com a apresentação de Joana Parreira, fisioterapeuta e 1ª vencedora da Bolsa ANDO (em 2019), que abordou o trabalho realizado após o estágio no Hospital Pediátrico Nemours, em Delaware, EUA, no âmbito da Bolsa. Com base no trabalho desenvolvido "Functional and social limitations in Achondroplasia and Pseudoachondroplasia", referiu vários produtos de apoio importantes na melhoria das atividades de vida diária para pessoas com displasias ósseas.
7. Slide da apresentação. Créditos: Joana Parreira
8. Apresentação de Joana Parreira. Créditos: ANDO Portugal
Enquanto decorreram as sessões, as crianças brincaram no jardim aos cuidados da educadora de infância, Isabel Engenheiro e do Tiago Ramalho, estudante de enfermagem. As sessões do dia 12 foram encerradas com uma fotografia de grupo, seguindo-se uma passagem pelo kartódromo de Évora para uma experiência de velocidade, que muito entusiasmou até aos mais receosos!
O dia terminou com um jantar no restaurante Versátil, no Hotel Vila Galé, com grande animação entre as crianças!
9. Foto de grupo. Créditos: ANDO Portugal
O dia 13 começou cedo com uma visita à quinta de plantas aromáticas Be Aromatic. Seguiu-se um momento de descontração na Herdade do Paço do Morgado, dos Vinhos Fita Preta, com jogos tradicionais. Uma atividade apoiada pela Câmara Municipal de Évora (CME). A técnica superior do Desporto da CME, Teresa Engana, acompanhou crianças e adultos no jogo do pião e da petanca.
10. Crianças à porta da estufa. Créditos e agradecimento: Rui Serra
11. Crianças a brincar ao jogo da petanca. Créditos: ANDO Portugal
Um dos momentos-chave do Encontro foi a sessão de "Estratégias psicossociais na diferença", que decorreu no Palácio do Paço do Morgado, moderada pelas psicólogas Lia Silva e Fidjy Rodrigues. Os temas foram fluindo com naturalidade e com a participação de várias pessoas.
12. Sessão na sala das Barricas do Palácio do Paço do Morgado. Créditos: ANDO Portugal
Seguiu-se uma apresentação da Fita Preta vinhos, por Joana Queiroz, que nos levou pela história do Paço e mostrou como a empresa avança em Portugal e além-fronteiras. Assistimos ainda ao processo de vinificação que estava a decorrer na adega em frente ao palácio e degustámos um inesquecível almoço, condimentado com cante alentejano, pelo jovem Grupo de Cante da Vidigueira.
13. Foto que marcou o final do 4º Encontro ANDO
Veja o Álbum de fotografias do 4º Encontro ANDO
Agradecimentos
Queremos agradecer aos palestrantes: Sérgio Sousa, Clara Abadesso, Joana Parreira, Lia Silva e Fidjy Rodrigues pelas brilhantes intervenções e pelo apoio dado. Agradecemos também à Isabel Engenheiro e Tiago Ramalho pelos cuidados e animação das crianças.
Agradecimentos individuais e institucionais:
- José Padilha & Caixa de Crédito Agrícola
- Joana Queiroz, Alexandra e António Maçanita & Fita Preta
- Peter Peters & Kartódromo de Évora
- Teresa Engana &CME
- Sandra Valeriano & Hotel Vila Galé Évora
- Rute Porto & Be Aromatic
- Cristina Ramos & Hotel M'Ar de Ar Muralhas
- José Galvão & Grupo Coral da Vidigueira
- Roberto Aires & Eternity Weddings
A realização deste Encontro teve o apoio corporativo internacional de:
