ANDO Kids

O que é?
A TEDDY Network (Rede Europeia de Excelência para a Investigação Clínica Pediátrica) é uma rede europeia dedicada à investigação clínica pediátrica. É uma organização pioneira que defende os direitos e o bem-estar das crianças através do envolvimento das partes interessadas.

Nasceu em 2005 e tem vindo a funcionar voluntariamente como uma organização de investigação independente, incluindo parceiros de vários países (tanto da UE como de países terceiros) e reforçando os contactos com as partes interessadas relevantes, incluindo pessoas com doença, associações, empresas e entidades reguladoras.

Missão e Objetivo
A missão da TEDDY é garantir que a investigação em saúde pediátrica se baseie em princípios científicos sólidos, éticos, eficazes e centrados nas necessidades reais das crianças. Procura envolver não só profissionais de saúde, mas também crianças, jovens e as suas famílias no desenvolvimento e avaliação de estudos clínicos.

Importância
A TEDDY desempenha um papel crucial na harmonização de boas práticas e na promoção da participação informada e segura das crianças nos ensaios clínicos. A rede tem sido uma ponte entre investigadores, reguladores e os próprios jovens, contribuindo para políticas mais inclusivas e adaptadas.

Para aumentar a sensibilização para as questões da investigação pediátrica e incentivar a participação das crianças nas decisões sobre a sua saúde, a TEDDY desenvolveu ferramentas informativas e educativas adequadas à idade, contribuindo para a capacitação das crianças. Além disso, promove iniciativas consultivas e a criação de Grupos de Jovens (chamados YPAG, de Young Person Advisory Groups) em toda a Europa através da Rede TEDDY KIDS.

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O que é?
A iCAN (Rede Internacional de Consultoria para Crianças) é uma organização sem fins lucrativos que reúne grupos de jovens conselheiros em saúde de vários países. Estes grupos (YPAGs – Young Person Advisory Groups) colaboram com investigadores, médicos e decisores para melhorar a investigação pediátrica.

A iCAN defende, assim, a importância da participação das crianças nos domínios da medicina pediátrica, da investigação e da inovação, formando uma plataforma que permite aos jovens contribuírem com os seus conhecimentos e experiências, influenciando diretamente o panorama da investigação médica pediátrica.

Missão e Objetivo
A iCAN procura garantir que as crianças e adolescentes tenham uma voz ativa em todas as fases da investigação, desde a conceção de estudos até à análise de resultados. O seu objetivo é fomentar uma cultura de colaboração intergeracional, onde os jovens são respeitados como parceiros válidos no processo científico.

Procura também incentivar uma maior compreensão global da importância da voz das crianças e jovens com doença nos cuidados de saúde, nos ensaios clínicos e na investigação. 

Importância
Através da Rede iCAN, crianças e jovens de diferentes partes do mundo partilham experiências, participam em formações, dão feedback sobre projetos de investigação e ajudam a tornar a linguagem médica mais acessível. A sua participação tem tido impacto direto na forma como a investigação pediátrica é planeada e conduzida.

Através de várias iniciativas e eventos, o iCAN esforça-se por aumentar o envolvimento das crianças e das famílias nos processos de tomada de decisão no domínio dos cuidados de saúde, juntamente com médicos, investigadores, a FDA e a indústria, a fim de promover avanços centrados nos doentes no domínio dos cuidados de saúde pediátricos.

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O que é?
EPTRI (Infraestrutura Europeia de Investigação Translacional Pediátrica) é uma organização de investigação sem fins lucrativos, apoiada pela UE, com sede em Leuven, Bélgica.

Trata-se de uma rede de investigação composta por várias unidades de investigação agrupadas em Plataformas Temáticas de Investigação, de acordo com o domínio de especialização, e em Polos Nacionais, de acordo com a sua localização.

Missão e Objetivo
O EPTRI promove processos que permitem o envolvimento das partes interessadas e a tradução de conhecimentos, integrando as perspectivas dos jovens com doença e das suas famílias, dos decisores políticos e dos financiadores, das entidades reguladoras e dos investigadores, das agências e instituições de solidariedade social, do meio académico e da indústria.

Importância
A EPTRI funciona como um espaço científico aberto que permite aos investigadores trabalhar em conjunto, sem barreiras geográficas, institucionais ou financeiras, criando um sistema com muitas áreas de investigação interligadas que contribuirá para a introdução no mercado de novos medicamentos pediátricos, em benefício das crianças.

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Defendemos uma investigação em saúde verdadeiramente participativa, onde as pessoas com doença — incluindo crianças e jovens — são parceiras ativas em todas as fases do processo científico: da definição das prioridades à avaliação dos resultados.

Embora a investigação em saúde pediátrica seja direcionada às crianças, muitas vezes estas continuam a ser vistas apenas como "participantes" passivos e não como agentes de mudança. No entanto, envolver crianças e jovens tem vantagens claras e comprovadas:

• Melhoria da relevância dos estudos: crianças e jovens ajudam a identificar questões importantes que os investigadores podem não considerar por falta de experiência direta com a condição.
• Maior qualidade ética: quando os participantes compreendem e sentem que a sua opinião conta, há mais confiança no processo e melhores resultados.
• Materiais mais acessíveis e adaptados: com a ajuda de crianças e jovens, é possível criar formulários, folhetos e vídeos mais claros, compreensíveis e adequados às suas idades.
• Promoção da literacia em saúde: participar na investigação contribui para que crianças e jovens adquiram conhecimentos e competências sobre a sua condição, promovendo maior autonomia.
• Cidadania ativa: dar voz às crianças e jovens é reconhecer que são membros plenos da sociedade, capazes de contribuir para o bem comum, especialmente quando o foco é a sua saúde.

Nas doenças raras, os desafios do diagnóstico, do tratamento e da inclusão são ainda mais complexos. Estas condições trazem experiências únicas que devem ser consideradas na investigação clínica, no desenho dos ensaios, nos estudos de qualidade de vida e na definição de prioridades de investigação. Ignorar essa perspetiva é ignorar a realidade — e ninguém conhece melhor os desafios de uma doença rara do que quem a vive.

Acreditamos que as crianças e jovens com doença devem ter um papel ativo naquilo que diz respeito à sua saúde e bem-estar. As tuas experiências são únicas e valiosas e podem ajudar a construir uma investigação mais humanizada e centrada nas tuas necessidades reais. 

Por isso, estamos a explorar formas de integrar a voz dos mais jovens nas nossas atividades ligadas à investigação, colaborando com redes como a TEDDY, a iCAN e a EPTRI, criámos um grupo de jovens, a ANDO Kids, que envolve informação e formação sobre processos e decisões ligadas à investigação e cuidados na área das doenças raras e das displasias ósseas.

A tua voz pode fazer a diferença!
Jovens e crianças com displasia óssea, assim como os seus pais e cuidadores, têm um papel fundamental na investigação em saúde. Se pretendes saber mais sobre como participar, contacta-nos: