ANDO Kids

O que é?
A TEDDY Network (Rede Europeia de Excelência para a Investigação Clínica Pediátrica) é uma rede europeia dedicada à investigação clínica pediátrica. É uma organização pioneira que defende os direitos e o bem-estar das crianças através do envolvimento das partes interessadas.

Nasceu em 2005 e tem vindo a funcionar voluntariamente como uma organização de investigação independente, incluindo parceiros de vários países (tanto da UE como de países terceiros) e reforçando os contactos com as partes interessadas relevantes, incluindo pessoas com doença, associações, empresas e entidades reguladoras.

Missão e Objetivo
A missão da TEDDY é garantir que a investigação em saúde pediátrica se baseie em princípios científicos sólidos, éticos, eficazes e centrados nas necessidades reais das crianças. Procura envolver não só profissionais de saúde, mas também crianças, jovens e as suas famílias no desenvolvimento e avaliação de estudos clínicos.

Importância
A TEDDY desempenha um papel crucial na harmonização de boas práticas e na promoção da participação informada e segura das crianças nos ensaios clínicos. A rede tem sido uma ponte entre investigadores, reguladores e os próprios jovens, contribuindo para políticas mais inclusivas e adaptadas.

Para aumentar a sensibilização para as questões da investigação pediátrica e incentivar a participação das crianças nas decisões sobre a sua saúde, a TEDDY desenvolveu ferramentas informativas e educativas adequadas à idade, contribuindo para a capacitação das crianças. Além disso, promove iniciativas consultivas e a criação de Grupos de Jovens (chamados YPAG, de Young Person Advisory Groups) em toda a Europa através da Rede TEDDY KIDS.

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O que é?
A eYPAGnet (European Young Person's Advisory Group Network) é uma rede europeia que reúne grupos de jovens conselheiros (YPAGs) de vários países com o objetivo de integrar as suas perspetivas na investigação em saúde. Os jovens colaboram ativamente com investigadores, clínicos, instituições académicas e entidades reguladoras, contribuindo para o desenvolvimento de uma investigação pediátrica mais ética e relevante.

A eYPAGnet está alinhada com projetos europeus como o EPTRI e outras iniciativas de saúde infantil, oferecendo uma plataforma colaborativa para capacitar os jovens a participarem de forma informada e significativa nos processos de investigação médica e inovação.

Missão e Objetivo
A missão da eYPAGnet é garantir que as vozes das crianças e adolescentes são ouvidas e valorizadas em todas as fases da investigação biomédica, promovendo uma cultura de envolvimento juvenil, assegurando que os jovens são reconhecidos como parceiros essenciais na definição de prioridades, no desenho dos estudos, na avaliação ética e na comunicação de resultados.

A rede procura também harmonizar a formação e os métodos de trabalho dos vários grupos de jovens a nível europeu, promovendo uma abordagem consistente, inclusiva e assente em boas práticas.

Importância
A eYPAGnet desempenha um papel fundamental na promoção da participação juvenil na investigação em saúde pediátrica. Jovens conselheiros colaboram com projetos de investigação clínica e translacional, analisam documentos destinados a crianças, participam em comités de ética e contribuem para tornar a linguagem científica mais compreensível e adaptada à sua faixa etária.

Ao reunir a experiência e cultura de diferentes países, a eYPAGnet promove uma abordagem diversificada e enriquecedora para a investigação pediátrica, ajudando a garantir que os estudos respondem verdadeiramente às necessidades das crianças e das suas famílias. Esta colaboração ativa com investigadores, decisores e indústria farmacêutica reforça a legitimidade e o impacto da investigação pediátrica na Europa.

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O que é?
EPTRI (Infraestrutura Europeia de Investigação Translacional Pediátrica) é uma organização de investigação sem fins lucrativos, apoiada pela UE, com sede em Leuven, Bélgica.

Trata-se de uma rede de investigação composta por várias unidades de investigação agrupadas em Plataformas Temáticas de Investigação, de acordo com o domínio de especialização, e em Polos Nacionais, de acordo com a sua localização.

Missão e Objetivo
O EPTRI promove processos que permitem o envolvimento das partes interessadas e a tradução de conhecimentos, integrando as perspectivas dos jovens com doença e das suas famílias, dos decisores políticos e dos financiadores, das entidades reguladoras e dos investigadores, das agências e instituições de solidariedade social, do meio académico e da indústria.

Importância
A EPTRI funciona como um espaço científico aberto que permite aos investigadores trabalhar em conjunto, sem barreiras geográficas, institucionais ou financeiras, criando um sistema com muitas áreas de investigação interligadas que contribuirá para a introdução no mercado de novos medicamentos pediátricos, em benefício das crianças.

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Defendemos uma investigação em saúde verdadeiramente participativa, onde as pessoas com doença — incluindo crianças e jovens — são parceiras ativas em todas as fases do processo científico: da definição das prioridades à avaliação dos resultados.

Embora a investigação em saúde pediátrica seja direcionada às crianças, muitas vezes estas continuam a ser vistas apenas como "participantes" passivos e não como agentes de mudança. No entanto, envolver crianças e jovens tem vantagens claras e comprovadas:

• Melhoria da relevância dos estudos: crianças e jovens ajudam a identificar questões importantes que os investigadores podem não considerar por falta de experiência direta com a condição.
• Maior qualidade ética: quando os participantes compreendem e sentem que a sua opinião conta, há mais confiança no processo e melhores resultados.
• Materiais mais acessíveis e adaptados: com a ajuda de crianças e jovens, é possível criar formulários, folhetos e vídeos mais claros, compreensíveis e adequados às suas idades.
• Promoção da literacia em saúde: participar na investigação contribui para que crianças e jovens adquiram conhecimentos e competências sobre a sua condição, promovendo maior autonomia.
• Cidadania ativa: dar voz às crianças e jovens é reconhecer que são membros plenos da sociedade, capazes de contribuir para o bem comum, especialmente quando o foco é a sua saúde.

Nas doenças raras, os desafios do diagnóstico, do tratamento e da inclusão são ainda mais complexos. Estas condições trazem experiências únicas que devem ser consideradas na investigação clínica, no desenho dos ensaios, nos estudos de qualidade de vida e na definição de prioridades de investigação. Ignorar essa perspetiva é ignorar a realidade — e ninguém conhece melhor os desafios de uma doença rara do que quem a vive.