Enquadramento
O projeto "Pontes de Inclusão – Capacitação para a Saúde" visa criar uma rede integrada de apoio para pessoas com displasias ósseas nas regiões autónomas da Madeira e Açores, onde o isolamento geográfico limita o acesso aos centros de referência nacionais. Implementado pela ANDO Portugal, o projeto desenvolver-se-á em três fases:
1. mapeamento e diagnóstico das necessidades específicas;
2. capacitação e formação para doentes, familiares e profissionais de saúde;
3. implementação de uma rede local de apoio e advocacia.
Os 4 Eixos do Projeto PONTES:
#SAÚDE
Acesso a cuidados
#SOCIAL
Rede de apoio e inclusão
#EDUCAÇÃO
Capacitação para todos
#TRABALHO
Integração profissional
Plataforma Digital PonteS
Através da criação da Plataforma PonteS, com materiais informativos adaptados e workshops especializados, pretende-se aumentar a literacia em saúde, melhorar o acesso a cuidados especializados e reduzir o isolamento social. Estima-se beneficiar diretamente 30-50 pessoas com displasias ósseas, 100-150 familiares e 200-300 profissionais nas regiões autónomas, contribuindo para políticas públicas mais inclusivas.
Fundamentação
As displasias ósseas formam um grupo de 771 condições genéticas raras que afetam a morfologia óssea, cartilagem e dentina, com impacto significativo no esqueleto e associação a múltiplas patologias complexas. Estas condições manifestam-se através de deformidades esqueléticas, baixa estatura, fraturas frequentes e dor crónica, comprometendo severamente a qualidade de vida dos doentes.
Em Portugal, estima-se a existência de 1000 a 1500 pessoas com estas patologias raras. Nas regiões autónomas da Madeira e Açores, as pessoas com displasia óssea enfrentam desafios acrescidos devido à insularidade e isolamento geográfico que limitam o acesso aos centros de referência nacionais (ULS Santa Maria e ULS Coimbra), membros da Rede Europeia de Referência para Doenças Ósseas Raras (ERN BOND) e localizados no continente.
Esta barreira geográfica é agravada pela "invisibilidade" das pessoas com displasia óssea nas regiões autónomas e pelo desconhecimento generalizado sobre estas condições, tanto na sociedade como entre profissionais de saúde. A falta de informação especializada e de redes de apoio local contribui para o isolamento social e dificulta a gestão adequada destas condições complexas.
A ANDO tem desenvolvido um trabalho consistente nestas regiões, tendo estabelecido em 2024 uma delegação na Madeira, após a realização de um seminário no Hospital Nélio Mendonça, em 2022. Nos Açores, a associação organizou um seminário em janeiro de 2024 no Hospital do Divino Espírito Santo, em Ponta Delgada, demonstrando o nosso compromisso com a expansão do apoio às regiões insulares.
Objetivos
O projeto "PonteS de Inclusão" tem como objetivo principal criar uma rede integrada de apoio, informação e capacitação para pessoas com displasias ósseas nas regiões autónomas da Madeira e Açores, superando barreiras geográficas e de conhecimento. Os objetivos específicos são:
1. Mapear e identificar pessoas com displasias ósseas nas regiões autónomas, compreendendo suas necessidades específicas;
2. Desenvolver materiais informativos e educacionais adaptados à realidade insular;
3. Capacitar pessoas com displasias ósseas e seus familiares para a autogestão da condição e participação ativa nas decisões de saúde;
4. Formar profissionais de saúde locais sobre displasias ósseas;
5. Estabelecer uma rede de apoio local em cada região autónoma;
6. Criar protocolos de colaboração com entidades de saúde regionais e nacionais;
7. Desenvolver a plataforma digital "PONTE" para facilitar a comunicação entre doentes, profissionais e especialistas.