Participação ANDO no ERDERA Young Patients Training | Atenas - Maio 2025

Jovem representante da ANDO participa no ERDERA Young Patients Training, em Atenas

Nos dias 2 e 3 de maio de 2025, a ANDO Portugal esteve representada no ERDERA Young Patients Training, que teve lugar em Atenas, na Grécia, com a participação ativa da jovem Clara Sim-Sim, associada da ANDO. O evento foi organizado pela TEDDY Network, em colaboração com a Rare Diseases Greece e com o apoio da c4c-S, IMAGINE, EURORDIS, KRIKOS ZOIS, no âmbito do projeto europeu ERDERA – European Rare Disease Research Alliance.

Este encontro internacional teve como principal objetivo capacitar crianças e jovens com doenças raras para uma participação significativa na investigação biomédica, em especial no contexto das doenças raras pediátricas. A formação, integrada na componente de capacitação jovem do projeto ERDERA, proporcionou sessões dinâmicas e adaptadas às idades dos participantes, focadas em temas como doenças genéticas e raras, direitos das crianças e das pessoas com doença, investigação translacional, ensaios clínicos e medicamentos órfãos.

Participação da ANDO

A jovem representante da ANDO, Clara Sim-Sim, destacou-se com uma apresentação sobre as atividades da associação dirigidas a crianças e jovens com displasias ósseas. Partilhou o trabalho desenvolvido em Portugal para dar voz aos mais novos e incentivá-los a participar em processos de decisão que dizem respeito à sua saúde e qualidade de vida. A sua intervenção foi muito valorizada, trazendo autenticidade e um olhar direto sobre os desafios e as expectativas dos jovens que vivem com doenças raras.

Clara a apresentar a sua sessão no ERDERA Young Patients Training 2025

A formação contou com a presença de representantes de sete grupos de jovens conselheiros (YPAGs – Young Persons' Advisory Groups), incluindo da ANDO Portugal, eyeYPAG London, KIDS Albania, KIDS Bari, KIDS Rare Hellas, KIDS Umbria e RAiN Ireland. O evento fomentou o diálogo entre jovens, cuidadores e especialistas, promovendo um ambiente de aprendizagem, partilha e construção conjunta de conhecimento.

A participação da ANDO Portugal neste evento reforça o seu compromisso com a promoção da cidadania ativa entre os jovens com doenças raras e displasias ósseas, reconhecendo que informar, educar e capacitar os mais novos é essencial para os envolver de forma ética e eficaz na investigação e no desenvolvimento de tratamentos.

Mais informações:

teddy network ERDERA Atividades ANDO