Iniciativas & Projetos

Para estimular interesse e criação de conhecimento sobre displasias ósseas, criámos a Bolsa ANDO. Uma iniciativa inovadora e uma oportunidade única para que alunos de cursos de saúde de instituições de ensino público portuguesas possam aprender com as mais conceituadas e reconhecidas equipas do mundo em displasias ósseas.

Modelo da Bolsa:

• Estágio extracurricular ou externship de 2 semanas intensivas em ambiente hospitalar.

• Será um complemento formativo para os alunos das áreas de medicina e fisioterapia, reforçando as suas competências e procurando que, como profissionais, saibam o que fazer e recomendar aos pacientes.

• A Seleção dos alunos é feita por um júri nacional e internacional.

Quantas Bolsas serão atribuídas?

• Serão atribuidas 2 bolsas, uma bolsa a um aluno de mestrado integrado em medicina e outra bolsa a um aluno de licenciatura em fisioterapia.

O projeto É COMO É foi aprovado pelo programa Cidadãos Ativos- EEA Grants, que visa fortalecer a sociedade civil e a cidadania ativa e empoderar os grupos vulneráveis. Terá como objetivo capacitar as crianças para a diferença física através da arte.

É um projeto em parceria, tendo como promotor a APC-Academia de Produtores Culturais e como parceiros:

• ANDO Portugal – Associação Nacional de displasias ósseas

• ACSS Raquel Lombardi – Organização para a inclusão e igualdade, com sede no Funchal, Madeira.

• Câmara Municipal de Évora

• Universidade de Évora

• Frambu (Noruega) Instituição de referência para as doenças raras, que dará formação e mentoria sobre diferença física.

Este projeto tem potencial de ser recriado em outras zonas do país. Este projeto foi aprovado em Fevereiro 2021 e será implementado no ano letivo 2021-22. 

O Estudo de Qualidade de Vida nas Displasias Ósseas foca-se na área da análise da Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde (HRQoL).

A medição da HRQoL é um instrumento fundamental para pessoas com doença, prestadores de cuidados de saúde e reguladores.

Objetivos:

• Desenvolvimento e validação de um questionário sobre a qualidade de vida relacionada com a saúde (HRQoL) para pessoas com displasias ósseas;

• Avaliação da HRQoL de pessoas com displasias ósseas em Portugal.

A ANDO Portugal promove este projeto que tem como parceiros:

• EXIGO - Consultora para o sector da saúde, em actividade desde 2001.

• Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI), ONGPD fundada em 2006.

Este projeto Europeu, #Mobilidade Óssea Rara (#RareBoneMobility) liderado por 4 alunos de Mestrado da FH JOANNEUM (Universidade de Ciências Aplicadas, Áustria) pretende estudar aspectos de mobilidade de pessoas com condições ósseas raras na Europa, utilizando a análise de fotografias de indivíduos através de um método Photovoice que analisa "A voz das imagens".

Os participantes devem ter 18 anos ou mais e podem enviar fotografias, até 31 de maio 2021, que serão a base para investigar múltiplis aspectos da mobilidade quotidiana de adultos com doenças ósseas raras.

 Este projeto tem o apoio directo da: 

• ANDO Portugal.

• Osteogenesis Imperfecta Federation Europe (OIFE)

Participe!

Consulte o folheto informativo do projeto aqui.