As displasias ósseas afetam as pessoas desde o início das suas vidas com alteração profunda no bem-estar físico e psicológico, assim como no da sua família.
Não havendo cura ou tratamento por medicamentos para a quase totalidade das displasias, as quais originam frequentemente complicações muitas severas, é necessário um acompanhamento multidisciplinar por muitas especialidades médicas e terapêuticas diferentes e apoios diversos ao nível familiar.
É ao nível da família e do ambiente que rodeia as crianças com displasia óssea ou em risco de atraso no seu desenvolvimento psico-físicomotor que atua a Intervenção precoce na infância (IPI) .
De acordo com a Agência Europeia para a Educação Especial (European Agency for Special Needs Education), a IPI é:
"Um conjunto de serviços/recursos para crianças em idades precoces e suas famílias, que são disponibilizados quando solicitados pela família, num certo período da vida da criança, incluindo qualquer ação realizada quando a criança necessita de apoio especializado para:
Assegurar e melhorar o seu desenvolvimento pessoal;
Fortalecer as auto-competências da família;
Promover a inclusão social da criança e da família.
Estas intervenções devem ser, idealmente, realizadas no ambiente natural das crianças, preferencialmente com recursos ao nível local e realizadas por uma equipa multidimensional orientada para a família.
O principal objetivo é criar condições propícias ao bom desenvolvimento da criança com uma abordagem centrada na família da mesma, maximizando as oportunidades de aprendizagem da criança, apoiando os pais e garantindo que os pais dispõem dos recursos que precisam para cuidarem da criança. Este processo pode ser levado a cabo por uma equipa multidisciplinar que pode incluir:
Médicos e Enfermeiros;
Educadores;
Assistentes Sociais;
Psicólogos;
Terapeutas da fala;
Terapeutas ocupacionais;
Fisioterapeutas;
Aconselhamento;
Adaptação de produtos de apoio;
Articulação de parceiros na comunidade que possam dar apoio à família;
Aumento das competências da família para que consiga lidar melhor com a situação de vida, centrando-se nas suas necessidades .
Utilizando estes recursos, a IPI pretende apoiar a criança e a família na sua integração em creches e jardins de infância, na intervenção clínica pediátrica e terapêutica, na intervenção social e comunitária, e em atividades recreativas. Desta forma, será ideal que os profissionais estabeleçam uma relação de colaboração e parceria com as famílias.
É dirigida a crianças dos 0 aos 6 anos de idade que estejam em risco de atraso no desenvolvimento, portadoras de deficiência ou com necessidades educativas especiais e às suas famílias. Recomenda-se que o inicio desta intervenção se dê tão cedo quanto possível.
No Sistema Nacional de Intervenção Precoce na Infância (SNIPI), cujos termos estão definidos no Decreto-Lei 2801/09 de 6 de Outubro, qualquer criança com alterações na estrutura ou função do corpo que "limitem a sua participação nas atividades típicas para a sua idade e contexto social..." é elegível para esta intervenção. Desta forma, inclui deficiências físicas, motoras, cognitivas, da linguagem, emocionais, sociais ou adaptativas com ou sem causa conhecida.
O risco de atraso no desenvolvimento refere-se a quaisquer condições biológicas, psicoafectivas ou ambientais que tenham uma probabilidade elevada de causar um atraso significativo no desenvolvimento da criança .
Pode consultar os critérios de elegibilidade com mais detalhe neste documento.
Para obter estes apoios, terá de preencher a ficha de referenciação e envia-la à Equipa Local de Intervenção (ELI) mais próxima do concelho em que reside. Pode aceder aqui aos contactos de todas as ELI.
A ELI irá, depois, contactar quem fez a referenciação de forma a agendar uma reunião onde poderá expor as suas preocupações relativamente à criança e onde lhe vai ser explicado o funcionamento do processo .
Esta informação foi-lhe útil? Subscreva ao nosso Newsletter para receber novas informações semanalmente!
Uma carta que pode ser redigida às escolas para informar e esclarecer sobre o desenvolvimento e características específicas da saúde e segurança da criança com displasia óssea
e conheça o Livro Infantil Ser Alto ou ser Baixo... Simplesmente Eu!
Rodrigues, P.J.B., A Terapia Ocupacional e a Intervenção Precoce na Infância – De mãos dadas com as famílias, 2011, Instituto Politécnico de Leiria – Escola Superior de Saúde de Leiria.
Almeida, L.C.I.C.d., et al., Práticas Recomendadas Em Intervenção Precoce Na Infância: Um Guia Para Profissionais, A.N.d.I. Precoce, Editor 2015, Associação Nacional de Intervenção Precoce.
Associação Nacional de Intervenção Precoce. Como podem as famílias aceder a este apoio da Intervenção Precoce na Infância? Informações sobre a IPI ;