Registo de doenças ósseas raras – questionário

https://www.surveymonkey.com/r/ERNBONDWG5patients-PT

A Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras, a ERN BOND, da qual a ANDO Portugal faz parte, desenvolveu um questionário dirigido a pessoas com doenças ósseas raras e aos seus familiares directos.

Durante demasiado tempo, as pessoas com doenças ósseas raras viveram sem tratamentos e exames adequados. Existe agora uma oportunidade única para dar um grande passo em frente. Estamos a criar um registo que permite que médicos e doentes possam descrever e conhecer melhor as doenças ósseas raras e a forma como funcionam os actuais exames e tratamentos.

No passado, os registos eram feitos só pelos médicos, sem o doente no hospital e, por isso, poucos doentes os utilizavam.

Queremos fazer as coisas de forma diferente na rede BOND.

Por isto, estamos a pedir a sua opinião sobre como podemos criar um registo que o beneficie, bem como aos investigadores, utilizando uma lista de 34 questões que foram co-desenvolvidas com representantes de doentes da rede BOND. E precisamos de fazer todas estas perguntas para entender o que as pessoas com doenças ósseas raras precisam deste registro. As questões são rápidas e fáceis de completar.

A sua participação será uma enorme ajuda e agradecemos se puder preencher o questionário até dia 19 de agosto através da seguinte ligação: https://www.surveymonkey.com/r/ERNBONDWG5patients-PT

Para mais informações ou questões, pode contactar o secretariado da ERN-BOND através do seguinte endereço eletrónico: info@ernbond.eu

Muito Obrigado!

Vamos falar? – parte 3

“Vamos Falar?” é um convite que a ANDO, em colaboração com Lia Silva, Psicóloga Clínica e sócia fundadora da associação, lança aos seus membros, através de uma série de artigos/textos sobre os aspectos psicológicos e emocionais associados às displasias ósseas.

Nesta terceira parte do “Vamos Falar?” é abordada a adolescência e as dúvidas e questões que surgem aos filhos e pais. São transmitidas algumas sugestões para viver esta fase de forma mais construtiva e unida.

E assim aconteceu o 3º Encontro Nacional ANDO

Este Encontro ficou marcado pelas pessoas, pelos momentos de partilha, pelos palestrantes e temas e redefiniu a vontade de continuar a fazer mais. Recebemos pessoas de vários pontos do país e do mundo pois de facto foi um dia muito internacional com palestrantes de Portugal, EUA, Holanda, Dinamarca e Espanha.

Foto de grupo

A abertura do Encontro foi feita pela Sílvia Parreiral, socióloga e professora da Escola Superior de Educação (ESEC), que colaborou intensamente e abraçou a organização do Encontro na ESEC de uma forma única e incansável, fazendo tudo ao seu alcançe para ajudar a concretizar este dia. Muito Obrigado! E para lá de ser professora, é sócia da ANDO e mãe do jovem Francisco.

Iniciou-se o programa com uma introdução às displasias ósseas pelo Prof. Sérgio Sousa, explicando como o crescimento ósseo acontece, fazendo uma observação mais próxima a displasias específicas como a hipocondroplasia, pseudoacondroplasia, displasia diastrófica e seguimento clínico.

Sérgio Sousa, Pediátrico Coimbra

Seguiu-se o painel de investigação no qual participaram representantes de empresas farmacêuticas, que apresentaram as fases de desenvolvimento de medicamentos inovadores, estudos que estão a decorrer e a sua prioridade no sentido de melhorar as vidas das pessoas pela redução das complicações que as displasias acarretam. Abriu o painel a Karin Otter, Diretora Médica da BioMarin que se focou nas fases de desenvolvimento clínico de medicamentos órfãos (para doenças raras) e a importância do contributo dos pais e cuidadores no desenvolvimento destes medicamentos, através do contributo com observações do seu dia-a-dia das crianças com acondroplasia.

Karin Otter, BioMarin

Nesse seguimento, apresentou o estudo observacional longitudinal, o LIAISE (Lifetime Impact of Achondroplasia Study in Europe) que tem como objetivo compreender o que é viver com a acondroplasia e mapear as questões de saúde que podem surgir durante toda a vida das pessoas com acondroplasia, com o foco na melhoria das terapêuticas.

Tanja Hoffman, Diretora de Projetos da Therachon, abriu a apresentação com um texto em Português e enquadrou a evolução dos estudos da molécula inovadora TA-46, que se trata de um receptor-isco, que vai captar as partículas que ativam o receptor com mutação na acondroplasia, de forma a reduzir esta ativação, diminuindo o impacto da mutação.

Tanja Hoffman, Therachon, Holanda

Falou ainda do estudo observacional Dreambird, para a avaliação do desenvolvimento natural de crianças com acondroplasia e que será realizado em Portugal, no Hospital Pediátrico de Coimbra, com coordenação do Prof. Sérgio Sousa. Estão a ser atualmente recrutadas crianças para integrar este estudo, que precede o ensaio clínico com o TA-46.

Ainda são pouco frequentes estudos e ensaios clínicos pediátricos em Portugal, mas num esforço conjunto da ANDO Portugal, do Prof. Sérgio Sousa e direção do Hospital pediátrico a quem agradecemos todos os esforços encetados, foi possível trazer o estudo Dreambird para Portugal.

Will Carlton, director Médico da Ascendis Pharma, apresentou o TransCon CNP para a acondroplasia e o ACHieve, o estudo observacional com fortes possibilidades de ser levado a cabo no Pediátrico de Coimbra também.

Will Carlton, Ascendis Pharma, USA

A companhia QED apresentou o desenvolvimento do Infigratinib para a acondroplasia, por Carl Dambkowski, director médico, com referência aos resultados positivos que esta molécula teve em estudos pré-clínicos, com modelo de ratinho com acondroplasia e que entrará também em ensaio clínico no final de 2020.

Carl Dambkowski, QED, USA

O tempo de partilha e conversas entre os participantes foi crescendo, aproveitando os intervalos da manhã, almoço e da tarde, enquanto as crianças brincavam e faziam atividades com os animadores, alunos da ESEC.

Após o intervalo da manhã, a Directora de Assuntos Médicos da companhia Kyowa Kirin, Ana Marques, fez uma apresentação sobre a hipofosfatémia ligada ao cromossoma X (XLH), uma doença hereditária ligada ao metabolismo do fósforo e do cálcio, em que ocorrem alterações ósseas como o raquitismo, debruçando-se sobre o impacto da doença na vida das pessoas e da nova abordagem terapêutica, o Crysvita.

Ana Marques, Kyowa Kirin

Seguiu-se Elena Molina, consultora da Clementia-Ipsen, que falou da Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, uma doença ultra rara óssea altamente debilitante e com reduzida esperança de vida, em que há formação de osso em músculos, tendões e ligamentos. Descreveu como o Palovarotene, um medicamento inovador, é capaz de reduzir o formação de novo osso. Falou ainda sobre os Osteocondromas múltiplos (MO), doença rara óssea em que ocorre desenvolvimento de múltiplos tumores benignos, os osteocondromas, e como também nesta doença o Palovarotene reduz a neoformação (nova formação) deste tumores. Está a decorrer um ensaio clínico de fase 2 para a MO no Hospital pediátrico de Coimbra.

Elena Molina, Clementia-Ipsen

Seguiu-se o painel do desporto adaptado, um momento alto do Encontro com a moderação da Lia Silva, quem colaborou incansavelmente para a organização deste painel. Abriu o painel Pedro Lima, treinador na ADADA, Associação de Desporto Adaptado do Porto, que numa apresentação intuitiva e carismática, informou sobre as associações que existem dedicadas aos desporto adaptado, a importância de praticar desporto e como as crianças, jovens e adultos com displasias podem iniciar o seu percurso no desporto adaptado; o atleta João Campos partilhou o seu exemplo de vida em que com muita determinação, iniciou a sua carreira como atleta aos 36 anos e todos os momentos importantes que tem alcançado pelo gosto que viu crescer na competição;

José Pedro Soares, Miguel Monteiro, Pedro Lima, João Campos e Lia Silva (da esquerda para a direita)

A sessão ficou mais cativante ainda quando Miguel Monteiro, o jovem atleta paralímpico, vice-campeão mundial de lançamento do peso, classe F40, falou sobre o seu percurso de contínua superação de resultados e como tem evoluido fisica e emocionalmente. O Miguel está atualmente em preparação para os Paralímpicos de Tóquio, 2020; e José Pedro Soares, coordenador do Football for all, Leadership Program (Programa de liderança “Futebol para todos”,), que embora com o curso de direito, criou este programa pela sua paixão pelo desporto e de forma a criar oportunidades reais e estimulantes para pessoas com deficiência, para que vivam a experiência do desporto, executem projectos com orientação por profissionais experientes e possam vir a desempenhar funções em instituições desportivas pelas Europa. Este programa é uma oportunidade única e qualquer pessoa com deficiência maior de 18 anos se pode candidatar! Candidaturas aqui.

Plateia

A primeira sessão da tarde foi dedicada aos alongamentos ósseos em displasias e novas abordagens cirúrgicas, por João Cabral, médico ortopedista do Hospital pediátrico de Coimbra, que de uma forma muito esclarecedora e acessível, explicou o processo de alongamento ósseo, a sua aplicabilidade e experiência com alongamentos com recurso às inovadoras cavilhas intramedulares.

João Cabral, Pediátrico Coimbra

Tivemos também a honra de ter como palestrante o Presidente do Conselho directivo do Instituto Nacional de Reabilitação, Humberto Santos. O INR é um Instituto Público que prossegue atribuições do Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social e que atribuiu em 2018 à ANDO Portugal, o estatuto de ONGPD, Organização não governamental para pessoas com deficiência.

Humberto Santos, INR

Humberto Santos apresentou o INR e como de forma integradora, este instituto atua de forma a assegurar e defender os direitos das pessoas com deficiência e o apoio aos projectos de associações, como a ANDO Portugal.

Seguiu-se um novo tema, com a Lia Silva, psicóloga clínica e sócia da ANDO, que deu a saber como as características individuais, a família, a escola/emprego e a comunidade se interligam, apresentando exemplos de pessoas com displasias ósseas e baixa estatura, que foram ou são exemplos marcantes e fortes na sociedade.

Lia Silva

Logo após, Paula Campos Pinto, doutorada em sociologia, docente no Instituto Superior de Ciências Sociais e Políticas da Universidade de Lisboa e coordenadora do Observatório da Deficiência e Direitos Humanos, falou sobre a Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e os indicadores para avaliar as condições de vida, proteção social, acesso à educação e ao emprego das pessoas com deficiência. As displasias ósseas são condições que aportam incapacidade motora, a maioria acima dos 60%.

Paula Campos Pinto, ODDH

E chegou o momento do tema dos irmãos de crianças com displasias ósseas ser abordado de uma forma superiormente cativante por Margarida Custódio dos Santos, douturada em psicologia, e docente na Faculdade Psicologia da Universidade Lisboa e ESTeSL. Através de exemplos práticos, abordou algumas das questões e problemáticas com que as crianças e jovens irmãos, sem displasia, vão passando e como compreender as situações que se geram. O tema gerou muito interesse e questões da plateia, por ser algo pouco falado contudo da maior importância para as famílias.

Margarida Custódio dos Santos, FPUL

Seguiu-se Manuela Prata, docente de Educação Especial em representação da Pró-Inclusão, Associação Nacional de Docentes de Educação Especial, falou sobre um tema de enorme relevo, o da inclusão escolar dos alunos com deficiência, passando pelas políticas públicas da educação e o novo decreto de lei 54/2018, os pontos relevantes e as ações necessárias para haver de facto uma educação inclusiva, integradora de todos os alunos.

Manuela Prata, Pró-Inclusão

Chegou o momento de Raul Tomé, sociólogo, autor do livro “Deficiência, Nanismo e Mercado de Trabalho – Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”, fruto de um trabalho de vários anos, e que com resiliência e perserverança, foi capaz de criar um trabalho único e de apoio jurídico para as pessoas com baixa estatura poderem entrar e progredir no mercado de trabalho com acesso a informação sobre os seus direitos e formas de participação.

Raul Tomé

Para lá da sua apresentação, o livro esteve disponível para aquisição no espaço do Encontro, e queremos agradecer todo o esforço e dedicação do Raul Tomé, assim como o seu donativo de cedência integral do valor dos direitos de autor para a ANDO. Muito Obrigado. Para adquirir um exemplar do livro, entre em contacto com a ANDO através do info@andoportugal.org

Num momento seguinte, Diogo Costa apresentou exemplos práticos e acessíveis de adaptações em casa, escola, trabalho e no carro, apresentando também o Guia de condução, com informações relevantes para pessoas com baixa estatura que querem conduzir. Pode encontrar mais informações no site da ANDO e aqui.

Diogo Costa

Quase a fechar o programa, Diogo Ramos, da Exigo Consultores, apresentou o mais recente projecto em parceira com a ANDO, e também com a APOI, Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita, co-financiado pelo INR. Descreveu o projecto que se irá centrar na Avaliação da Qualidade de vida relacionada com a saúde (QVRS) nas Displasias Ósseas em Portugal.

Diogo Ramos, Exigo Consultores

Lembrou que a displasias ósseas estão associadas a um elevado impacto clínico, emocional e social na qualidade de vida das pessoas  com displasia e das suas famílias mas que, a QVRS das pessoas com displasias ósseas permanece pouco estudada, em particular em Portugal. Para apoiar o desenvolvimento deste projecto nacional, é prioritário conhecer a realidade das pessoas com displasias e perceber o impacto da displasia na sua qualidade de vida.

E assim foi lançado o repto de colaboração. Este projecto só poderá ser levado em frente com as pessoas. Se tiver uma displasia óssea ou for cuidador de uma criança, jovem com displasias, colabore! Contacte a ANDO através do info@andoportugal.org com o assunto “Qualidade de vida”

E a fechar o Encontro, foi o momento da revelação dos alunos vencedores da 1ª Bolsa ANDO, a Joana Parreira, do curso de Fisioterapia, aluno da Escola Superior de Saúde de Leiria e o Gonçalo Perry da Câmara, aluno de Medicina na Faculdade de Ciências Médicas – Nova Medical School. Nesta 1ª edição da Bolsa ANDO, ambos alunos farão um estágio extracurricular nos EUA, no hospital pediátrico Nemours, em Delaware, na clínica de displasias ósseas, com coordenação do Dr.William Mackenzie de 8 a 19 de Julho 2019. Muitos Parabéns a ambos!

Inês Alves, Gonçalo Perry da Câmara e Joana Parreira (da esquerda para a direita)

O dia terminou num jantar convívio, com óptimo ambiente e tempo de conversa descontraído entre os participantes. Fechamos este dia

Agradecimentos

Foram vários os meses de preparação deste Encontro que esperamos ter culminado num dia de aprendizagem, conhecimento, confraternização e alegria para todos. Os nossos mais sinceros agradecimentos à Escola Superior de Educação de Coimbra, na pessoa do Prof. Rui Antunes e em especial à Sílvia Parreiral, assim como a todos os patrocinadores do 3º Encontro. Ao Sérgio Sousa pela sua incansável e dedicada colaboração com a ANDO e dedicação às crianças e todas as famílias. À Carolina Lemos pelo entusiamo e por ter incentivado o Diogo, a Sara e a Ana, seus alunos de medicina, a colaborar no apoio à comunicação aos palestrantes internacionais. À Margarida Silva pela energia e por ter possibilitado que palestrantes tão relevantes tenham participado no Encontro. Ao Raul Tomé pelo seu apoio e donativo à ANDO dos seus direitos de autor. À Lia Silva por ter organizado o painel do desporto e ter apoiado com a participação da Margarida Custódio dos Santos. À Cristina Louro, que sem nunca a ter conhecido, nos apoiou imenso a criar pontes e contactos com alguns palestrantes. À Diana, Bernardo e Vanessa, os alunos de educação da ESEC, que apoiaram e brincaram todo o dia com as crianças. À Carolina Santos por ter registado este dia em imagens. Ao Diogo Costa pelo apoio no secretariado. Ao José Sim-Sim, pela paciência e apoio incondicional, pela juda na organização ao longo do dia e nos preparativos do Encontro. E ao Afonso e à Clara que ajudaram na logística com as t-shirts da ANDO enquanto descansavam entre brincadeiras.

E eis que o mais importante vem no final, a todos vós que vieram, participaram, acreditaram e levaram para casa saber, emoções e vontade de mais. E é assim que caminhamos juntos! Muito Obrigado a todos.

Patrocinadores 3º Encontro Nacional ANDO

Veja o álbum de fotografias de seguida!

Álbum de fotografias

Inês Alves, direção ANDO Portugal

Programa de Atividades Infantis no 3º Encontro ANDO

Os alunos da ESEC: Vanessa, Diana e Bernardo vão dinamizar a animação para crianças. Irão desenvolver diversas atividades divertidas e educativas com elas dentro do tema do Ambiente, aprendendo sobre o mesmo e como cuidar dele. Entre estas atividades, as crianças poderão participar em:

  • Peddy Paper;
  • Artes manuais;
  • Jogos (e a construção dos mesmos);
  • E não só.

Pode ver o Programa de Atividades Infantis aqui. Haverá, ainda, uma sala onde as crianças que queiram podem dormir a sesta.

Dia 29 vai ser um dia cheio de coisas interessantes para fazer e aprender, tanto para os pais como para os filhos, por isso inscreva-se aqui e não perca este Encontro.

Vamos Falar? – Parte 2

“Vamos Falar?” é um convite que a ANDO, em colaboração com Lia Silva, Psicóloga Clínica e sócia fundadora da associação, lança aos seus membros, através de uma série de artigos/textos sobre os aspectos psicológicos e emocionais associados às displasias ósseas.

Nesta segunda parte do primeiro “Vamos Falar?” abordamos o papel da escola na adaptação das crianças com displasia óssea. Qualquer pai quer que o seu filho se sinta o mais seguro, acolhido e bem integrado possível na escola. Ficam aqui algumas ideias para ajudar nessa missão.

Faça o download da segunda parte do “Vamos Falar?” aqui, ou clicando na imagem em baixo.

Terá a oportunidade de falar com Lia Silva no 3° Encontro Nacional ANDO, que decorrerá no dia 29 de Junho na Escola Superior de Educação de Coimbra.

Aproveite esta oportunidade de aprender com ela inscrevendo-se aqui.

Deficiência, Nanismo e Mercado de Trabalho

“Deficiência, Nanismo e Mercado de Trabalho – Dinâmicas de Inclusão e Exclusão” é o título do primeiro livro de Raul Tomé, Sociólogo ex-cronista do Jornal de Negócios.

Nota do autor:

Tendo presente que o corpo pode apresentar desvantagens relativamente à estética, à dinâmica e à performance exigida e/ou expectável, o presente livro focar-se-á na deficiência específica do nanismo, indivíduos sobre os quais quase nada se sabe dada a sua invisibilidade social, o seu reduzido número em Portugal e a escassez de estudos sobre tal população.  

A temática em apreço assume especial importância numa época em que é aclamado o direito à igualdade e se produz vasta legislação antidiscriminatória, bem como a implementação de políticas públicas que preveem diversificados incentivos financeiros à contratação destes indivíduos. A ineficácia que a legislação tem evidenciado ao longo do tempo, conduz à necessidade de se procurarem as causas desse fato e de examinar a existência de alguma relação entre tal ineficácia e o desconhecimento que os atores sociais dela possam ter.  

Raul Tomé

Raul Tomé apresentou a sua tese de mestrado no 1º Encontro Nacional ANDO, em 2017, também sobre a inclusão e empregabilidade de pessoas com nanismo.

Estará presente no 3º Encontro Nacional ANDO, com a apresentação “Emprego e oportunidades no mercado de trabalho”. E será lançando, no mesmo dia, o seu livro “Deficiência, Nanismo e Mercado de Trabalho – Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”. O livro estará à venda pela primeira vez no átrio do auditório da ESEC onde se realizará o Encontro, no dia 29 de Junho 2019.

Terá a oportunidade de colocar as suas questões diretamente ao Raul Tomé, assim como a muitos outros profissionais de áreas relacionadas com as displasias ósseas, nomeadamente profissionais de saúde, psicólogos e do desporto adaptado. Não perca esta oportunidade, saiba mais sobre o encontro e inscreva-se aqui no 3º Encontro Nacional ANDO.

O livro estará disponível para aquisição durante o Encontro Nacional, sendo que todos os direitos de autor, reverterão para a associação, um apoio do Raúl Tomé à ANDO.

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Dia Internacional dos Ensaios Clínicos

dia interncaional dos ensaios clínicos

O dia internacional dos ensaios clínicos, celebrado a 20 de Maio, foi assinalado em 2019 com um evento organizado pela EUPATI Portugal.

A ANDO Portugal é vice-presidente da Direção da EUPATI Portugal, representada pela Inês Alves, que esteve a conduzir o evento, com participação na sessão de abertura, conjuntamente com a Prof. Dra. Matilde Castro, Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, o Dr. Heitor Costa, Apifarma e da Prof. Dra. Sofia de Oliveira Martins, Infarmed.

O evento envolveu stakeholders de diversas áreas para apresentar e discutir vários temas relacionados com os ensaios clínicos em Portugal da perspetiva dos representantes dos doentes, dos investigadores, e promotores de ensaios clínicos, iniciando-se com a apresentação da atualização do estudo económico intitulado “Ensaios clínicos em Portugal”.

Estudo económico “Ensaios Clínicos em Portugal”

Esta atualização, elaborada pela PwC juntamente com um Grupo de Trabalho de Investigação Clínica montado pela APIFARMA, e publicada em Fevereiro, demonstra o impacto que os ensaios clínicos têm na economia Portuguesa e os custos de não haver um ambiente propício à sua realização no nosso país. Identifica também as barreiras existentes e as boas práticas internacionais para a sua realização, assim como os benefícios para os pacientes, a comunidade científica e para a economia.

Por outro lado, compara o volume de ensaios clínicos em Portugal com outros países Europeus, referindo os fatores que influenciam a realização dos mesmos nesses países incluindo estratégias, tecnologias, legislação, incentivos adotados, e infraestruturas criadas com esse fim. Finalmente, apresenta um projeto a ser desenvolvido pela Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB) para criar um ambiente propício à realização de ensaios clínicos em Portugal, assim como uma estimativa para os efeitos potenciais deste projeto. O estudo foi publicado pela APIFARMA aqui.

Ensaios Clínicos em Portugal

Stand4kids

De seguida o Prof. Dr. Ricardo Fernandes apresentou o projeto Stand4kids, cuja missão é centralizar, monitorizar e apoiar os estudos feitos no âmbito do projeto do IMI (Innovative Medicines Initiative) conect4children, uma rede europeia que junta parceiros da indústria farmacêutica e da academia para promover a implementação de ensaios clínicos pediátricos multinacionais. O Stand4kids procura também apoiar a formação das equipas dos centros clínicos onde se realizam os ensaios, assim como envolver a comunidade de pacientes na promoção dos resultados dos mesmos, envolvendo as associações de pacientes e criando Grupos de Assessoria de Pacientes Jovens (yPAG, do inglês).

Experiências e expectativas dos pacientes em ensaios clínicos

O resto do evento foi dedicado a duas mesas redondas, a primeira das quais mostrando a perspetiva dos pacientes em relação às suas experiências e expectativas em ensaios clínicos. Nesta sessão participaram representantes da Alzheimer Portugal, EVITA Cancro, APCDG-DMR e APLL que mencionaram várias questões às quais se deve prestar atenção para o bem-estar do paciente, nomeadamente:

  • A importância da relação do paciente com a equipas médicas – pode constituir uma barreira à participação;
  • Para o paciente pode ser importante receber informação sobre as experiências de outros pacientes com ensaios clínicos;
  • É importante informar os pacientes sobre a sua participação nos ensaios clínicos e razões para incluir/excluir determinados pacientes – muitas vezes os participantes de ensaios clínicos são retirados dos mesmos sem serem informados das razões para essa decisão, causando sofrimento aos mesmos;
  • Quão esclarecido está o paciente em relação ao ensaio clínico e aos ensaios clínicos em geral? É necessário que os pacientes compreendam como se processa o ciclo de vida dos medicamentos, do tempo extra que terá de disponibilizar, da possibilidade de não receber o tratamento, etc.

Desafios e oportunidades para envolver a voz do paciente no desenho dos ensaios clínicos

Na última sessão, um constituído de promotores de ensaios clínicos de instituições públicas e privadas discutiram os desafios e oportunidades para envolver as associações de pacientes nos ensaios clínicos. Os membros do painel incluíram José Dinis, Diretor do programa para a área das doenças oncológicas, José Cunha Vaz, Diretor da Association for Innovation and Biomedical Research on Light and Image (AIBILI), Elsa Branco, Coordenadora da International Clinical Research Organisation da Novartis, e Helena Gama, Diretora da Investigação Clínica da Bial.

Entre os assuntos discutidos por este painel é de salientar que foi mencionado que os ensaios clínicos devem ser feitos nos hospitais e centros de saúde (nos cuidados de saúde primários) ou em centros dedicados e não nos estabelecimentos de ensino superior. Esta é a prática internacional dos países Europeus com mais ensaios clínicos, nomeadamente os países Nórdicos. Foi também referido que as associações de pacientes deveriam estar mais envolvidas com o desenho dos ensaios clínicos, colaborando com a Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC) e com as empresas farmacêuticas. Esta colaboração poderia incluir, por exemplo:

  • Revisão dos consentimentos informados, de forma a que sejam percetíveis aos potenciais participantes;
  • Desenho dos ensaios clínicos definindo, por exemplo, os resultados mais relevantes para os pacientes;
  • Formar os pacientes acerca dos ensaios clínicos (o que são e o que esperar) e incentivá-los a fazer perguntas de modo a estarem bem informados. Mencionou-se ainda que seria importante realçar que é necessário o seu consentimento expresso para serem incluídos nos ensaios clínicos.

Ainda há muito trabalho a desenvolver para tornar Portugal num país atraente para o desenvolvimento de ensaios clínicos. No entanto, há trabalho a ser desenvolvido neste momento que mostra o valor que os ensaios clínicos podem trazer para o país, tanto em termos económicos, como para a comunidade, como o exemplo abaixo, apresentado no relatório “Ensaios clínicos em Portugal” da PwC.

Projeto AICIB Principais iniciativas e implementação - proposta de calendarização do projeto
Proposta da Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB). Principais iniciativas e implementação – proposta de calendarização do projeto. Legenda: PE – Política e Estratégia; OI – Organização e Infraestruturas; IF – Incentivos, Formação e Carreira; TI – Tecnologias e Informação. Fonte: Estudo “Ensaios Clínicos em Portugal” [1].

Fontes:

  1. Rocha, C., & Serras, R. (2019). Ensaios Clínicos em Portugal.

Vamos falar?

“Vamos Falar?” é um convite que a ANDO, em colaboração com Lia Silva, Psicóloga Clínica e sócia fundadora da associação, lança aos seus membros, através de uma série de artigos/textos que se focam em partilhar informação sobre os aspectos psicológicos e emocionais associados às displasias ósseas. 

O “Vamos Falar?” Parte I, é dedicado a estratégias que poderão ajudar pais e filhos a lidarem com a reação das outras pessoas à sua condição física. A ANDO publicará a Parte II no dia 10 de Junho e Parte III no dia 1 de Julho.

Pode aceder a esta série de textos na secção “Apoio psicológico e emocional” e descarregar a Parte I aqui.

A Lia Silva estará presente no 3º Encontro Nacional ANDO, dia 29 de Junho, para discutir os aspetos psicossociais das displasias ósseas e da baixa estatura. Neste evento terá a oportunidade de colocar as suas dúvidas a todos os palestrantes das diversas áreas, que estarão disponíveis durante todo o evento. Saiba mais aqui.

Pessoas com Deficiência em Portugal – Indicadores de Direitos Humanos 2018

O Observatório da Deficiência e Direitos Humanos (ODDH) desenvolveu um relatório sobre os progressos alcançados em Portugal na área dos direitos humanos no que toca às pessoas com deficiência.

O relatório, intitulado “Pessoas com Deficiência em Portugal – Indicadores de Direitos Humanos 2018reúne e analisa dados estatísticos indicadores que refletem a situação das pessoas com deficiência em Portugal em 3 áreas fundamentais:

  • a educação;
  • o trabalho;
  • as condições de vida e proteção social.

Comparando os valores dos indicadores em Portugal com os de anos anteriores ou com os valores apresentados por entidades internacionais (nomeadamente valores médios da União Europeia), permite medir o progresso feito em Portugal na implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). A CDPD é o documento que reflete os direitos fundamentais das pessoas com deficiência, reconhecendo os fatores que dificultam a sua plena participação na sociedade e definindo as obrigações dos Governos na integração destes fatores nas políticas tomadas [1].

Por ser uma parte fundamental da existência humana, o trabalho é o tema de destaque do relatório deste ano, olhado para indicadores como a taxa de desemprego de pessoas com deficiência vs pessoas sem deficiência, empregabilidade e apoios à adaptação de postos de trabalho.

Educação de pessoas com deficiência em Portugal
Figura 1 – Resumo dos indicadores analisados sobre a educação de pessoas com deficiência (clique na imagem para aumentar). Fonte: ODDH.
Trabalho de pessoas com deficiência em Portugal
Figura 2 – Resumo dos indicadores analisados sobre o trabalho de pessoas com deficiência (clique na imagem para aumentar) . Fonte: ODDH.
Condições de vida de pessoas com deficiência em Portugal
Figura 3 Resumo dos indicadores analisados sobre as condições de vida e proteção social de pessoas com deficiência (clique na imagem para aumentar) . Fonte: ODDH.

Este documento foi desenvolvido no seguimento de um relatório de 2017 contribuindo, mais uma vez, para colmatar a falta de dados estatísticos relativos a este grupo de pessoas. Pode ver o relatório na íntegra aqui assim como o seu resumo.

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Fontes

  1. Instituto Nacional de Reabilitação. (2014). Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
  2. Pinto, P. C., Pinto, T. J., Neca, P., Vide, J., & Kuznetsova, Y. (2018). PESSOAS COM DEFICIÊNCIA EM PORTUGAL: INDICADORES DE DIREITOS HUMANOS 2018.

Bolsa ANDO – Iniciativa pioneira

Para colmatar o desconhecimento e falta de informação entre profissionais de saúde sobre displasias ósseas, a ANDO quer apostar em soluções a longo prazo, em particular na formação dos futuros profissionais.

Para estimular interesse e criação de conhecimento sobre displasias ósseas, criámos a Bolsa ANDO, uma iniciativa inovadora e uma oportunidade única para que alunos de cursos de saúde de instituições de ensino público portuguesas possam aprender em centros de referência para displasias ósseas com as mais reconhecidas equipas do mundo nesta área.

A Bolsa ANDO consistirá num estágio extracurricular ou externship de 2 semanas intensivas em ambiente hospitalar. A 1ª edição terá lugar no Hospital Pediátrico Nemours/Alfred I. duPont, em Wilmington, Delaware, EUA, com a coordenação do Dr. William Mackenzie.

Decorrerá de 6 a 20 de Julho de 2019 e serão selecionados 2 alunos, 1 aluno do 6º ano do mestrado integrado de Medicina e 1 aluno do 4º ano da licenciatura de Fisioterapia. Esta externship permitirá aos dois alunos selecionados observar, questionar e explorar diversos temas relacionados com as displasias ósseas, com acesso à área de fisioterapia, ao bloco operatório e à clínica multidisciplinar para as displasias ósseas deste hospital.

A Bolsa é um investimento no futuro, para melhores cuidados das pessoas com displasias e será um complemento formativo para estes alunos nesta área reforçando as suas competências e procurando que como profissionais compreendam a complexidade que as displasias acarretam e saibam referenciar os pacientes para centros com mais experiência.

Divulgue a Bolsa ANDO!