Convocam-se os
Senhores Associados da ANDO Portugal – Associação Nacional de Displasias
Ósseas, para a Assembleia Geral Ordinária que terá lugar no dia 2 de Março de 2019,
em Urb. Xafariz
del Rei, Rua do Estoril, nº 9A, RC, 7005-482, Évora.
A Assembleia reunirá
em primeira convocatória, pelas 15:30 horas e às 16:00 horas com qualquer
número de associados, tendo como pontos da Ordem de Trabalhos:
– Apresentação e
votação do Relatório de Contas relativas ao ano de 2018,
Dia 15 de Fevereiro 2019 vão decorrer as 2as Jornadas de Doenças Ósseas Raras em Coimbra, com organização da Associação de Saúde Infantil de Coimbra (ASIC) e pela Equipa Multidisciplinar de Doenças Ósseas Raras do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.
É destinado aos profissionais de saúde que atendem utentes com doenças raras ósseas, com o objetivo de atualizar estes profissionais nas boas práticas no seguimento clínico destas condições.
Serão abordados os seguintes temas:
Atualizações da Equipa Multidisciplinar de Doenças Ósseas Raras do CHUC
Tratamentos existentes e em desenvolvimento para as doenças raras ósseas;
Alongamentos ósseos nas displasias ósseas;
Transição clínica da idade pediátrica para a idade adulta.
A sessão sobre Transição clínica será numa mesa redonda que contará com a participação da ANDO, pela Inês Alves e da APOI, pela Céu Barreiros. As associações irão também apresentar os resultados do Questionário Compreensivo sobre a transição do seguimento clínico da idade pediátrica para a idade adulta, que pode preencher aqui para dar voz à sua experiência.
Terá lugar na Secção Regional do Centro da Ordem dos Médicos, na sala Miguel Torga. Inscrições aqui.
O I Congresso Internacional de Enfermagem de Reabilitação – Reabilitar para a Vida, deu-se a 24 e 25 de Janeiro de 2019.
Ao longo destes dois dias, foram discutidos diversos temas, divididos em 4 mesas:
Novos avanços na reeducação da função respiratória
Incluiu o diagnóstico e terapêuticas, a reabilitação respiratória na criança e no adulto e os fatores determinantes no sucesso da ventilação não-invasiva, que em algumas displasias ósseas pode ser dificil.
Neurociências: inovação e reabilitação
Esta mesa foi focada nas novidades da reabilitação cognitiva, no Alzheimer e na doença de Huntington e na cirurgia funcional, em particular na estimulação de pessoas com traumatismo crânio-encefálico grave.
A (In)evitabilidade da dor!
Abordou o controlo da dor, na nevralgia do trigémio e nas terapias não-convencionais, que são geralmente aceites como boas ferramentas para a gestão da dor.
O Professor sou eu: Vivências pessoais
Nesta mesa, foram chamadas ao palco 4 pessoas com condições crónicas ou com sequelas de condições graves, para relatarem as suas experiências. Nomeadamente falou-se da cegueira, da recuperação de queimaduras graves, da fibrose quística e das displasias ósseas.
Sobre as displasias ósseas falou o sócio fundador da ANDO Vítor Monteiro, que representou a associação contando a sua história de vida, os desafios que enfrentou e que ferramentas usou para lidar com eles. Pode ver a sua intervenção na íntegra em baixo.
A tarde do dia 25 foi dedicada a workshops em diversas técnicas e terapias, assim como à reabilitação em grupos específicos de pacientes.
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Inês Alves, Presidente da Direção da ANDO Portugal, e o Prof. Dr. Sérgio Sousa, Coordenador da Consulta Multidisciplinar para Doenças Raras Ósseas foram convidados participar no programa Ajudar Quem Ajuda do Canal S+.
Este programa do canal S+, ainda só em transmissão exclusiva NOS, foca-se em divulgar as instituições da sociedade civil portuguesas, mostrando o seu trabalho e importância nos contextos em que se inserem.
Nos 30 minutos disponíveis para a entrevista, a Inês teve oportunidade de dar a conhecer um pouco sobre as displasias ósseas: o que são, o que aportam em termos sociais e de saúde, alguns exemplos dos direitos que as pessoas às vezes não sabem que têm, etc. Permitiu também que o Prof. Dr. Sérgio Sousa falasse da Consulta Multidisciplinar de Displasias Ósseas, existente no Pediátrico de Coimbra, do papel da ANDO na sua génese, e da abordagem clínica às displasias ósseas.
Veja este episódio do Ajudar Quem Ajuda aqui ou clicando na imagem acima.
A associação Mundo BTT, sediada em Évora, vai apoiar a ANDO no seu próximo Passeio de Reis no dia 6 de Janeiro 2019.
A receita do passeio solidário reverte para a ANDO, que será utilizada para cobrir os custos do próximo vídeo informativo: “Saiba mais sobre acondroplasia”, com custo de €320, e que já se encontra em execução. Se o valor angariado for superior, iremos começar o primeiro vídeo “Um dia com…”!
O Congresso Mundial dos Medicamentos Órfãos (World Orphan Drug Congress) 2018 ocorreu nos dias 6 a 8 de Novembro em Barcelona. Contou com a presença de dezenas de representantes da indústria farmacêutica e das agências reguladoras das tecnologias da saúde se juntaram para discutir o desenvolvimento de medicamentos órfãos.
Durante estes dias, um poster do Beyond Achondroplasia esteve exposto na área comum, permitindo que estes profissionais possam conhecer a acondroplasia e a importância da recolha de dados do mundo real para acelerar o processo de desenvolvimento dos medicamentos e melhorar o acesso aos cuidados de saúde.
O primeiro dia foi dedicado a workshops dedicados à definição de preços dos medicamentos, acesso ao mercado e aprovação, mas no segundo dia iniciou-se com uma conferência sobre o que são as Redes Europeias de Referência, onde estão e o que se espera delas.
O resto do dia esteve dividido em 5 salas dedicadas a 5 temas diferentes, de manhã com mesas redondas onde todos participaram e depois com conferências:
Desenvolvimento clínico;
Aprovação e acesso ao mercado;
Terapia genética e celular;
Ciência e Estratégia;
Parcerias (dedicada às parcerias publicas e privadas da indústria farmacêutica).
Houve um grande foco na participação de pacientes em diversos pontos do desenvolvimento dos medicamentos órfãos, incluindo a apresentação do projeto PARADIGM, cujo objetivo é encontrar provas concretas das vantagens de incluir os pacientes neste processo.
Para além disso, durante as mesas redondas pudemos participar no tema “Como as tecnologias desenvolvidas pelos pacientes estão a ajudar no diagnóstico, tratamento e cura, e abrindo caminho para o desenvolvimento de medicamentos centrado no paciente”, moderada pela Dr.ª Arlete Monteiro, coordenadora dos Serviços Partilhados do Ministério da Saúde (SPMS). Tivemos oportunidade de a conhecer e de lhe apresentar a ANDO Portugal, falando-lhe das displasias ósseas e da problemática da falta de informação sobre as doenças raras. Aproveitámos a oportunidade para abordar também a temática das Redes Europeias de Referência, que ela concordou que estão pouco divulgadas, mesmo junto dos clínicos Portugueses.
Este congresso está de parabéns por, mais uma vez, conseguir abrir as portas a oportunidades para a indústria farmacêutica melhorar os seus padrões de trabalho, incluindo mais os pacientes e as universidades.
Nos dias 12, 13 e 14 de Outubro 2018, a ANDO foi representada pelo Diogo Costa no VI Congresso ALPE sobre Acondroplasia e Outras Displasias Ósseas. O evento decorreu em Gijón, cidade costeira no norte de Espanha, onde se encontra a sede da Fundación ALPE, e contou com a presença de mais de 500 pessoas!
Plateia no auditório do congresso.
Foi uma oportunidade única para conhecer pessoas de todo o mundo e a realidade de outros países no que refere à necessidades das pessoas com acondroplasia e outras displasias, e também ouvir associações que representaram 19 países, desde o Japão, passando pelo Paquistão, e a representação de vários países da América Latina e Europa.
Na sessão “Organizações do Mundo”, tivemos oportunidade de apresentar a ANDO e falar brevemente sobre a situação em Portugal.
O Miguel Monteiro participou na sessão “Desporto sem limites”, onde pode relatar as suas experiências como atleta de alta competição no desporto adaptado e sobre o seu percurso.
Miguel Monteiro a mostrar um vídeo da sua apresentação
Actualidades no desenvolvimento de medicamentos
Houve uma sessão com o mesmo título, na qual as 4 companhias farmacêuticas presentes, Ascendis Pharma, BioMarin, QED Therapeutics e Therachon, puderam apresentar a atualidade na sua investigação clínica e os avanços que têm feitos.
A Therachon apresentou o calendário para o seu medicamento, TA-46 para a acondroplasia, na imagem em baixo.
Linha temporal dos ensaios clínicos do TA-46 da Therachon para a acondroplasia. TA-46: Fases do desenvolvimento clínico. Pré-clínico: Investigação de laboratório e em animais. Fase 1 iniciada em 2018: Estudo de segurança em voluntários saudáveis. Fase 2 de 2019-2020: Identificação da dose adequada. Fase 3 de 2021-2023: Confirmar a eficácia e segurança. Fase 4: Dados do mundo real. Durante todo o processo vai decorrer um estudo da história natural da acondroplasia. Slide gentilmente cedido por Federico Bolognani, médico e vice-presidente de Ciência clínica, Therachon
A Ascendis Pharma mostrou também os tempos de trabalho no seu produto TransCon CNP, também para a acondroplasia com previsão de início de ensaio clínico com crianças a meio de 2019.
Fases e tempos esperados do programa de desenvolvimento do TransCon CNP – Ascendis. Slide gentilmente cedido por Kenneth Sprogøe, Vice-presidente de Inovação terapêutica, Ascendis Pharma.
A BioMarin apresentou o seu calendário global de estudos com o BMN-111, ou Vosoritide, actualmente a levar a cabo estudos de fase 3.
Visão geral dos estudos da BioMarin. Slide gentilmente cedido por Charlotte Roberts, Directora de Defesa do paciente da BioMarin
Participação de médicos de renome internacional e experts em displasias
Os participantes tiveram oportunidade de conhecer pessoalmente especialistas de todo o mundo, e puderam colocar as suas dúvidas e pedir opinião de referência a alguns deles ao longo destes dias, incluindo o Dr. Ravi Savarirayan, da Austrália, o Dr. William Mckenzie e o Dr. David Feldman, ambos dos EUA.
Prof. Dr. Sérgio Sousa foi o palestrante inaugural do congresso
Os participantes também puderam conhecer o Prof. Dr. Sérgio, coordenador da Consulta Multidisciplinar de Displasias Ósseas no Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra e grande apoiante e colaborador da ANDO Portugal.
Para além de ser o primeiro palestrante, tendo aberto o Congresso com a sua apresentação sobre a genética clínica das displasias ósseas, mostrando um pouco de como se formam os ossos, e como se faz o diagnóstico e aconselhamento genético, esteve também presente durante grande parte do Congresso em reavaliações clínicas de várias crianças e adultos presentes. A sessão do Dr. Sérgio foi moderada pela Doutora Carolina Lemos, doutorada em Genética, sócia e grande colaboradora da ANDO!
Durante estes dias, a ANDO ainda teve a oportunidade de se reunir com os representantes de outras associações europeias sobre a potencial criação de uma federação europeia. O objetivo da criação desta estrutura é de criar um coletivo de associações de vários países europeus, com capacidade de influenciar decisões políticas a nível Europeu, possivelmente influenciando as leis de inclusão para incluírem as pessoas de baixa estatura, que de momento estão sub-representadas. Embora ainda não se tenha avançado com a criação da federação, há intenção de o fazer, sendo que foi encetada uma parceria entre as associações presentes na reunião, que vão partilhar informação entre si e participar em projetos conjuntos numa rede que está em desenvolvimento.
Representantes das 19 associações que participaram no congresso.
O congresso Internacional da Fundação ALPE realiza-se a cada 4 anos e em Outubro de 2018, terá lugar o VI Congresso sobre Acondroplasia e Outras Displasias Ósseas.
A Fundação ALPE foi criada em 2000 com o objectivo de apoiar as famílias e lutar pelos direitos das pessoas com acondroplasia e outras displasias ósseas. Está sediada em Gijón, norte de Espanha, onde decorrerá o congresso.
Durante 3 dias, o congresso irá acolher centenas de pessoas com displasias ósseas, as suas famílias e amigos, especialistas médicos internacionais, investigadores, representantes da indústria farmacêutica, educadores e psicólogos. Esta será uma oportunidade para partilhar experiências, aprender sobre as várias complexidades das displasias ósseas com palestrantes que são reconhecidos profissionais na área e conhecer outras pessoas com estas doenças.
Serão abordados temas dentro da medicina, como a genética das displasias ósseas, que vai contar com a moderação da nossa sócia e colaboradora Carolina Lemos e com a intervenção do Dr. Sérgio Sousa, sócio honorário da ANDO, que coordena a Consulta Multidisciplinar para as Displasias Ósseas em Coimbra. O Diogo Costa, o nosso gestor de projectos, representará a ANDO na sessão das Organizações do Mundo.
Dentro da medicina também vão ser abordadas as cirurgias ortopédicas e reconstrutivas e tratamentos e medicamentos em desenvolvimento, e ainda haverá intervenção de especialistas de centros de todo o mundo dedicados a estas doenças.
Serão abordados temas relacionados com a medicina e a investigação, e a ANDO será representada na sessão de “Organizações do mundo”.
Este congresso também aborda temas pouco frequentemente abordados como sessões relacionadas com a psicologia, com moderação de Yolanda Sanchez, que participou no 2º Encontro Nacional da ANDO, sobre os direitos das pessoas com incapacidades e com o desporto.
Convocam-se os Senhores Associados da ANDO Portugal – Associação Nacional de Displasias Ósseas, para a Assembleia Geral Ordinária que terá lugar no dia 20 de Outubro de 2018, em Urb. Xafariz del Rei, Rua do Estoril, nº9A, RC, 7005-482, Évora.
A Assembleia reunirá em primeira convocatória, pelas 15:00 horas e às 15:30 horas com qualquer número de associados, tendo como pontos da Ordem de Trabalhos:
Apresentação, discussão e votação do Plano de Ação e do Orçamento para 2019.
