As condições raras e crónicas pediátricas, como a acondroplasia, têm um impacto grande na criança. No entanto, existe pouca investigação sobre o impacto que esta condição pode ter na qualidade de vida dos pais.

A ANDO, em conjunto com a Universidade de Hamburgo (Alemanha) e as associações parceiras BKMF (Alemanha) e AISAC (Itália), está a realizar este Estudo QoLA para desenvolver um questionário que avalie a qualidade de vida de pais de crianças e adolescentes com acondroplasia, de forma a reconhecer pais com índices mais baixos de qualidade de vida que necessitam de apoio emocional, social ou físico e que, sem este questionário, dificilmente irão receber a atenção de que poderão necessitar.

Este questionário será um novo instrumento que poderá ser utilizado por profissionais de saúde de todo o mundo.

A investigação médica e científica pretende melhorar a nossa compreensão acerca da causa, do diagnóstico e do impacto das condições, criando novo conhecimento que conduz a melhorias na prevenção, nos cuidados e no tratamento. Este projeto de investigação beneficia a sociedade diretamente ao contribuir para o aumento do conhecimento médico e científico e para os avanços na saúde pública.