Código de Conduta

A ANDO Portugal - Associação Nacional de Displasias Ósseas, foi registada a 26 de Maio de 2015 e é reconhecida desde 2017 pelo Instituto Nacional de Reabilitação (INR) como Organização Não Governamental para Pessoas com Deficiência (ONGPD).

A EURORDIS é uma aliança não-governamental de associações de doentes focada nas pessoas com doenças raras. Esta aliança representa 1000 associações provenientes de 74 países. Constitui, por isso, a voz dos 30 milhões de pessoas com doenças raras na Europa.

 

 

• Sensibilização para as doenças raras, para as questões de política de saúde, para os direitos das pessoas e para a melhor forma de manter a saúde.

• Prestação de apoio às pessoas com doenças raras, às suas famílias e aos prestadores de cuidados, reforçar a capacidade dos seus membros, criar grupos de apoio e sensibilizar a sociedade para uma partilha equitativa dos cuidados de saúde.

 

Os governos na Europa estão empenhados em proteger a saúde dos seus cidadãos com base em solidariedade, independentemente da idade, raça, sexo e estatuto socioeconómico e, deste modo, assegurar a igualdade nos cuidados de saúde e apoiar o objetivo de "saúde para todos".

 

• Participando no debate com entidades políticas e indústria de modo a assegurar que as decisões e ações políticas são totalmente transparentes e adotadas de forma consensual.

• Assegurando que a voz das pessoas com displasia óssea é ouvida a todos os níveis de tomada de decisão.

• Implementando e monitorizando políticas e ações que dizem respeito à saúde e aos cuidados de saúde e procurando o melhor resultado para a sociedade.