11 de maio de 2026
Na sequência da notícia anteriormente publicada, "ANDO Portugal reforça diálogo parlamentar sobre Direitos das Pessoas com Displasia Óssea" (ler notícia aqui) a ANDO deu continuidade ao trabalho de sensibilização política e institucional em defesa dos direitos das pessoas com displasia óssea em Portugal.
Reuniões com os Grupos Parlamentares
Nos últimos meses, a ANDO, representada por Inês Alves (Presidente da Direção), Margarida Carvalho da Silva (Vice-Presidente da Assembleia Geral da ANDO) e António Patrício (associado ANDO), reuniu com vários Grupos Parlamentares na Assembleia da República, em Lisboa, para apresentar e discutir a carta aberta enviada aos partidos políticos sobre a desadequação do Decreto-Lei n.º 18/2023 à realidade das pessoas com displasias ósseas.
As reuniões realizaram-se a 23 de fevereiro de 2026 com o Grupo Parlamentar do LIVRE, representado pelo Deputado Jorge Pinto, encontro já referido na notícia anterior. A 26 de março de 2026 a ANDO reuniu de manhã com o Grupo Parlamentar do PSD, com a participação das Deputadas Ana Oliveira (Comissão de Saúde), Isaura Morais, Sónia Fernandes e Carla Barros (Comissão de Trabalho, Segurança Social e Inclusão) e, de tarde, ocorreu a reunião com o Grupo Parlamentar do PCP, representado pela assessora Mónica de Mendonça. Mais recentemente, a 20 de abril, foi a vez de dialogar com o Grupo Parlamentar do PS, com a então Deputada Lia Ferreira.
Da esquerda para a direita: Joana Pereira, António Patrício, Inês Alves, Jorge Pinto, Margarida Carvalho da Silva e Eleonor Silva.
Da esquerda para a direita: Lia Ferreira, António Patrício, Inês Alves, Margarida Carvalho da Silva.
Impacto do Decreto-Lei n.º 18/2023 na vida das pessoas com displasia óssea
Durante estas audiências, a ANDO apresentou o enquadramento clínico e social das displasias ósseas e alertou para o impacto profundamente negativo que o Decreto-Lei n.º 18/2023 tem tido na vida real das pessoas com displasia óssea, particularmente no acesso à antecipação da pensão de velhice das pessoas com deficiência.
Necessidade de avaliação clínica especializada
Entre os aspetos discutidos, a ANDO destacou a necessidade de existir uma avaliação clínica específica para as displasias ósseas em centros com experiência reconhecida nesta área, nomeadamente a ULS Coimbra, a ULS Santa Maria (ambas integradas na Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras ERN BOND) e o CMIN, atualmente em processo de estruturação de uma equipa multidisciplinar dedicada às displasias ósseas.
A ANDO defendeu ainda que estes centros possam vir a ser reconhecidos como centros de referência nacionais para avaliação da incapacidade no âmbito do AMIM (Atestado Médico de Incapacidade Multiuso), promovendo uma atribuição mais consistente, especializada e cientificamente fundamentada das percentagens de incapacidade, reduzindo as discrepâncias atualmente verificadas entre juntas médicas.
Próximos passos: compromisso com a Mudança
Como próximos passos, a ANDO Portugal irá solicitar audiências às comissões parlamentares com competência nas áreas da Saúde, Trabalho, Inclusão e Finanças, com o objetivo de aprofundar o diálogo institucional e defender o reconhecimento formal dos centros clínicos especializados como centros de referência nacionais para displasias ósseas.
Paralelamente, a ANDO encontra-se a consolidar propostas técnicas e jurídicas que possam sustentar futuras alterações, correções ou adendas ao Decreto-Lei n.º 18/2023.
Entre os caminhos em análise encontra-se também a possibilidade de promover uma petição pública nacional, enquanto expressão coletiva da necessidade urgente de garantir maior justiça, equidade e proteção social às pessoas com displasia óssea em Portugal.
A ANDO Portugal reafirma o compromisso de continuar a trabalhar de forma construtiva, rigorosa e colaborativa para transformar estas preocupações em avanços legais concretos que melhorem, efetivamente, a vida das pessoas com displasia óssea e das suas famílias.