1.º Encontro Regional ANDO Açores: Aproximar Ilhas e Cuidados em Displasias Ósseas

9 de março de 2026

Nos dias 27 e 28 de fevereiro de 2026, a ANDO Portugal — Associação Nacional de Displasias Ósseas — realizou o seu 1.º Encontro Regional nos Açores, no Hospital de Santo Espírito da Ilha Terceira (HSEIT), em Angra do Heroísmo. Sob o tema "Displasias Ósseas — Pessoas, Doenças Raras e Insularidade", o evento reuniu profissionais de saúde de cinco ilhas do arquipélago dos Açores, da Madeira e do continente, bem como pessoas com displasia óssea, famílias e representantes institucionais. Durante dois dias de trabalho e partilha, reforçou-se a importância de criar redes de cuidados integradas em regiões geograficamente isoladas, onde a insularidade coloca desafios adicionais ao acesso a cuidados especializados.

Veja o álbum do Encontro:

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Seminário de Displasias Ósseas | Dia 27 fevereiro

O primeiro dia, 27 de fevereiro, foi inteiramente dedicado a profissionais de saúde, com um seminário organizado pela Dra. Cláudia Falcão Reis, membro do Conselho Científico da ANDO Portugal, especialista em Genética Médica no HSEIT e diretora do SEEBMO, cuja ligação à associação e atividade clínica na região estiveram na base da realização deste encontro nos Açores. A coordenação científica esteve a cargo do Prof. Doutor Sérgio Sousa, especialista em Genética Médica na ULS Coimbra e membro do Conselho Científico da ANDO Portugal, cujo contributo tem sido determinante para o desenvolvimento da área das displasias ósseas em Portugal.

Participaram cerca de 30 profissionais de saúde, presencialmente e em formato online, representando cinco ilhas dos Açores, a Madeira e o continente. Estiveram representadas diversas áreas clínicas e profissionais, incluindo ortopedia, medicina física e de reabilitação, pediatria, reumatologia, genética médica, enfermagem e medicina geral e familiar, bem como de áreas não médicas como economistas, gestores, investigadores e técnicos superiores, cuja presença contribuiu para enriquecer a discussão sobre a necessidade de investimento local, articulação entre centros e desenvolvimento do conhecimento nesta área.

O programa incluiu consultas de avaliação especializada — individuais e em grupo — e sessões práticas dedicadas à apresentação e discussão de casos clínicos pediátricos e de adultos, promovendo uma abordagem verdadeiramente multidisciplinar. O dia encerrou com um painel sobre "Desafios e Oportunidades da Multidisciplinaridade: Enquadramento Regional", com a participação de clínicos da Terceira, do Faial e de São Miguel, evidenciando a complexidade sistémica da prestação de cuidados especializados num contexto de insularidade.

1.º Encontro Regional ANDO Açores | Dia 28 fevereiro

O segundo dia, 28 de fevereiro, assinalando o Dia Mundial das Doenças Raras, contou com mais de 60 participantes, entre pessoas com displasia óssea, familiares, profissionais de saúde e representantes institucionais. O encontro teve lotação completa no auditório, refletindo o forte interesse e mobilização da comunidade em torno das doenças raras e das displasias ósseas na região.

A sessão de abertura contou com palavras de boas-vindas do Diretor Regional da Saúde, Dr. Pedro Paes, da Diretora Clínica do HSEIT, Dra. Rute Couto, do Vice-Presidente da Câmara Municipal de Angra do Heroísmo, Dr. Guido Teles, e de Inês Alves, presidente da ANDO, demonstrando o compromisso institucional e político com a melhoria dos cuidados às doenças raras na região.

Entre as várias sessões do programa, destacamos a dedicada à ERN BOND — Rede Europeia de Referência para Doenças Ósseas Raras — apresentada pelo Dr. André Travessa (ULSSM, Lisboa), que deu a conhecer aos profissionais e às pessoas com doença da região os mecanismos de consulta de segunda opinião e as oportunidades de colaboração europeia no acesso a cuidados altamente especializados.

As perspetivas das pessoas com displasia óssea e das suas famílias ocuparam um lugar central no encontro, numa sessão moderada pela Dra. Ana Rodrigues (Hospital Lusíadas / NOVA Medical School, Lisboa), num reconhecimento explícito da experiência vivida por quem convive diariamente com uma displasia óssea em contexto insular.

O programa da tarde centrou-se em várias dimensões clínicas e sociais ainda pouco abordadas no contexto das displasias ósseas. Foram apresentadas comunicações sobre reabilitação física nas displasias ósseas, gestão da gravidez em mulheres com displasia óssea — incluindo alterações pélvicas, biomecânica e implicações funcionais — e sexualidade nas displasias ósseas, refletindo uma abordagem centrada na pessoa ao longo de todo o seu percurso de vida.

Uma mesa-redonda alargada sobre "Panorama Regional, Estratégias e Oportunidades" reuniu clínicos, enfermeiros, gestores, economistas, administradores hospitalares, investigadores e profissionais de apoio social de várias ilhas — Terceira, Faial, São Miguel, Graciosa e São Jorge — evidenciando a dimensão verdadeiramente "multi-ilha" desta iniciativa. Os apoios sociais e programas regionais disponíveis foram também apresentados, permitindo que pessoas com displasia óssea e famílias conhecessem melhor os recursos existentes e as vias de acesso a estes apoios.

Um Passo para a Criação da Delegação Regional da ANDO nos Açores

Este encontro marcou igualmente um momento de referência no processo de criação de uma delegação regional da ANDO nos Açores, no âmbito do Projeto PonteS, que visa desenvolver uma rede de resposta integrada nas áreas da saúde, educação, emprego e apoio social para pessoas com displasias ósseas nas regiões autónomas dos Açores e da Madeira. O isolamento geográfico amplifica os obstáculos enfrentados diariamente por quem vive com estas condições, tornando as redes de proximidade não apenas desejáveis, mas essenciais.

A iniciativa ANDO Açores afirma-se assim como um modelo potencialmente replicável para alcançar comunidades com doenças raras em contextos remotos e insulares na Europa, alinhado com a missão da ERN BOND de garantir acesso equitativo a cuidados especializados para todas as pessoas, independentemente do local onde vivem.

A ANDO Portugal expressa um agradecimento especial:

À Dra. Cláudia Falcão Reis, pelo enorme empenho, dinamismo e liderança na organização deste encontro;

Ao Prof. Doutor Sérgio Sousa, pelo trabalho científico e clínico de referência que tem desenvolvido na área das displasias ósseas;

Ao Conselho de Administração do Hospital de Santo Espírito da Ilha Terceira, pelo apoio logístico fundamental, incluindo a deslocação de cinco elementos do faculty;

À Comissão de Especialistas em Displasias Ósseas, pelo contributo científico e organizativo;

À Beatriz Aranda, pelo apoio prestado na concretização da iniciativa.

E a todas as pessoas que encheram o auditório, profissionais, pessoas com doença e famílias, que com a sua presença, testemunhos e troca de experiências assinalaram o Dia Mundial das Doenças Raras com uma voz forte e coletiva, reforçando que vale a pena construir, em conjunto, caminhos de aproximação e convergência para melhores cuidados de saúde.