EuRREB Simpósio 2025 | Leiden 12 Setembro
O EuRREB Symposium 2025, marcado para o dia 12 de setembro de 2025 em Leiden, Países Baixos. Este evento, com o tema "Registries Symposium", antecede a Reunião Plenária da ERN BOND, agendada para o dia anterior, também em Leiden. Página do evento aqui.
O EuRREB (Registo Europeu para Condições Endócrinas e Ósseas Raras) apoia pessoas com doença, profissionais de saúde e investigadores na abordagem dos desafios das doenças endócrinas e ósseas/minerais raras. A sua missão é promover a investigação e melhorar os tratamentos, disponibilizando uma plataforma para a recolha de dados e a promoção da investigação colaborativa em toda a Europa.
Importância da participação da ANDO
A participação da ANDO neste simpósio europeu representa um passo estratégico para reforçar a integração nacional na rede europeia de registos de doenças raras, particularmente no domínio das condições ósseas raras para promover a recolha e partilha de dados clínicos e epidemiológicos relevantes e contribuir para uma compreensão mais aprofundada da prevalência, evolução e resultados de saúde das displasias ósseas.
Os registos europeus de doenças raras constituem ferramentas vitais para:
- Reduzir atrasos no diagnóstico e otimizar o encaminhamento para centros de referência
- Informar políticas de saúde e protocolos clínicos baseados em evidência
- Fomentar a investigação translacional e estudos multicêntricos
- Dar voz ativa aos grupos de apoio contribuindo para decisões coletivas
Sobre o EuRREB Symposium 2025
Data: 12 de setembro de 2025, das 10h (hora local) às 14h.
Local: Edifício Lipsius do Centro Médico da Universidade de Leiden, Países Baixos.
O evento inclui sessões dedicadas aos diversos módulos do registo, colecta, armazenamento e segurança de dados, ética, regulação, entre outros. Conheça o programa completo aqui.
O Simpósio EuRREB antecede a palestra inaugural da professora Natasha Appelman-Dijkstra (tutora da Bolsa ANDO 2022, realizada no Centro Médico Universitário de Leiden), às 16h15 CEST, na Igreja Lokhorst (a 5 minutos a pé do Edifício Lipsius).