10a Reunião Plenária da ERN BOND | Leiden 11 Setembro
A ERN BOND (Rede Europeia de Referência para Doenças Ósseas Raras) anunciou que o seu 10.º Encontro Plenário, que reunirá representantes de Profissionais de Saúde (HCPs) e dos Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAGs), terá lugar no dia 11 de setembro de 2025, entre as 10h e as 17h30, no Edifício Lipsius do Centro Médico da Universidade de Leiden, Países Baixos. Página do evento aqui.
Participação destacada da ANDO Portugal
A ANDO Portugal estará presente nesta reunião plenária como membro do Comité Diretivo da ERN BOND e membro integrante dos ePAGs (European Patient Advocacy Groups). A participação da ANDO sublinha o compromisso em dar voz às pessoas com condições ósseas raras ao nível europeu.
O papel dos ePAGs na ERN BOND
Os ePAGs desempenham um papel crucial, funcionando como ponte entre a comunidade de pessoas com doença, os profissionais de saúde e investigadores que compõem as Redes Europeias de Referência. Os seus objetivos principais são representar os interesses da comunidade de pessoas com condições raras, garantindo que as suas necessidades e prioridades sejam consideradas nas decisões clínicas e de investigação e promover a participação ativa destas, assegurando que a sua voz está presente na definição de estratégias e nas atividades da rede.
Sobre o evento
Este encontro plenário presencial sucede àquele que foi realizado em formato híbrido e representa uma oportunidade estratégica para estreitar colaborações entre profissionais de saúde e associações de pessoas com doença. Embora as inscrições presenciais estejam encerradas, o programa completo está disponível para consulta aqui: