Responda ao Inquérito 'Barómetro Raro': viver com uma doença rara ou não diagnosticada
Novo Inquérito Rare Barometer sobre qualidade de vida de Pessoas com doenças raras e não diagnosticadas
A EURORDIS – Rare Diseases Europe, uma aliança que reúne mais de 1000 associações de 74 países, trabalhando em conjunto para melhorar a vida de mais de 30 milhões de pessoas que vivem com uma doença rara na Europa, acaba de lançar um novo inquérito do Rare Barometer/Barómetro Raro.
Este estudo procura compreender melhor o que ajuda as pessoas que vivem com uma doença rara ou não diagnosticada. A ANDO Portugal, enquanto membro da EURORDIS, associa-se à divulgação desta iniciativa e convida todas as pessoas com doenças raras a participar.
Quem pode participar?
Todas as pessoas que vivem com uma doença rara ou não diagnosticada, bem como os seus familiares e cuidadores.
Quanto tempo demora?
O preenchimento demora cerca de 20 minutos (é longo, mas pode parar, gravar e continuar mais tarde). O inquérito está disponível em 25 línguas (incluindo português) e pode ser respondido até 16 de novembro.
O que será perguntado?
Questões sobre como lidar com o stress diário, que apoios estão disponíveis ou como é possível aprender, trabalhar e contribuir para a comunidade, vivendo com uma doença rara ou não diagnosticada. Todas as respostas são anónimas e serão mantidas em armazenamento seguro, acessível apenas à nossa equipa de investigação.
Por que é importante participar?
Os resultados vão ajudar a encontrar soluções adaptadas que permitam às pessoas com doenças raras e às suas famílias viver de forma mais plena e integrada nas suas atividades diárias. Serão partilhados com os participantes, associações de pessoas com doença, decisores e o público em geral.
Quanto mais pessoas participarem, mais forte será a nossa voz!