Questionário QoLA para Pais de Crianças e Jovens com Acondroplasia entra na fase final de participação

Iniciou-se em setembro de 2025 a fase final do Questionário QoLA – Qualidade de Vida de Pais de Crianças e Jovens com Acondroplasia, que corresponde à versão consolidada do questionário. Esta etapa destina-se exclusivamente aos pais que participaram na fase de teste realizada em julho de 2025 que serão contactados por e-mail para participar.

O Estudo QoLA tem como objetivo desenvolver um instrumento de avaliação que permita medir a qualidade de vida de pais de crianças e adolescentes com acondroplasia. Através deste questionário, será possível identificar famílias que possam necessitar de apoio emocional, social ou de cuidados, contribuindo para uma resposta mais eficaz por parte dos profissionais de saúde.

O projeto foi desenvolvido em três fases:

• Questionário Piloto (dezembro 2024), com a participação de 50 pais e mães (17 portugueses);
• Questionário de Teste (julho 2025), com 50 pais portugueses;
• Questionário Consolidado (setembro 2025), agora em curso

Este questionário, fruto de uma colaboração internacional, será uma ferramenta científica disponível para profissionais de saúde em todo o mundo. O seu impacto vai além das famílias diretamente envolvidas, contribuindo para avanços no conhecimento médico, na saúde pública e na melhoria dos cuidados.

Mais informações sobre a iniciativa Questionário QoLA na página do projeto, aqui.

Esta iniciativa resulta de uma parceria entre: ANDO Portugal (https://www.andoportugal.org/), HAW Hamburg (https://www.haw-hamburg.de/en/), BKMF – Alemanha (https://www.bkmf.de/about-us/) e a AISAC – Itália (https://aisac.it/).