ERDERA | Formação para Jovens em Paris com Participação ANDO Kids
8 de maio de 2026
A ANDO Kids participou na 2.ª formação ERDERA para jovens na área das doenças raras, que decorreu presencialmente em Paris, no Institut Imagine - Hospital Necker Enfant-Malade, entre os dias 23 e 25 de abril de 2026.
A Clara, de 13 anos, representou a ANDO Kids e integrou os vários momentos de formação e workshops, levando a perspetiva dos jovens da associação a um espaço europeu de aprendizagem e partilha.
Esta iniciativa destinou-se a jovens de 9 países (Portugal, Espanha, Irlanda, Reino Unido, Polónia, Bulgária, Grécia, Noruega, Itália e Sérvia) ,entre os 12 e os 21 anos, com doença rara e teve como objetivo reforçar conhecimentos, confiança e competências para uma participação mais ativa na investigação pediátrica e na investigação em doenças raras.
O programa abordou temas como ensaios clínicos, protocolos de estudo, farmacovigilância, registos de pessoas com doença, medicamentos órfãos em pediatria, consentimento informado e assentimento, bem como metodologias de envolvimento dos jovens com doença rara, incluindo medidas de resultados relatados pelos próprios (PROMs), medidas de experiências relatados pelos próprios (PREMs), sumários em linguagem acessível, etc.
A presença da Clara neste encontro internacional reforça a importância de haver cada vez mais jovens interessados em participar nestas iniciativas, e esperamos que nas próximas formações haja ainda mais membros da ANDO Kids envolvidos.
Com a ANDO Kids, os jovens podem podem desenvolver competências para partilhar as suas ideias e experiências, para que a investigação se torne mais real, mais útil e mais próxima daquilo que realmente importa. Dar espaço aos mais novos para aprenderem, partilharem a sua experiência e contribuírem para a investigação é essencial para construir uma ciência mais ética, clara e centrada nas necessidades reais das crianças e adolescentes com doença rara.
Conhece a ANDO Kids:
AbrirA ANDO Kids é também membro da iCAN e, nesse espírito de participação internacional, destacamos ainda o iCAN 2026 Summit, na Irlanda, que decorrerá em Barretstown, Kildare, de 12 a 17 de julho de 2026 e reunirá jovens, irmãos, jovens adultos e famílias em atividades e sessões dedicadas à saúde, à investigação e à advocacia.
A ANDO apoia a participação dos membros da ANDO kids no iCAN summit, assegurando despesas de viagem. Para saber mais veja:
