Congresso ESPE-ESE | Destaque para Apresentação de White Paper Sobre Doenças Ósseas Raras

ANDO Portugal em destaque no Congresso Conjunto ESPE-ESE 2025 com apresentação de White Paper europeu e participação em painel sobre acondroplasia

A ANDO marcou presença no Congresso Conjunto da European Society of Paediatric Endocrinology (ESPE) e da European Society of Endocrinology (ESE), que teve lugar em Copenhaga, entre os dias 10 e 13 de maio de 2025. Este evento conjunto é um importante plataforma de partilha e divulgação de conhecimento científico na área da endocrinologia pediátrica e do adulto, reunindo especialistas de toda a Europa e do mundo. Veja aqui.

Um momento relevante do evento foi a apresentação do White Paper "Research and Development of Treatments for Rare Bone Conditions in Europe", realizada por Inês Alves, Presidente da Direção da ANDO, que representou também o European Rare Bone Forum (ERBF). O documento, publicado recentemente pelo ERBF, destaca os principais desafios na investigação e desenvolvimento de tratamentos para doenças ósseas raras, apelando a uma resposta coordenada e sustentada a nível europeu.

White Paper: Research and Development of Treatments for Rare Bone Conditions in Europe 

Consulte o documento completo (em inglês):

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Inês Alves integrou também o Painel de Especialistas sobre Qualidade de Vida Relacionada com a Saúde na Acondroplasia, onde foram discutidas diferentes dimensões do bem-estar físico, emocional e social das pessoas que vivem com esta condição rara. A sua intervenção reforçou a importância de incorporar a perspetiva das pessoas afetadas na definição de cuidados e estratégias terapêuticas, defendendo uma abordagem verdadeiramente centrada na pessoa.

A presença da ANDO neste congresso reafirma o seu papel ativo na divulgação de conhecimento, na defesa dos direitos e na promoção da qualidade de vida das pessoas com doenças ósseas raras, tanto a nível nacional como europeu.