Como foi o Seminário ANDO na Universidade do Minho
A ANDO foi convidada pelo Prof. Jorge Silva, da Escola de Medicina da Universidade do Minho, para realizar um seminário dedicado ao tema "Papel das Associações na investigação em doenças raras", que foi apresentado pela Inês Alves no dia 6 de maio de 2025. Veja aqui:
Seminário ANDO na Universidade do Minho
ver eventoO seminário, direcionado aos alunos do 2º ano de Medicina, integrou o módulo "Investigação em Doenças Raras" do programa formativo "Abordagens Atuais ao Diagnóstico e Tratamento em Doenças Raras", um programa da Escola de Medicina da Universidade do Minho que tem como objetivo sensibilizar e estimular o conhecimento de futuros profissionais de saúde sobre a realidade das doenças raras.
Durante este seminário, foram abordados temas como o panorama das doenças raras, os principais desafios enfrentados pelas pessoas com diagnósticos raros e o papel fundamental das associações de pessoas com doença, como pontes entre a comunidade científica e a comunidade das pessoas que apoiam. Um dos pontos centrais da apresentação foi a crescente importância do envolvimento das organizações de pessoas com doença rara na investigação científica que precisa de ser translacional, ou seja, pensada em conjunto com as pessoas desde a identificação das necessidades e desafios clínicos. Deve ser colaborativa e focada nas prioridades das pessoas com doença rara.
O foco do seminário foi a mudança de paradigma entre a abordagem tradicional da investigação biomédica e a colaborativa e foram apresentados vários projetos de investigação coordenados pela ANDO ou nos quais participou.
A ANDO Portugal continua comprometida com a formação de futuros profissionais de saúde, tal como a Bolsa ANDO e com a promoção da investigação colaborativa, contribuindo para a melhoria dos cuidados prestados às pessoas com displasias ósseas e outras doenças raras em Portugal.