ANDO Kids | Candidaturas para representar Portugal no Projeto Europeu de Investigação INVENTS
A ANDO Portugal convida todos os membros da ANDO Kids, com idades entre os 12 e os 18 anos, a candidatarem-se à segunda edição do Paediatric Expert Group (PEG), um grupo europeu de jovens que contribui ativamente para a investigação em doenças raras pediátricas.
Esta é uma oportunidade única para que jovens com uma doença rara, ou familiares de alguém com doença rara, façam ouvir a sua voz e participem diretamente no desenvolvimento da investigação europeia, ajudando a torná-la mais centrada nas necessidades reais dos doentes e das suas famílias.
As candidaturas já se encontram abertas. A organização ainda não divulgou a data de encerramento, pelo que os interessados são aconselhados a submeter a candidatura o mais cedo possível.
O que é o projeto INVENTS?
O INVENTS é um projeto europeu coordenado pelo INSERM (Instituto Nacional de Saúde e Investigação Médica de França), que reúne 15 parceiros de vários países europeus. O seu objetivo é desenvolver novas abordagens para avaliar tratamentos destinados às doenças raras pediátricas, uma área onde os ensaios clínicos tradicionais são difíceis de realizar devido ao reduzido número de participantes e à grande diversidade de patologias.
Neste projeto, os jovens participantes desempenham um papel essencial, contribuindo com a sua experiência e perspetiva para melhorar a investigação e o desenvolvimento de novos tratamentos.
O Papel da TEDDY Network
A ANDO Portugal e a ANDO Kids integram a TEDDY Network (European Network of Excellence for Paediatric Clinical Research), uma rede europeia de excelência dedicada à promoção da investigação clínica pediátrica de elevada qualidade, ética e centrada nas crianças e jovens.
No âmbito do projeto INVENTS, é precisamente a TEDDY Network que coordena o Paediatric Expert Group (PEG), assegurando que os jovens doentes e as suas famílias participam de forma estruturada nas decisões e atividades do projeto.
O que faz um membro do PEG?
- Participar em sessões de formação sobre investigação em doenças raras pediátricas
- Aprender mais sobre investigação clínica, desenvolvimento de medicamentos e direitos
- Rever documentos científicos e materiais produzidos pelo projeto
- Dar sugestões e validar os resultados antes da sua publicação
- Partilhar a sua experiência enquanto pessoa com doença rara ou familiar
- Participar em reuniões online e presenciais com jovens de vários países europeus.
Quem pode candidatar-se?
Podem apresentar candidatura jovens que:
- Tenham entre 12 e 18 anos
- Vivam num país europeu
- Tenham uma doença rara ou sejam familiares de alguém com doença rara
- Tenham um bom nível de inglês
- Tenham motivação para contribuir para uma investigação mais inclusiva e centrada nos doentes.
Os candidatos menores de 18 anos deverão apresentar o consentimento dos pais ou representante legal.
Como apresentar candidatura?
Os interessados podem preencher o formulário de candidatura através do link:
candidatarAs candidaturas serão avaliadas pelas equipas da TEDDY Network e do projeto INVENTS, garantindo uma representação geográfica equilibrada entre os países europeus.
Saiba mais: se pretende conhecer melhor o trabalho desenvolvido pelo PEG durante o último ano, pode consultar os materiais de formação disponibilizados pela TEDDY Network aqui. Para esclarecimento de dúvidas, poderá contactar a organização através do email [email protected]
A ANDO incentiva os jovens da ANDO Kids a aproveitarem esta oportunidade de representar Portugal numa iniciativa europeia de grande relevância para o futuro da investigação em doenças raras pediátricas. A experiência e a voz dos jovens são fundamentais para construir uma investigação mais próxima das necessidades de quem vive diariamente com uma doença rara. Torna-te membro da ANDO Kids aqui.