A ANDO Portugal informa que a ADEE promove, no dia 25 de março às 18h, o webinar "Medicamentos órfãos: fases, tempos de acesso e participação das pessoas", uma sessão dedicada a esclarecer o percurso de desenvolvimento clínico dos medicamentos órfãos, os processos regulatórios e os prazos de acesso às terapêuticas.
Este evento conta com Inês Alves (ANDO) como oradora convidada e Carolina Puente (ADEE) como moderadora, reforçando a colaboração entre associações e a importância da partilha de conhecimento a nível internacional.


A iniciativa surge num momento importante para a acondroplasia e outras displasias ósseas, devido aos avanços significativos ao nível da investigação e da aprovação de novos tratamentos. Assim, nesta fase, compreender como funcionam as diferentes etapas de desenvolvimento dos medicamentos e os mecanismos de avaliação e decisão, é fundamental para uma participação informada.
O webinar integra o projeto RED ADEE, um iniciativa da ADEE España (associação dedicada às pessoas com acondroplasia e outras displasias ósseas) que tem como objetivo disponibilizar informação rigorosa, clara e acessível, reforçando o conhecimento e a defesa de direitos numa perspetiva prática.