11a Reunião Plenária da ERN BOND | Oslo 28-29 Maio
A ERN BOND (Rede Europeia de Referência para Doenças Ósseas Raras) anunciou a realização da sua 11.ª Reunião Plenária que reunirá representantes de Profissionais de Saúde e dos Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAGs). O encontro terá lugar nos dias 28 e 29 de maio de 2026, em Oslo, Noruega, no Quality Hotel Expo, Fornebu.
Participação da ANDO
A ANDO Portugal, enquanto membro da ERN BOND marcará presença nesta reunião, participando ativamente enquanto representante dos ePAGs (European Patient Advocacy Groups). Esta participação reforça o nosso compromisso contínuo em dar voz às pessoas que vivem com doenças ósseas raras em Portugal e a nível europeu.
O papel dos ePAGs na ERN BOND
Os ePAGs são grupos de representantes de pessoas com doença que desempenham um papel fundamental na ERN BOND, funcionando como elo de ligação entre as pessoas com doença, os profissionais de saúde e os investigadores. Entre os seus principais objetivos destacam-se a defesa dos interesses da comunidade de pessoas com condições ósseas raras, garantindo que as suas necessidades são consideradas nas decisões clínicas e científicas, bem como a promoção da sua participação ativa na definição de estratégias e nas atividades da rede, a nível europeu.
Sobre o evento
Esta reunião plenária presencial constitui uma oportunidade estratégica para reforçar a colaboração entre centros clínicos especializados e associações de doentes, como a ANDO, de toda a Europa. O encontro permitirá a partilha de conhecimento, a discussão de boas práticas e o desenvolvimento de iniciativas conjuntas no âmbito das doenças ósseas raras.
Encontre informações adicionais na página oficial do evento: