Webinar - Procurar a luz: Compreender as condições ósseas raras
WEBINAR (em Inglês)
PROCURA A LUZ: COMPREENDER AS CONDIÇÕES ÓSSEAS RARAS
Viver com uma doença óssea rara é uma experiência assustadora e muitas vezes leva ao isolamento. Embora existam mais de 460 doenças ósseas raras oficialmente reconhecidas, as necessidades dos doentes são complexas e muito mal servidas. A dificuldade de lidar com uma doença que é pouco compreendida, mesmo pelo pessoal clínico, contribui para um sofrimento emocional significativo das pessoas que têm uma qualidade de vida inferior à da população em geral.
A dificuldade de diagnóstico, juntamente com os custos e atrasos associados, empurra muitos pacientes para as lacunas e estes só são esclarecidos sobre a sua condição quando encaminhados para centros especializados. O acesso aos cuidados varia drasticamente de país para país e os cuidados de emergência são insuficientes, mesmo quando existem cuidados especializados. Apesar dos avanços dos últimos anos na genética, a grande maioria destas condições não tem cura. O seu tratamento pode ser complicado e requer cuidados integrados em várias especialidades clínicas.
No entanto, a esperança está no horizonte. A crescente atribuição de recursos para investigação nesta área tem contribuído para uma melhoria dramática na qualidade de vida e nas intervenções para combater estas condições. A educação de doentes e clínicos está a melhorar o diagnóstico e os recursos disponíveis e o progresso nos cuidados de saúde digitais proporciona múltiplas oportunidades para melhorar o percurso dos cuidados de saúde de cada doente.
No mundo complexo das doenças ósseas raras, como podem os cuidados ser reorientados para garantir que as prioridades do doente são colocadas em primeiro lugar? Quais são as barreiras para assegurar o acesso equitativo dos doentes que sofrem de doenças ósseas raras, e que oportunidades proporcionam as novas tecnologias para melhorar o diagnóstico, os cuidados e a educação?
Junte-se ao evento "Procurar a luz: Compreender as condições ósseas raras", um webinar da The Economist Events (comissionado pela Ipsen) feito para ouvir especialistas em políticas de saúde, clínicos e grupos de doentes sobre o caminho a seguir para combater as doenças ósseas raras e que conta com a presença de Inês Alves, fundadora e presidente da ANDO Portugal.
Não perca, amanhã!
22 de setembro - 16h (hora de Lisboa)
