2º Workshop Internacional de Acondroplasia Sobre Estenose Espinal | ICCBH-ERN BOND
2º WORKSHOP INTERNACIONAL DE ACONDROPLASIA SOBRE ESTENOSE ESPINAL
A 2ª edição deste Workshop, organizado pela ERN Bond, decorre em Dublin, Irlanda. Tem como objetivos explorar o que é conhecido sobre a patofisiologia subjacente e a gestão da patologia espinal e debater se a cintura vertebral tem um papel na gestão desta cifose na infância.
A organização está a cargo de Moira Cheung e Klaus Mohnike e reunirá cientistas e clínicos de várias áreas de investigação ligadas à acondroplasia.
O Workshop decorre decorre no dia 2 de julho de 2022 entre as 8:20 e as 11:50 e é organizado em parceria com a 10ª Conferência Internacional sobre Saúde Óssea Infantil (ICCBH) que decorre em Dublin, entre 2 e 5 de Julho. Veja o programa aqui.
A ANDO Portugal é membro da Rede Europeia de Referência para as Condições Ósseas Raras (ERN BOND) e Inês Alves é membro da direção da ERN BOND e elaborou, em conjunto com o colega Florian Innig, membro da associação alemã para a baixa estatura BKMF, o questionário europeu sobre a estenose espinhal na acondroplasia.
Durante o Workshop serão apresentados os resultados do Estudo Sobre Estenose Espinhal em Pessoas com Acondroplasia. Um trabalho conjunto entre organizações de pessoas com condições ósseas raras (onde se inclui a ANDO), a Rede Europeia de Referência para as Doenças Raras (ERN BOND) e o Registo Europeu de Condições Ósseas e Minerais Raras (EuRR-Bone).