AS DISPLASIAS ÓSSEAS – A PESSOA E A SOCIEDADE

11 e 12 de Setembro // Leiria

Programa

Hora de Lisboa GMT+1
Conversor de Fuso Horário

SÁBADO / 11 DE SETEMBRO
Visite Leiria
10H00	Circuito Turístico 1
11H30	Circuito Turístico 2
13H30	Secretariado e Receção de Participantes
Abertura
14H30	Pedro Morouço (Diretor da ESECS) Inês Alves (ANDO Portugal) Carolina Lemos (Comissão Científica do Congresso)
14H50	Alargar Horizontes Cláudia Aguiar (Delegação ANDO Madeira)
Sessão 1 - Centros Clínicos com Experiência em Displasias Ósseas Moderação Inês Alves
15H15	A Rede de Referência Europeia para as Doenças Ósseas Raras - ENR BOND* (EN) Luca Sangiorgi (Coordenador ERN BOND) - Itália
15H45	Cuidados Multidisciplinares para as Displasias Ósseas em 2 Centros Clínicos Nacionais Sérgio Sousa (Hospital Pediátrico de Coimbra - CHUC) André Travessa (Hospital de S. Maria, Lisboa)
16H20	Intervalo - Coffee Break
Sessão 2 - Investigação Científica e Estudos Sociais nas Displasias Ósseas Moderação Carolina Lemos
16H50	Fases e Processo de Aprovação de Medicamentos Orfãos para as Displasias Ósseas                                                               Dinah Duarte (INFARMED)
17H20	Investigação Pioneira em Colagenopatias tipo 2 (EN) Elvire Gouze (CEO Innoskel) França
17H50	Estudo QoLA - Experiências de Pais de crianças com Acondroplasia* (EN) Julia Quitmann (Universidade de Hamburg-Eppendorf) - Alemanha
18H30	Funcionalidade e Bem-Estar de Crianças com Acondroplasia (EN) Alden Smith (Ascendis Pharma) - EUA
19H00	Encerramento do 1º dia
20H00	Jantar de Congresso Restaurante Panorâmico do Hotel Eurosol Leiria & Jardim - Leiria -> Saiba como chegar aqui

 

DOMINGO / 12 DE SETEMBRO
Sessão 3 - Cuidados Multidisciplinares nas Displasias Ósseas Moderação Carolina Lemos
10H00		Avaliação da Mobilidade e Atividades da Vida nas Diplasias Ósseas* - (EN) Penny Ireland (Queensland Children's Hospital) - Austrália
10H30		Recomendações no Diagnóstico e Seguimento de Pessoas com Acondroplasia                                                                        Sérgio Sousa (Hospital Pediátrico de Coimbra - CHUC)
11H00		Impacto na Qualidade de Vida - Burosumab para a XLH Telma Francisco (Hospital D. Estefânia, Lisboa)
11H30		Intervalo - Coffee Break
12H00		Ortodontia e Correções Craniofaciais nas Displasias Ósseas Ana Roseiro (Faculdade de Medicina - Univ. Coimbra)
12H30		A Gravidez nas Displasias Ósseas -  Experiências de Vida (Moderação - Inês Alves)  Laurinda Mota Kenia Rio (Annabra)
13H00		Almoço Buffet
Sessão 4 - Conversas Abertas
14H30		Vamos Falar Sobre Viver o Diagnóstico Lia Silva (ANDO Portugal)
15H30		Influência da Família na Transição da Adolescência para a Juventude Margarida Custódio dos Santos (ESTeSL)
16H30		Conclusões e Encerramento Inês Alves (ANDO Portugal)
16H45		Café & Convívio
EN - Sessão em inglês com interpretação simultânea *Sessão por Videoconferência

 

Com o apoio: