AS DISPLASIAS ÓSSEAS – A PESSOA E A SOCIEDADE

11 e 12 de Setembro // Leiria

Programa

Hora de Lisboa GMT+1
Conversor de Fuso Horário

SÁBADO / 11 DE SETEMBRO

Visite Leiria

10H30

Circuito Turístico 1

11H30

Circuito Turístico 2

13H30

Secretariado e Receção de participantes

Abertura

14H30 

Pedro Morouço (Diretor da ESECS)
Inês Alves (ANDO Portugal)
Carolina Lemos (Comissão Científica do Congresso)

14H45

Alargar Horizontes
Cláudia Aguiar (Delegação ANDO Madeira) 

Sessão 1 - Centros Clínicos com Experiência em Displasias Ósseas
Moderação Inês Alves

15H00

A Rede de Referência Europeia para as doenças Ósseas Raras - ENR BOND (EN*)
Luca Sangiorgi (Coordenador ERN BOND) - Itália

15H25

Cuidados Multidisciplinares para as Displasias Ósseas em 2 Centros Clínicos Nacionais
Sérgio Sousa (Hospital Pediátrico de Coimbra - CHUC)
André Travessa (Hospital de S. Maria, Lisboa)

Sessão 2 - Medicamentos Inovadores
Moderação Carolina Lemos

15H50

Fases e Processo de Aprovação de Medicamentos Inovadores para as Displasias Ósseas (EN*)                                                    
António Leiva (Hospital Quirón, Málaga) - Espanha 

16H10

Impacto na Qualidade de Vida - Burosumab para a XLH
Telma Francisco (Hospital D. Estefânia, Lisboa)

16H30

Intervalo - Coffee Break

Sessão 3 - Investigação em Displasias Ósseas
Moderação Inês Alves

17H00

Investigação Pioneira em Colagenopatias tipo 2 (EN*)
Elvire Gouze (CEO Innoskel) França

17H25

Estudo QoLA - Experiências de Pais de crianças com Acondroplasia (EN*)
Julia Quitmann (Universidade de Hamburg-Eppendorf) - Alemanha

17H50

Funcionalidade e Bem-Estar de Crianças com Acondroplasia (EN*)
Alden Smith (Ascendis Pharma) - EUA

18H20

Encerramento do 1º dia

20H00

Jantar de Congresso

 

DOMINGO / 12 DE SETEMBRO


Sessão 4 - Cuidados Clínicos e Multidisciplinares em Displasias Ósseas
Moderação Carolina Lemos

10H00

Avaliação da Mobilidade e Atividades da vida nas Diplasias Ósseas (EN*)
Penny Ireland (Queensland Children's Hospital) - Austrália

10H30

Nova Guideline Internacional para Acondroplasia: Cuidados ao Longo da Vida                                                                              
Sérgio Sousa (Hospital Pediátrico de Coimbra - CHUC)

10H50

Ortodontia e Correções Crânio Faciais nas Displasias Ósseas
Ana Roseiro (Faculdade de Medicina Dentária - Univ. Coimbra)

11H15

Intervalo - Coffee Break

11H40

A Gravidez nas Displasias Ósseas - Perspectiva clínica e experiências de vida 
Laurinda Mota

12h10

Projeto Escolar sobre a Diferença Física - "É COMO É"
Sofia Duarte (Academia de Produtores Culturais - APC)

12H45

Almoço Buffet

Sessão Conversas Abertas

14H20

Vamos Falar Sobre Viver o Diagnóstico
Lia Silva (ANDO Portugal)

15H20

Influência da Família na Transição da Adolescência para a Juventude
Margarida Custódio dos Santos (Faculdade de Psicologia da UL)

16H20

Conclusões e Encerramento
Inês Alves (ANDO Portugal)

EN* Sessão em inglês com interpretação simultânea

 

Com o apoio: