As Doenças Raras em Portugal e o Cartão de Pessoa Portadora de Doença Rara
Já foram emitidos mais de 11 mil Cartões de Pessoa com Doença Rara
O Cartão de Pessoa com Doença Rara foi lançado em 2014 pela DGS e, desde então, já foram atribuídos 11.670 cartões a pessoas com doenças raras. Estes cartões contêm informação clínica essencial para que, numa situação de emergência, os médicos possam saber quais os procedimentos a adotar evitando quaisquer riscos. No entanto, estima-se que existam entre de 600-800 mil pessoas com doença rara em Portugal.
Estes dados foram avançados à agência Lusa, a propósito do Dia Mundial das Doenças Raras, assinalado hoje, pela chefe de Divisão de Planeamento e Melhoria da Qualidade da DGS, Carla Pereira que acrescentou ainda que foram emitidos, em 2023, 1417 cartões, mais 378 do que em 2022 (36,3%), destacando também o facto de 110 doenças terem sido codificadas pela primeira vez no cartão.
O aumento significativo da emissão de cartões deveu-se a três fatores.
À formação para médicos que a DGS realizou sobre a codificação das doenças raras, no âmbito da 'Orphanet', o consórcio europeu para as doenças raras. A um contacto reforçado com as associações de doentes sobre o cartão e ainda à auditoria europeia que foi feita, em 2023, aos centros de referência nacionais, que integram as redes europeias de referência, que obrigou a utilização da codificação das doenças raras com o código 'Orpha'.
Segundo Carla Pereira, "apesar de haver uma norma da DGS sobre o cartão, ainda existem muitos médicos que desconhecem a existência desta ferramenta. Por isso, às vezes os utentes têm dificuldades, além de que o cartão só pode ser emitido por médicos de especialidade hospitalar."
Qual o objetivo do cartão?
A DGS explicou que o objetivo deste cartão é assegurar que as pessoas que têm determinadas doenças raras que necessitam de cuidados de urgência diferenciados possam ter acesso a eles quando chegam a uma urgência. "Se a urgência do hospital ou dos cuidados de saúde primários não tiverem informação sobre quais os cuidados especiais que esta pessoa necessita, os cuidados normais podem pôr em perigo a vida da pessoa".
Existem mais de 770 Displasias Ósseas identificadas atualmente e todas são doenças/condições raras. Todas as pessoas com Displasia Óssea pode pedir o seu Cartão de Pessoa com Doença Rara que permitirá melhor atendimento, acesso a informação clínica e encaminhamento apropriado e rápido. Saiba como pedir:
