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ANDO Portugal: Uma Década de Transformação em prol das Pessoas com Displasia Óssea
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Maio 2025 

Em maio de 2025, a ANDO Portugal, a Associação Nacional de Displasias Ósseas, celebra uma década de existência, marcada por diversos contributos no avanço do conhecimento e na melhoria da qualidade de vida das pessoas com displasias ósseas e famílias. Desde então, a ANDO tem confirmado a sua missão de apoiar pessoas com estas condições raras, promovendo conhecimento científico e transformação social, pela validação positiva da diferença física e inclusão.

O conhecimento sobre displasias ósseas evoluiu significativamente, sendo que atualmente estão identificadas 771 displasias ósseas, divididas em 41 grupos segundo critérios fenotípicos, radiológicos, bioquímicos e genéticos. Há uma década, existiam só alguns médicos geneticistas e ortopedistas que acompanhavam pessoas com displasia óssea, mas hoje, existem equipas multidisciplinares dedicadas a displasias ósseas em quatro centros hospitalares, dois de referência em Portugal, a ULS de Coimbra e a ULS Santa Maria, e ainda Centro Materno-Infantil do Norte Albino Aroso (CMIN), da ULS de Santo António, e o Hospital Nélio Mendonça no Funchal.

Foram várias as ações estratégicas da ANDO realizadas para o acesso a cuidados diferenciados, por estas equipas multidisciplinares, mas também na viabilização de ensaios clínicos multinacionais e tratamentos inovadores. E é com profissionalismo e humanismo que a ANDO e as equipas de profissionais de saúde têm trabalhado e colaborado com grande proximidade.

Múltiplas ações da ANDO foram e são orientadas para a informação e atualização constante de novas investigações e inovação terapêutica, assim como para ações de sensibilização para as necessidades e prioridades clínicas, educativas, profissionais e sociais de crianças, jovens e adultos com displasia óssea. E, neste sentido, foram veiculadas várias as ações de proximidade e comunicação com autoridades de saúde, administrações clínicas, instituições académicas, segurança social e conselhos de ética, que aumentaram o espaço humano e visibilidade social das pessoas com estas condições. Raros, mas importantes.

A ANDO tem também desenvolvido e participado em diversos projetos com vista a fomentar o conhecimento em displasias ósseas, como a Bolsa ANDO, atribuída a estudantes de saúde para estágios intensivos em centros de reconhecida experiência nesta área. Mas também em investigação inovadora em parceria com centros académicos nacionais e estrangeiros, tais como um estudo doutoral de investigação física na acondroplasia, avaliação de padrões de movimento, desenvolvimento de instrumentos de avaliação da qualidade de vida e criação de um biobanco colaborativo de displasias ósseas.

É essencial as pessoas terem acesso a informação num formato mais esclarecedor e acessível e que seja rigorosa e atual. Desta forma, as pessoas têm maior capacidade de participar nos processos de decisão. E este tem sido um dos motores de ação da ANDO entre a comunidade de pessoas com displasia óssea. E acreditamos que este trabalho tem sido transformador. Através da disponibilização de informação rigorosa, atual e acessível, a ANDO tem vindo a capacitar pessoas e famílias para participação ativa nas decisões sobre seus cuidados de saúde, nos seus direitos sociais e benefícios assistenciais.

Um dos pilares da ANDO tem sido promover mudanças construtiva na perceção social das pessoas com displasia óssea, com trabalho ativo para valorizar e dinamizar o uso de conceitos neutros e deixar cair em desuso termos pejorativos associados a pessoas com estas condições, educando a sociedade sobre o valor humano e social destas pessoas.

Após uma década de trabalho, a ANDO tem hoje mais de 270 associados e já realizou 6 Encontros Nacionais e está perto de apresentar o 3º Congresso Internacional, que acontecerá nos dias 7 e 8 de junho em Tomar. A ANDO consolidou-se como uma referência nacional e internacional na área das displasias ósseas, com parcerias com outras organizações de pessoa com doença, com a academia, e instituições relacionadas com saúde e investigação como a Rede Europeia para as Doenças Ósseas Raras. E tudo isto só tem sido possível porque há uma força motriz: cada pessoa com displasia óssea e cada família.

Caminhamos lado a lado!

Fonte: saudeonline.pt