Responda ao Questionário EURORDIS: Rastreio de Doenças Raras nos Recém-Nascidos
As doenças raras devem ser rastreadas à nascença?
Sofre de uma doença rara ou alguém de quem cuida tem uma doença rara? Na sua opinião, quais são as possíveis vantagens e desvantagens relacionadas com o rastreio de doenças raras em recém-nascidos: por exemplo, em termos de ansiedade, acesso a cuidados ou adaptações na vida familiar.
Este questionário deverá demorar cerca de 20 minutos a preencher e irá ajudar a EURORDIS-Rare Diseases Europe, uma aliança sem fins lucrativos de mais de 1000 organizações de doentes, onde se inclui a ANDO Portugal, a trabalhar para e a defender uma melhor utilização dos rastreios de recém-nascidos.
A EURORDIS vai partilhar os resultados globais consigo e vai também fazê-los chegar aos decisores políticos. As suas respostas serão mantidas num armazenamento seguro ao qual apenas a equipa de investigação pode aceder.
Este inquérito faz parte do Projeto de Investigação Screen4Care. Para obter mais informações, visite screen4care.eu
Se tiver alguma questão, pode contactar a equipa através do endereço de correio eletrónico [email protected]