Importância da Psicologia
As displasias ósseas são um grupo muito diverso de mais de 460 tipos distintos de condições genéticas raras que causam alterações significativas no desenvolvimento do esqueleto e cuja característica mais visível é a baixa ou muito baixa estatura. São comuns ainda as deformações ósseas, a redução da mobilidade e a dor que tendem a agravar-se com a idade, podendo requerer tratamento cirúrgico.
As pessoas com displasia podem enfrentar complicações médicas musculares, ortopédicas, respiratórias, neurológicas e imunológicas que requerem acompanhamento clínico multidisciplinar de proximidade, ao longo de toda a vida. Adicionalmente, enfrentam desafios no seu dia-a-dia que resultam da falta de adaptações e de questões de acessibilidade que condicionam a autonomia, como aceder a um multibanco, entrar num autocarro ou conduzir o seu próprio carro.
A Importância do Apoio Psicológico
A focalização nos aspectos biomédicos da doença pode levar as equipas clínicas a atribuírem menor pertinência às necessidades psicológicas destas pessoas e das suas famílias. Porém, o paradigma biopsicossocial impõe uma reflexão e intervenção sobre a saúde que inclui reconhecer que aspectos biológicos, psicológicos e sociais interagem de forma interdependente para a manter ou prejudicar. Deste modo, os fatores psicológicos e emocionais não podem ficar de fora do âmbito dos cuidados de saúde.
Na esfera social, pela sua raridade e distinção física, as displasias ósseas evocam, frequentemente, curiosidade. Não é invulgar as pessoas com displasia relatarem experiências de atenção indesejada, abuso verbal e físico, insegurança em público, ridicularização e discriminação, em diversos contextos sociais.
Há vivências comuns que podem colocar crianças e adolescentes em risco. Podendo necessitar de apoio psicológico, como forma de prevenção de psicopatologia. Nomeadamente:
As displasias ósseas são uma doença crónica
A doença crónica pode causar stress, exigindo da criança e da família respostas a situações que ameaçam o seu equilíbrio e que desafiam quer as suas competências quer a sua capacidade para lidar com a frustração e o sofrimento.
A qualidade de vida da maioria das pessoas com condições de saúde crónicas é prejudicada e estas estão em risco de desenvolver problemas de internalização e externalização. No caso particular das crianças com baixa estatura, há evidências que sugerem que estas estão em maior risco de desenvolver problemas de internalização.
Lidar com os desafios sociais de ter uma condição física distinta
As pessoas com características físicas visivelmente diferentes da norma são, frequentemente, alvo de curiosidade. A baixa (ou muito baixa) estatura associada às displasias é uma característica física imediatamente identificável que atrai atenção indesejada. Por esta razão, é importante ajudar as crianças a sentirem-se preparadas, desde cedo, para lidar com questões, olhares e comentários de outras pessoas. Os pais e os profissionais que interagem com a criança no seu dia-a-dia têm um papel muito importante nessa tarefa.
À medida que as alterações físicas, cognitivas, emocionais e sociais tão importantes e características da adolescência vão ocorrendo, os adolescentes vão ganhando mais consciência sobre si mesmos, as suas diferenças e a forma como são vistos pelos outros. Vão procurar, simultaneamente, independência dos pais e envolver-se mais com o mundo e os outros à sua volta, em especial com pessoas da mesma idade que têm os mesmos interesses e cuja opinião passa a ser extremamente importante.
O desejo de se ser aceite, visto como um igual e de poder ter acesso às mesmas experiências e oportunidades sociais que outros é intenso. Se, por um lado, os adolescentes com displasia vão procurar afirmar-se como jovens iguais aos outros, por outro, terão pela frente a tarefa de encontrar dentro da sua identidade um lugar positivo para a sua diferença física.
Nesse processo, poderão encontrar dificuldades em aceitarem-se a si mesmos e à sua diferença física. O stress característico da adolescência pode ser exacerbado pela condição física, bem como por novas barreiras sociais.
O Papel do Psicólogo
Como vimos, as displasias ósseas estão associadas a complicações multisistémicas ao longo da vida, muitas pessoas são capazes de se adaptar funcional e psicologicamente. No entanto, reconhecendo que existem fatores que as colocam em risco, o acesso ao apoio psicológico deve ser facilitado.
Um psicólogo pode intervir em diferentes domínios.
Como intervém o Psicólogo na consulta multidisciplinar?
O Psicólogo, no contexto multidisciplinar da equipa clínica e hospitalar de displasias ósseas, pode atuar no diagnóstico, avaliação, intervenção e tratamento.
Pode prestar consultoria a outros profissionais que integram a equipa e ainda realizar aconselhamento informativo antecipatório às famílias, sobre o que devem esperar relativamente à saúde, ao desenvolvimento das crianças e o que podem fazer para o promover.
Há tarefas de adaptação parental à doença crónica pediátrica, tais como compreender e aceitar a condição clínica da criança, lidar com o dia-a-dia da doença e do tratamento, a relação com serviços e profissionais, o apoio e educação da criança e a manutenção do equilíbrio emocional pessoal e familiar, que podem beneficiar do acompanhamento e intervenção de um psicólogo.
Reconhecer os desafios, os fatores de risco e de proteção da saúde das pessoas com displasia pode levar a que os clínicos que as acompanham saibam identificar necessidades de acompanhamento psicológico para prevenir o aparecimento de psicopatologia.
Conhecer os fatores de risco
- A satisfação da criança com a sua altura
- A etiologia da sua baixa estatura
- A tendência que as pessoas no ambiente da criança têm para a tratar como se fosse mais nova do que é
- O stress psicossocial relacionado com ser vítima de gozo
Fatores de resistência importantes incluem o temperamento da criança, o suporte familiar e as estratégias de coping.