Questionário: Alongamento Ósseo em Pessoas com Acondroplasia
Questionário: Alongamento Ósseo em pessoas com Acondroplasia - Opções e experiências
Este questionário foi desenvolvido em conjunto por clínicos experientes e representantes de organizações de pessoas com acondroplasia, incluindo a ANDO. É uma iniciativa apoiada pela Rede Europeia de Referência para as doenças ósseas raras - ERN BOND e o seu objetivo é compreender as escolhas e experiências das pessoas com acondroplasia, relativamente aos alongamentos ósseos.
O questionário está disponível em várias línguas, incluindo português. Participe!
Tem acondroplasia e 12 ou mais anos OU é pai/mãe/cuidador de uma criança com acondroplasia e com 11 anos ou menos? Por favor responda a este questionário até ao dia 10 de junho 2024.
Os resultados deste inquérito serão apresentados no 3º Workshop Internacional de Acondroplasia "Long bone pathology in children with achondroplasia" que decorrerá no âmbito da 11ª Conferência Internacional de Saúde Óssea Infantil - ICCBH, evento agendado para 22 a 25 de junho de 2024 em Salzburgo, Áustria. Será também disponibilizado um relatório online com acesso aberto.
Informação: o inquérito é anónimo e não serão partilhados quaisquer dados pessoais. Obrigado por participar. Se tiver alguma dúvida, por favor contacte [email protected]