Estudo de investigação para Jovens Adultos c/ Displasia Óssea sobre Autonomia
Jovens adultos — dos 18 aos 25 anos — com diagnóstico de displasia óssea e baixa estatura estão convidados a participar neste estudo de investigação!
A ANDO está a divulgar este novo estudo que pretende perceber o que significa autonomia para si e compreender as suas prioridades em termos de autonomia. Outro foco deste estudo é saber quais os obstáculos e desafios que enfrentou e os recursos a que recorreu, relacionados com a sua autonomia. O estudo é totalmente em inglês.
Antes de iniciar a sua participação leia atentamente a página de informação e pondere se gostaria de participar. A sua participação é totalmente voluntária.
Em que consiste a participação neste estudo?
O nome do estudo é "Defining and Understanding Priorities for Independence Among Young Adults with Skeletal Dysplasia and Short Stature" (Definição e Compreensão das Prioridades para a Autonomia entre Jovens Adultos com Displasia Óssea e Baixa Estatura).
Está dividido em duas partes:
1. Questionário (em Inglês):
Os jovens adultos interessados podem começar por rever a informação detalhada do estudo e preencher um questionário aqui. Tempo de resposta: 15 minutos.
2. Entrevista (em Inglês):
Os seleccionados serão convidados a marcar uma entrevista online. As entrevistas serão efetuadas em inglês e durarão cerca de 60 minutos. Os identificadores pessoais serão retirados aquando da transcrição das entrevistas gravadas.
Objetivo
As respostas deste estudo contribuirão para o conhecimento sobre a autonomia de jovens adultos com displasia óssea e baixa estatura. Esperamos que este conhecimento ajude os prestadores de cuidados de saúde a ajudar os jovens adultos a atingir os seus objetivos relacionados com autonomia.
Quem realiza o Estudo?
Este trabalho está a ser realizado pelo Departamento de Genética do Cincinnati Children's Hospital Medical Center, Universidade de Cincinnati, EUA.
Investigador principal:
Loren Pena, MD, PhD
Coordenadores do estudo:
Sarah Ricks e Jodie Johnson
O Cincinnati Children's Hospital Medical Center foi classificado em primeiro lugar na lista dos melhores hospitais pediátricos dos EUA.
Dúvidas e Questões
Contactar a equipa de investigação em inglês: [email protected] e mencionar "independence study".
