4ª Conferência Dia das Doenças Raras | 29 fev
No âmbito do Programa Europeu Conjunto para as Doenças Raras* (EJP RD), vai realizar-se no dia 29 de fevereiro, entre as 10:00 e as 13:00, a 4ª Conferência do Dia das Doenças Raras – "Envolvimento dos Doentes na Construção da Mudança", nas instalações do INSA, em Lisboa e no Porto, e terá também transmissão online.
A ANDO estará representada neste importante evento por Inês Alves que apresentará a Sessão Plenária "Envolvimento de Doentes na Descoberta de Novos Diagnósticos e Tratamentos", às 10:15 (ver programa).
O Dia das Doenças Raras celebra-se todos os anos a 28 de fevereiro (ou 29 nos anos bissextos) e é o movimento globalmente coordenado para as doenças raras, em defesa da igualdade de oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso a diagnóstico e terapias para as pessoas com doenças raras. Desde a sua criação em 2008, este dia tem desempenhado um papel fundamental na construção de uma comunidade internacional de doenças raras unida no seu objetivo.
O Dia das Doenças Raras foi criado e é coordenado pela EURORDIS e por mais de 65 alianças nacionais de associações de doentes, onde se inclui a ANDO.
* Portugal está representado no EPJ RD pelo National Mirror Group, constituído pelas seguintes entidades: AICIB - Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica, CNCR - Comissão Nacional para os Centros de Referência, DGS - Direção-Geral da Saúde, FCT - Fundação para a Ciência e a Tecnologia, INSA - Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, Orphanet-Portugal e RD-Portugal - União das Associações das Doenças Raras.