Melhorar Vias de Cuidados para Pessoas com Condições Ósseas Raras
As Condições Ósseas Raras representam um grupo heterogéneo de 771 condições raras de origem genética — em que a acondroplasia é a mais comum — que afetam o desenvolvimento, crescimento e a estrutura dos ossos e da cartilagem, causando baixa estatura e anomalias dos membros, extremidades e coluna vertebral.
Durante a Cimeira das Condições Ósseas Raras — que teve lugar em dezembro de 2021 e contou com a participação da ANDO — foram discutidos aspetos fundamentais e apresentadas propostas para ultrapassar os desafios e melhorar a vida das pessoas que vivem com estas condições. Este artigo agora publicado — e que contou com a colaboração de Inês Alves da ANDO — fornece uma visão geral dos pontos-chave desta reunião, resume o plano de ação subsequente e discute os próximos passos desta colaboração contínua. Eis os pontos mais importantes do artigo:
Desafios comuns
Atraso no diagnóstico
Entre as principais necessidades não satisfeitas que o artigo identifica, o atraso no diagnóstico foi considerado um grande desafio para as pessoas, suas famílias e prestadores de cuidados. Este problema está relacionado com a falta de sensibilização para as condições ósseas raras entre os profissionais de saúde, sendo que muitos, incluindo os especialistas, não reconhecem as características clínicas que deveriam levantar suspeita.
Quais são as causas desta falta de sensibilização?
De acordo com o artigo, "a insuficiente inclusão de materiais relacionados com as condições ósseas raras nos currículos das escolas de medicina, o interesse e tempo limitados dos profissionais de saúde, a falta de interesse da indústria farmacêutica e as restrições de tempo dos profissionais de saúde em termos de contacto com as pessoas foram identificados como fatores críticos que podem contribuir para uma má compreensão destas condições por parte dos profissionais de saúde. Além disso, a ausência de ferramentas ou directrizes de avaliação adequadas também pode impedir um diagnóstico atempado e preciso."
Algumas das características que foram identificadas durante a cimeira são apresentadas na Fig. 1:
Percurso de cuidados de saúde
De acordo com os autores do artigo, "uma vez diagnosticados, as pessoas devem realizar um percurso para receberem cuidados especializados, personalizados e apoio dedicado. No entanto, muitos aspetos deste percurso de cuidados foram destacados como desafios para as pessoas e para prestadores de cuidados. Os clínicos nos cuidados primários nem sempre sabem como encaminhar ou a quem encaminhar as pessoas. Além disso, nas comunidades carenciadas, o encaminhamento para um especialista pode implicar deslocações dispendiosas ou ser dificultado por barreiras linguísticas. Estas falhas no encaminhamento eficaz e atempado deixa as pessoas presas num limbo diagnóstico, durante o qual não recebem cuidados nem apoio adequados".
A importância de uma equipa multidisciplinar
A falta de sensibilização para a importância de uma equipa multidisciplinar e a ausência de especialistas em muitos países e regiões podem também constituir um obstáculo aos cuidados. Este facto é particularmente prevalente durante a transição dos cuidados pediátricos para os de adulto e dos adultos para os cuidados geriátricos. "Estas transições foram descritas, quase universalmente, como pobres; muitas pessoas e prestadores de cuidados tornam-se corajosamente os seus próprios coordenadores de cuidados, enquanto outros ficam para trás num caminho sem apoio." Foi também identificada como prioritária a necessidade de redes de referenciação, informando como deve ser feito o encaminhamento e a localização dos centros de cuidados especializados.
Comunicação com profissionais de saúde
A comunicação pode ser um desafio tanto para as pessoas que necessitam de cuidados como para os prestadores de cuidados. As pessoas têm dificuldade em compreender a terminologia médica, em saber quais os problemas mais relevantes/urgentes e em expressar o que estão a sentir. Algumas referem sentir que é da sua responsabilidade explicar o seu diagnóstico aos médicos para garantir a continuação dos seus próprios cuidados. No entanto, as dificuldades de comunicação são bidireccionais.
A Fig. 2 apresenta exemplos das lacunas de comunicação identificadas:
Diferenças culturais
O estigma que algumas comunidades ainda mantêm em relação aos RBD, principalmente devido aos seus efeitos físicos nas pessoas, é também um obstáculo. Como refere o artigo, "as famílias podem esconder os seus filhos da sociedade e dos médicos por medo de serem excluídos". Nestas comunidades há menos grupos de apoio e "a qualidade/quantidade de informação que fornecem também varia em todo o mundo, aumentando as desigualdades e fazendo com que muitas pessoas se sintam isoladas ou desinformadas".
Ultrapassar as barreiras
Categorias de ações para ultrapassar obstáculos a cuidados optimizados
No artigo foram identificadas e enumeradas quatro categorias principais de ações que podem ajudar a ultrapassar os obstáculos aos cuidados. As acções propostas foram divididas em termos de prioridade: as que poderiam ser realizadas a curto prazo (2022/2023) e as que são objetivos a longo prazo (2024 e mais tarde). O quadro pode ser consultado aqui.
Este texto foi baseado em:
Chandran, M., Alves, I., Carpenter, T. et al. Improving care pathways for people living with rare bone diseases (RBDs): outcomes from the first RBD Summit. Osteoporos Int (2023).
Pode ler o artigo completo aqui.