Estudo: Viver com uma Doença Hereditária: Impacto Psicológico e Social
A ANDO agradece a todos os participantes e informa que este questionário já está fechado. Os resultados serão partilhados no 6º Encontro ANDO, dia 1 de junho em Aveiro.
A ANDO Portugal convida a participar num estudo conduzido por estudantes do Mestrado em Psicologia Clínica Sistémica e da Saúde, na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação (Universidade de Coimbra).
Este estudo anónimo tem como objetivo conhecer a experiência de pessoas que vivem com doença hereditária (com origem genética, como uma displasia óssea).
Os resultados deste estudo serão apresentados no 6º Encontro ANDO (Inscrições já abertas aqui) em Aveiro, no dia 1 de junho de 2024.
Se tem Displasia Óssea (ou é familiar de alguém que tem) participe neste estudo.
Quem está convidado a participar?
Pessoas com displasia óssea, e maiores de 18 e familiares de pessoa com displasia óssea (pais, avós, tios, irmãos).
Pessoas com diagnóstico de doença hereditária. Ou seja, doença ou condição com origem genética.
Pessoas portadoras assintomáticas. Ou seja, pessoas que não apresentam sintomas, mas que sabem ser portadoras de uma alteração genética que causa uma doença hereditária.
Familiares (diretos ou não) de pessoas com uma doença hereditária ou portadoras de uma doença hereditária, independentemente de serem, ou não, portadoras da mesma alteração genética.
Como pode participar:
A participação no estudo envolve o preenchimento de um questionário online e, se quiser, uma entrevista a realizar remotamente (online) com gravação áudio. Pode decidir participar no questionário OU na entrevista, OU em AMBOS.
Para aceder ao questionário clique AQUI. Para demonstrar o seu interesse em ser entrevistado/a, por favor, indique o seu e-mail AQUI e a investigadora entrará em contacto consigo.
O tempo estimado de preenchimento do questionário é 5 a 10 minutos e da entrevista é cerca de 20 a 30 minutos.
Preencher Questionário Participar na Entrevista
Quem são os responsáveis pelo estudo?
O estudo é conduzido por:
Joana Valentim e Joana Oliveira são estudantes do Mestrado em Psicologia Clínica Sistémica e da Saúde na Faculdade de Psicologia e de Ciências da Educação da Universidade de Coimbra.
Este estudo conta com orientação científica de Álvaro Mendes e Milena Paneque, investigadores no CGPP - Centro de Genética Preditiva e Preventiva do IBMC, i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto.
Ligações:
CGPP - Centro de Genética Preditiva e Preventiva: aqui
IBMC - Instituto de Biologia Molecular e Celular: aqui
i3S - Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto: aqui
Ética: Este estudo foi aprovado pela Comissão de Ética e Conduta Responsável na Investigação do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto (CECRI-i3S) (Refª N22/CECRI/2023).