ANDO na Plataforma Somos Doentes

A ANDO Portugal aderiu à Plataforma Somos Doentes, reconhecendo a importância da comunicação entre as Associações, os pacientes, as suas famílias, os profissionais de saúde e o público em geral.

Esta plataforma criada pela Apifarma, tem o objetivo de criar um espaço de comunicação e partilha de conhecimento e experiências. Neste contexto fornecerá informação sobre questões atuais na área da saúde, entrevistas (como a que foi feita à Presidente da Direção da ANDO, Inês Alves, em baixo), vídeos, ferramentas pedagógicas e abrir as portas ao debate entre as associações. Da mesma forma, vai permitir que as associações de doentes partilhem informação própria através desta plataforma, sobre as atividades que desenvolvem.

A plataforma já conta com a participação de 45 Associações de Doentes.

Leia a entrevista feita pela Apifarma a Inês Alves, Presidente da Direção da ANDO, de seguida:

Qual a missão da ANDO?

A nossa missão é informar os doentes e os profissionais de saúde sobre as doenças ósseas raras, as displasias ósseas, e estimular e colaborar em estudos de investigação sobre displasias ósseas.

Há quanto tempo existe a Associação?

A ANDO Portugal – Associação Nacional de Displasias Ósseas existe há 3 anos. Foi criada a 26 de Maio de 2015.

Quais os principais objectivos da Associação?

O principal foco da Associação são os doentes. Por isso, investimos na capacitação dos doentes e familiares com informação sobre displasias ósseas, ao mesmo tempo que desenvolvemos projectos de impacto social, profissional e educacional para os doentes e suas famílias. Paralelamente, procuramos estimular novos estudos científicos e investigacionais sobre as displasias, fomentando o conhecimento sobre displasias em futuros e recém-formados profissionais de saúde, e contribuímos, também, para o desenvolvimento de centros clínicos multidisciplinares em Portugal para displasias ósseas. Temos ainda investido bastante energia na criação de registro nacional de doentes e no aumento de ensaios clínicos de fase 2 e 3 para displasias ósseas em Portugal.

 A Displasia Óssea é uma doença Rara? Porquê? Explique-nos melhor a doença?

Designam-se por doenças raras aquelas que afectam um pequeno número de pessoas quando comparado com a população em geral. Na Europa, uma doença é considerada rara quando afeta 1 em cada 2.000 pessoas (Orphanet).
As displasias ósseas, também designadas por displasias esqueléticas ou ainda osteocondrodisplasias são um grupo heterogéneo de 436 condições, que aportam alterações profundas do esqueleto e são frequentemente associadas a complicações ortopédicas, neurológicas, respiratórias, entre outros sistemas vitais e graus variados de muito baixa estatura ou nanismo. Muitas são formas letais, sem viabilidade após nascimento.
As displasias ósseas são diagnosticadas com base em critérios radiográficos, clínicos e moleculares. Quase todas as displasias tem origem em mutações genéticas, sendo a acondroplasia das mais frequentes e com diagnóstico mais rápido, apresentando uma incidência de 1:20.000. Muitas das displasias são doenças ultra-raras, com incidência abaixo de 1:300.000 casos. Nenhuma displasia tem cura e só existe pelo menos um tratamento disponível (medicamento órfão) para menos de 10 displasias.

Que tipo de dificuldades enfrentam os doentes com displasias ósseas?

A falta de conhecimento por parte dos profissionais de saúde sobre o diagnóstico, seguimento e abordagens cirúrgicas e, ainda, a não referenciação de casos para profissionais com mais experiência; a inexistência de apoio psicológico das famílias quando são confrontados com o diagnóstico, são dificuldades evidentes.
Além disso, continuamos com um reduzido acesso a informação em português e um défice de literatura em linguagem menos técnica para os doentes e seus familiares. Naturalmente, este contexto promove o isolamento e a reduzida partilha de experiências entre famílias e a baixa tendência ao associativismo. Existe ainda um grande desconhecimento, por parte dos doentes, dos seus direitos sociais, jurídicos e educacionais como pessoas com incapacidade físico-motora.

Quais os principais desafios na melhoria da qualidade de vida nas displasias ósseas?

Um dos nossos maiores desafios é conseguirmos que todos os doentes – crianças e adultos – tenham acesso a um acompanhamento clínico multidisciplinar em centros clínicos de excelência, como o Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, único membro nacional na rede europeia de referência para as doenças ósseas raras, ERN-BOND, que conta com apoio e colaboração da ANDO. Contudo ainda não teve reconhecimento pela tutela como centro de referência para as displasias. Além disso, continuamos sem ver reconhecida a incapacidade física-motora através do atestado de incapacidades que seja específico para as displasias. Além disso, existem imensos obstáculos no acesso a seguimento por terapias para prevenção de complicações e melhoria de estado de saúde geral como fisioterapia e hidroterapia. O acesso ao trabalho qualificado para pacientes jovens adultos e adultos com displasias, e uma maior facilidade e celeridade para instalar adaptações nos estabelecimentos de ensino, são ainda desafios que temos, urgentemente, de ultrapassar.

Que tipo de apoio de promoção à investigação científica é prestado?

A ANDO tem realizado aulas abertas em universidades nacionais para cursos de saúde, de forma a estimular que os futuros profissionais de saúde dediquem as suas teses a displasias ósseas. Integramos, também, um consórcio internacional em conjunto com universidades e instituições privadas para a investigação na mobilidade em pacientes com alterações motoras, e somos membros da rede ERN-BOND, com trabalho dedicado à investigação académica e ensaios clínicos entre outros. Além disso, a ANDO é sócio fundador da EUPATI Portugal, e participamos em várias ações com a indústria e instituições públicas para a dinamização de investigação clínica e aumento da participação dos doentes nestes processos.

Comemorou-se no dia 28 de Fevereiro o Dia Internacional das Doenças Raras? Que acções foram levadas a cabo? Quais os objectivos? E os principais resultados alcançados?

A ANDO marcou presença nas conferências “Mostre que Apoia as Doenças Raras”, realizadas um dia antes, no dia 27 de Fevereiro, no Instituto Ricardo Jorge, em Lisboa, e na apresentação na Assembleia da República, no dia 28 de Fevereiro. Desde eventos, resultou um grupo de trabalho para a formação de uma federação única das doenças raras, mas que infelizmente não viabilizou nenhuma ação neste sentido. Por forma a sensibilizar a opinião pública, partilhámos fotos do evento de dia 27 e divulgamos o programa do 2.º Encontro Nacional da ANDO Portugal. Estivemos também presentes no Parlamento Europeu, em Bruxelas, na apresentação pública do White paper on diagnosis da ERN-BOND. Como representante europeia dos doentes com doenças ósseas raras na rede BOND, fui palestrante neste evento ao lado de Luca Sangiorgi, coordenador da Rede BOND e do Comissário Europeu para a Saúde e Segurança alimentar, Vytenis Andriukaitis.

Qual a importância da Plataforma Somos Doentes para a missão e objectivos da ANDO?

Sendo a ANDO uma associação dedicada às doenças raras, que apresentam muito baixa prevalência, é importante conseguirmos chegar a mais profissionais de saúde, às instituições públicas e privadas e fazermos parcerias em projectos com outras organizações de doentes. Assim, acreditamos, será possível gerarmos mais e melhor informação para pacientes, famílias e profissionais de saúde, e conseguiremos sensibilizar a sociedade para as displasias ósseas, reduzindo o estigma social que as rodeia. Esta Plataforma permite-nos ainda aprender com as experiências de outras associações de forma a criarmos bem comum de forma mais eficaz e pronta para os pacientes e famílias que mais necessitam do nosso apoio.

 Que desafios gostavam de nos colocar?

Uma maior divulgação da plataforma em eventos nacionais e nos mass media para fomentar a importância da existência e trabalho levado a cabo pelas associações nacionais, para estimular a colaboração entre associações e para que estas possam desenvolverem mais projectos e mais ambiciosos, orientados para os doentes e famílias, e criar momentos de partilha de informação entre as associações, a academia e centros e investigação e a indústria farmacêutica.

2º Encontro Nacional ANDO – Um Marco para as Displasias Ósseas

Foto de grupo – 2º Encontro ANDO 2018. Foto de: Agenda d’Emoções.

O 2º Encontro da ANDO já foi… e foi excelente! Contámos com a presença de mais de 60 pessoas, vindas do sul, norte e Madeira e que vieram ouvir sobre as displasias ósseas e partilhar as suas experiências com os especialistas nos diversos temas e com outras famílias com um ou mais membros com uma displasia óssea.

Uma manhã repleta de aprendizagem científica, médica e técnica, e uma tarde de partilha de experiência e com vários momentos de convívio ao longo de todo o dia!

Começámos o dia com o Dr. Sérgio Sousa, que iniciou a sua palestra explicando de forma muito clara o porquê das displasias ósseas terem os nomes que têm (nomenclatura) e os termos que se ouvem em consultas das várias especialidades que estão incluidas no projecto da Consulta Multidisciplinar de Displasias Ósseas do Hospital Universitário de Coimbra. Também abordou a distinção das diferentes zonas dos ossos e como são as alterações dessas zonas que originam o nome de muitas das displasias ósseas conhecidas. Depois deu uma visão geral de como funciona a Consulta multidispliciplinar, para explicar o propósito das consultas que decorrem no CHUC e para que os pacientes e famílias possam ter um papel mais participativo nos seus cuidados de saúde.

Dr. Sérgio Sousa. Foto de: Agenda d’Emoções.

A Dr.ª Núria Madureira veio reforçar o conhecimento dos participantes sobre como patologias respiratórias estão intimamente associadas a determinadas displasias, como a acondroplasia. Abordou a Medicina Respiratória nas Displasias Ósseas, e exemplificou como é possível detetar sinais óbvios de certas perturbações do sono, mas também mostrou que algumas destes perturbações podem ser difíceis de detetar sem um estudo de sono ou polissonografia.

Dra. Núria Madureira. Foto de: Agenda d’Emoções.

Houve, ainda, oportunidade para aprender com a Dr.ª Catarina Couto sobre certas alterações dentárias que ocorrem na acondroplasia e como é possível prevenir o avançar de determinados casos. Também nos apresentou uma versão resumida da sua tese, que teve a colaboração da ANDO, e abriu a discussão para alguns tratamentos que se podem fazer desde os 6 anos de idade, para limitar complicações orais e dentárias.

Catarina couto 2º encontro nacional ando displasias osseas
Catarina Couto. Foto de: Agenda d’Emoções.

Diogo Costa, o nosso gestor de projetos, falou sobre o atestado de incapacidades multiuso: o que é, quais as vantagens, a que casos de aplica, como se pode obter e como pode ser interpretado. Também foram abordadas as dificuldades para a obtenção do documento e na utilização do mesmo e como as ultrapassaram, tendo sido dadas algumas indicações para facilitar a obtenção deste atestado. No final pudemos ouvir as experiências de alguns dos participantes relativamente a este processo, o que foi muito enriquecedor.

diogo costa 2º encontro ando
Diogo Costa. Foto de: Agenda d’Emoções.

Ao início da tarde, Inês Alves, presidente da direção ANDO, apresentou uma sessão sobre a atualidade na investigação e desenvolvimento de potenciais tratamentos para várias displasias ósseas.  Esclareceu o que são medicamentos órfãos e que tratamentos estão disponíveis ou em desenvolvimento.  Colmatou com a noção que há ainda muito trabalho a desenvolver nesta área, mas que já foram dados passos muito importantes para o tratamento de algumas displasias.

Inês Alves. Foto de: Agenda d’Emoções.

De seguida, a fisioterapeuta Sabine Place, falou da aplicação da fisioterapia e hidroterapia na acondroplasia e as bases de aplicar estas terapias em crianças com acondroplasia e outras displasias desde os primeiros tempos de vida. Um dos exemplos citados foi a importância de manter as costas direitas para evitar o agravamento da lordose excessiva (encurvamento da coluna lombar para dentro) que se observa em pessoas com acondroplasia. Mostrou diversos vídeos com exercícios dentro e fora de água e como se faziam, terminando com algumas recomendações de exercícios fáceis de fazer em casa.

Sabine Place. Foto de: Agenda d’Emoções.

Na apresentação conjunta das psicólogas Yolanda Sanchez e Lia Silva foi abordada a “viagem” de quem vive com uma displasia óssea e o caminho percorrido pela família. Desde o diagnóstico até à entrada na escola, as duas psicólogas dialogaram com a plateia sobre os desafios, as emoções travadas, as necessidades e os recursos que estas famílias têm. No final mostraram o seu desejo de poderem falar de outras etapas da vida, como o envelhecimento, a discutir em futuras edições do Encontro!

Yolanda González e Lia Silva. Foto de: Agenda d’Emoções.
Apresentámos pela primeira vez os dois primeiros vídeos do projeto da ANDO de vídeos informativos:  “Saiba mais sobre doenças raras” e “Saiba mais sobre displasias ósseas”, que pode ver aqui.

Temos em lista de trabalho continua a desenvolver outros 8 vídeos nesta série e dar início à série “Um dia com…”.

Imagem do vídeo “Saiba mais sobre displasias ósseas”. ANDO Portugal, 2018
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Plateia no auditório. Foto de: Agenda d’Emoções.

Por fim, fechámos o dia com a mesa redonda moderada por Carolina Lemos, com a partilha das experiências de vida de pessoas com e sem displasias ósseas: António Patrício, Nélson Gomes, Micaela Bento e Catarina Vasconcelos. Falaram da discriminação que sentem, dos olhares dirigidos a si, mas também das vitórias em pequenos e grandes obstáculos e estigmas. Foi abordado o tema da condução e da adaptação de carros (pode ver o nosso guia aqui) e como alguns deles resolveram esta questão. Tivemos também o prazer de ouvir a experiência de Nélson Gomes que não tem displasia óssea,  mas que convive com pessoas com nanismo todos os dias.

Da esquerda para a direita: Carolina Lemos. António Patrício, Nelson Gomes, Micaela Bento e Catarina Vasconcelos

E entre todas as sessões e tempo de convívio, a BonéKisses e o Clube de Judo, JudoBrava da Ilha da Madeira, disponibilizaram imensa diversão para as crianças presentes!

Queremos agradecer aos palestrantes:
  • Dr. Sérgio Sousa
  • Dr.ª Núria Madureira
  • Dr.ª Catarina Couto
  • Sabine Place
  • Yolanda Sanchez
  • Lia Silva
  • Carolina Lemos
  • António Patrício
  • Catarina Vasconcelos
  • Micaela Bento
  • Nélson Gomes
A presença dos convidados:
  • Prof. Doutora. Heloísa Santos
  • Prof. Elisabete Roldão
  • Dra. Isabel Alonso
  • Carmen Alonso
  • Belén Ojeda
  • Miguel Alves-Ferreira
  • Tiago Barros
  • Angelina Santos

É à Diana Monteiro, da Agenda d´Emoções, pelo trabalho de fotografia e imagem

Aos nossos patrocinadores:

i3s patrocinio logo

 

 

 

 

 

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

 

 

 

 

 

Biomarin Logotipo

 

 

acuña fombona patrocinio logo

 

 

pfizer logotipo

 

 

 

 

Ao Vítor Monteiro que patrocinou a animação para as crianças, com o trabalho, dedicação e simpatia da Cristina e Carolina pela:

BonéKisses logo Encontro

 

 

 

 

 

 

E à Elisabete Silva, pelo workshop de judo

clube de judo brava

Novo Estudo Clínico para a Acondroplasia

Acondroplasia - Ensaio Clínico BMN 111-206 Já Começou biomarin crianças e bebes

A Biomarin iniciou o seu primeiro estudo em bebés e crianças com acondroplasia, com idades entre os 0  e os 5 anos de idade , chamado BMN 111-206.

O que é o BMN 111-206?

Este estudo (referido originalmente aqui) procura avaliar a segurança e eficácia do medicamento experimental BMN 111, também conhecido como Vosoritide, nas crianças com menos de 5 anos e irá incluir 70 bebés e crianças.

É um ensaio aleatorizado e controlado por placebo, o que quer dizer que qualquer participante tem uma probabilidade igual de receber o tratamento ou o placebo (“tratamento” inativo, de aspeto e administração igual ao tratamento experimental).

Para evitar enviesamento, ou seja, que o tratamento possa ser preferencial ou os resultados manipulados/alterados de forma inconsciente ou consciente, por exemplo, é também duplo cego. Isto quer dizer que nem o participante nem o médico que administra o tratamento sabe se o participante está a tomar o placebo ou o medicamento ativo.

É também um estudo multicêntrico, que teve início na Austrália, Japão, Reino Unido e Estados Unidos. Os participantes têm de residir no país onde se inscreveram.

Outros requisitos

Como todos os outros ensaios clínicos com intervenção terapêutica da BioMarin para a acondroplasia, os participantes têm primeiro de ter participado no estudo BMN 111-901 durante 6 meses. Neste estudo não é feito qualquer tratamento ao participante, de forma a estudar os seus padrões de crescimento, a sua qualidade de vida relacionada com a saúde e outros parâmetros como outros sintomas e doenças graves que se possam manifestar durante os ensaios clínicos ou influenciar os resultados.

Para mais informações sobre os estudos da BioMarin, consulte o documento oficial aqui.

Embora estes estudos ainda não tenham chegado a Portugal, a ANDO está a trabalhar para que estudos clínicos para as displasias ósseas possam vir a ser realizados em Portugal.

Atividades para Crianças – 2º Encontro Nacional ANDO

2º encontro nacional ando atividades para criançasTemos novidades a anunciar para o 2º Encontro Nacional da ANDO!

Haverá animação para as crianças durante o Encontro ao longo de todo o dia por animadores da BonéKisses. As crianças terão acesso a várias atividades e animações, de forma a  proporcionar-lhes tempos de partilha e diversão com outras crianças, e permitir que os pais possam assistir de forma mais tranquila às sessões.

1. BonéKisses – eventos para crianças

BonéKisses eventos para crianças encontro

A BonéKisses, situada no Porto, vai proporcionar às crianças presentes no 2º Encontro Nacional:

– Jogos e coreografias com música
– Jogos tradicionais
– Pinturas faciais
– Modelagem de balões
– Material para desenhos
– Fantoches
– Plasticinas, e outros materiais

Desta forma elas estarão sempre entretidas e divertidas, usufruindo  tanto do espaço exterior, como do espaço interior.

Saiba mais sobre a BonéKisses e o seu trabalho anterior aqui.

2. Introdução ao Judo

Elizabete Silva, cinto negro, 1º Dan e instrutora de Judo no Clube Judo Brava, na Ribeira Brava, Madeira, e professora de Educação Física vai explicar um pouco sobre a arte do Judo às crianças durante o Encontro, e experimentar algumas técnicas também.

O Judo é uma arte marcial japonesa que se baseia em agarros, arremessos e imobilizações para subjugar o oponente.

Hoje em dia é mais dedicada ao aspeto desportivo e competitivo do que ao aspeto de defesa pessoal, mas continua a ser baseada em técnica, fazendo com que um combate seja mais equilibrado entre oponentes com características físicas muito diferentes.

Toda a experiência será levada a cabo pela professora Elizabete, muito experiente com trabalho com crianças, com o maior cuidado possível para as nossas crianças puderem usufruir ao máximo o momento com toda a segurança.

Adultos interessados em saber mais sobre a arte do Judo e a aula introdutória podem enviar um e-mail para info@andoportugal.org com o assunto “Judo”.

O Encontro contará também com três momentos para poder conversar à vontade com outras famílias e com os profissionais de saúde: os coffee breaks, que incluem um lanche cada, assim como um almoço buffet, com grande variedade de comidas.

Caso tenha alguma intolerância alimentar, terá de nos indicar, para que possamos fazer o pedido especial.

ANDO Portugal na 2ª Fase do Prémio Saúde Sustentável

Prémio saúde sustentável 2ª Fase

No inicio de Junho, a ANDO Portugal concorreu ao Prémio Saúde Sustentável uma iniciativa do Jornal de Negócios e da Sanofi orientada para a divulgação e incentivo de boas práticas da sustentabilidade da saúde em Portugal.

Objetivo do prémio

Este prémio procura destacar instituições que implementam iniciativas que melhoram os serviços de saúde prestados aos utentes e que resultam numa prestação de serviços de excelência, visto que são pouco divulgados.

2ª Fase

Recentemente fomos informados que passámos à 2ª fase de avaliação do prémio na categoria de Prevenção e Promoção da Saúde, a par de 4 outros candidatos de relevo a nível nacional.

screenshot prémio saude sustentavel segunda fase

Mas o que é que a ANDO está a fazer para melhorar a Prevenção e Promoção da Saúde em Portugal?

Ação da ANDO na Prevenção e Promoção da Saúde em Portugal

Neste contexto, um dos primeiros projetos da ANDO Portugal foi incentivar a criação de um Centro clínico para as displasias ósseas, implementando, em primeiro lugar, o seguimento clínico pediátrico.

No entanto, o envolvimento da ANDO não foi apenas inicial, mas sim contínuo, até aos dias de hoje, informando os pacientes, procurando apoio para os pacientes carenciados e participando ativamente na melhoria deste serviço.

De momento, procuramos apoiar o aumento da abrangência do Centro clínico para as displasias ósseas para a transição e seguimento dos utentes da idade pediátrica para a idade adulta.

Também procuramos aconselhar as companhias farmacêuticas que estão a desenvolver potenciais tratamentos para as displasias ósseas, agilizando o processo e incentivando que os ensaios clínicos sejam levados a cabo em Portugal, acelerando o acesso dos Portugueses com displasias ósseas a medicamentos inovadores. Estes ensaios seriam realizados também neste Centro que, embora não seja reconhecido como centro de referência em Portugal, faz parte de uma rede de clínicos e investigadores que partilham informação entre si, melhorando a prática clínica, a Rede Europeia de Referência para as Doenças Raras Ósseas (ERN-BOND).

A avaliação da 2ª Fase termina no inicio de Julho, pelo que aguardamos uma resposta por parte da organização em relação aos documentos necessários para a avaliação da 2ª Fase.

Iniciativa inclusiva #EntraEmCampo

O Duarte é um menino de 8 anos com acondroplasia e no dia 7 de Junho de 2018, subiu ao palco principal do estádio da Luz, de mão dada ao guarda-redes da Seleção Nacional, Rui Patrício.
Esta oportunidade foi possível através de uma colaboração da ANDO Portugal com o Comité Paralímpico de Portugal para a iniciativa #EntraEmCampo, que convocou a participação de crianças com deficiência entre os 6 e os 12 anos como “player escort”.
As crianças e jogadores entraram juntos no relvado antes do jogo de futebol Portugal-Argélia, e cantaram o hino nacional juntos.
Imagem 1: Entrada em campo. Créditos: RTP
Imagem 1: Entrada em campo. Créditos: RTP

Segundo o pai do Duarte, ambos sócios da ANDO: “O Duarte está encantado com a sua participação, viu o jogo até ao final sempre a puxar pela seleção!

Estamos certos que foi uma experiência que o Duarte não esquecerá!
Jogadores e crianças RTP
Imagem 2: Jogadores e crianças. Créditos: RTP

Continuaremos a trabalhar para proporcionar experiências e alimentar os sonhos das nossas crianças!

Apresentação Lia Silva e Yolanda Sanchez – 2º Encontro Nacional

Não pode ver o vídeo?

Partilhamos aqui a transcrição do vídeo de apresentação de Lia Silva e Yolanda Sanchez no 2º Encontro Nacional da ANDO:

Lia Silva:

“Bom dia a todos, o meu nome é Lia Silva, sou sócia da ANDO Portugal, tenho formação em Psicologia Clínica e tenho uma displasia óssea.

Dia 7 de Julho, no Porto, vou estar à conversa com Yolanda Sanchez sobre os desafios, as necessidades e os recursos que as famílias encontram nesta grande e importante viagem que fazem para acompanhar os seus filhos com displasia óssea.

Até lá, dia 7.”

Yolanda Sanchez:

“Sou a Yolanda Sanchez, psicopedagoga da equipa Aprosuba-14 de Olivença, Badajoz.

Esta conferência tratará sobre a viagem das famílias.”

Saiba mais sobre o 2º Encontro Nacional ANDO aqui.

Apresentação Sabine Place – 2º Encontro Nacional ANDO

Não pode ver o vídeo?

Partilhamos aqui a transcrição do vídeo de apresentação de Sabine Place no 2º Encontro Nacional da ANDO:

“Bom dia, o meu nome é Sabine, sou fisioterapeuta e trabalho numa equipa de intervenção precoce.

O tema que vou abordar é a importância da intervenção na primeira infância nas crianças com acondroplasia.

É fundamental acompanhar estas crianças desde o nascimento, porque é um contributo muito importante para minimizar e prevenir as deformações, complicações físicas e histopatologia.”

Miguel Monteiro, o Atleta Português Mais Jovem de Sempre a Participar nos Jogos Paralímpicos

Na sequência do Congresso do Comité Paralímpico de Portugal, que aconteceu nos dias 13 e 14 deste mês, a ANDO entrevistou Miguel Monteiro, o mais jovem atleta de sempre a representar as cores da bandeira portuguesa nos Jogos Paralímpicos.

Miguel Monteiro, no centro da imagem, em posição de lançamento do peso. Foto: Nuno André Ferreira
Miguel Monteiro, no centro da imagem, em posição de lançamento do peso. Foto: Nuno André Ferreira

No Verão de 2016, o Comité Paralímpico Internacional (IPC) excluiu a Rússia dos Jogos Paralímpicos do Rio de Janeiro, na sequência de um escândalo de doping organizado. Como resultado, foram reabertas vagas na competição mais prestigiante do desporto paralímpico. Os países participantes, Portugal incluído, puderam convocar mais atletas para participarem nos Jogos do Rio.

Miguel foi um desses atletas.

O jovem lançou-se no caminho até ao Rio como lança o peso incontáveis vezes, quase todos os dias, depois das aulas, em Mangualde.

Até há dois anos, Miguel nunca tinha pensado em praticar Atletismo, até que João Amaral, o seu actual treinador, o descobriu.

Em 2016, Miguel conquistou o 3º lugar no Campeonato Europeu do Comité Paralímpico Internacional (IPC) e três meses mais tarde, com apenas 15 anos, tornou-se no atleta português mais jovem de sempre a subir ao maior palco do desporto adaptado do planeta – os Jogos Paralímpicos.

 “A progressão foi extraordinária.”, afirma José Silva, Coordenador do Desporto Adaptado da Federação Portuguesa de Atletismo, que acompanha de perto o percurso do jovem.

Miguel chegou aos Jogos do Rio com um recorde pessoal de 8,41 metros e durante a prova ultrapassou-se a si mesmo por três vezes, alcançando os 8,89 metros, o que o colocou em 5º lugar.

Miguel Monteiro - Getty Images Mark Hewitt Jogos Paralímpicos 2016
Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images

“Supera-se sempre que está num grande palco”, confirma o treinador do jovem, numa entrevista dada ao jornal Record, em Janeiro deste ano [1].

Em 2017, Miguel venceu a medalha de prata nos Mundiais IPC de Londres, com um lançamento de 9,86 metros. Um mês depois, na Suíça, sagrou-se campeão nos Mundiais de Atletismo de Juniores IPC, com a marca de 11,05 metros (peso de 3Kg).

Em Portugal, Miguel é o único lançador de peso com baixa-estatura. Quando participa em provas nacionais, compete sozinho. “Jogar lá fora é outra coisa. Cá não mete tanta pica, é diferente. Nas competições internacionais tenho tendência a superar-me. Dá-me ainda mais motivação.”, reconhece Miguel.

Um dos momentos que Miguel recorda com maior orgulho aconteceu numa competição em Londres, quando o jovem português lutava por um lugar no pódio contra outros dois atletas de baixa-estatura, um croata e um chinês. Precisamente no último lançamento, Miguel passa do 4º para o 2º lugar e acaba por conquistar a medalha de prata. Depois de a prova terminar, Miguel recebeu uma mensagem do atleta croata a dar-lhe os parabéns. “Receber aquela mensagem foi um orgulho. Apesar de ele ter mais experiência do que eu, mandou-me aquela mensagem”, recorda Miguel, honrado.

Para o jovem, um dos maiores benefícios que o desporto trouxe à sua vida foram os amigos que encontrou na Selecção Portuguesa de Atletismo e os amigos de outras nacionalidades que conheceu nas provas internacionais. O jovem também reconhece os benefícios psicológicos da prática desportiva. “É um sítio de refúgio, às vezes. Para pensar e arejar a mente”, admite Miguel e acrescenta que “o desporto é muito importante, não só em termos físicos, mas também cognitivos. Já há vários estudos que indicam que o desporto pode ajudar a obter melhores resultados na escola.”

O valor que Miguel encontra no desporto é amplamente reconhecido e está bem documentado cientificamente: praticar exercício físico promove a auto-confiança, a auto-disciplina e interacções sociais positivas, estimula a memória e a aprendizagem, reduz o stress e a ansiedade, e ajuda na resolução de problemas [2-5].

Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images
Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images

Porém, o desporto de alta competição não é a única via para quem queira desfrutar dos benefícios já enumerados. “Antes de falarmos em atletas ou competição, creio que devemos potencializar a prática da actividade física para todos, como forma de promover a socialização e o bem-estar físico e mental.”, afirma o Coordenador do Desporto Adaptado da Federação Portuguesa de Atletismo, José Silva. O técnico destaca ainda a necessidade de ultrapassar as barreiras psicológicas que criam obstáculos à prática desportiva das pessoas com deficiência: “Devemos desmistificar o receio de “não poder fazer”. Qualquer pessoa pode praticar qualquer modalidade, independentemente das adaptações que sejam necessárias implementar.”

Seja a que nível for que se deseje praticar desporto (ao nível recreativo – por lazer, diversão, convívio – ou ao nível competitivo), é importante que as famílias, os professores, os treinadores, os clubes e os dirigentes desportivos saibam que a pessoa com deficiência pode e deve ser activa fisicamente e que ao apoiarem a sua prática desportiva estão a contribuir muito positivamente para a sua saúde e bem-estar geral.

Quando questionado sobre que mensagem gostaria de deixar a outros jovens com baixa-estatura, Miguel afirma que não tem dúvidas que o desporto e os seus benefícios irão conquistá-los, “Vão gostar de certeza e vão sentir-se mais libertos. O desporto faz bem à forma física e à mente”.

A próxima edição dos Jogos Paralímpicos realizar-se-á em 2020, no Japão. Miguel afirma, convictamente, que está no caminho para Tóquio.

De Mangualde a Tóquio são 11 439 Km. Miguel continua determinado a trabalhar diariamente para alcançar o seu sonho e lançar-se nessa grande viagem. Quem sabe se a acompanhá-lo não haverá outros atletas portugueses de baixa-estatura? Cá estaremos para os apoiar, também!

Lia Silva, Abril de 2018

Fontes

  1. Lima, F. (30 de Janeiro, 2018). Miguel Monteiro: A promessa de ser já uma certeza. Jornal Record.
  2. Berger, B. G. & Tobar, D. A. (2007). Physical Activity and Quality of Life: Key Considerations. In Gershon Tenenbaum and Robert C. Eklund (Ed.), Handbook of Sport Psychology – 3rd. ed. (pp. 601-604). Hoboken, N.J.: Wiley
  3. Eime, R. M., Young, J. A., Harvey, J. T., Charity, M. J., & Payne, W. R. (2013). A systematic review of the psychological and social benefits of participation in sport for children and adolescents: informing development of a conceptual model of health through sport. The International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity, 10, 98.
  4. Landers, D. M. & Arent, S. M. (2007). Physical Activity and Mental Health. In Gershon Tenenbaum and Robert C. Eklund (Ed.), Handbook of Sport Psychology – 3rd. ed. (pp. 469-485). Hoboken, N.J.: Wiley

Carolina Lemos no Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

A Genética na Medicina Geral e Familiar 2018

No passado dia 20 de Abril, realizou-se o curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar” organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) no i3S, onde a ANDO foi convidada a participar e divulgar o nosso trabalho.

Este convite partiu da organizadora do curso, Milena Paneque, profissional de aconselhamento genético no CGPP, permitindo às associações levarem um representante e material informativo ao local.

Carolina Lemos representou a ANDO neste curso e conta o que se passou:

“Para mim foi um prazer poder representar a ANDO, no grupo de associações de doentes que estiveram presentes neste encontro e divulgar os nossos objectivos enquanto associação, motivações e também o nosso futuro encontro dia 7 de Julho.

Carolina Lemos e Milena Paneque curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Carolina Lemos e Milena Paneque

Falei com médicos de família que se mostraram interessados em conhecer a nossa realidade e também foi fantástico conversar com os representantes das diversas associações e perceber o caminho que cada um está a traçar, pontos de vista comuns e dificuldades e motivações.

Um agradecimento especial à Milena Paneque, do CGPP que esteve sempre pronta a acolher-nos.”

Carolina Lemos

Foto de Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Foto Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar