Crianças Ativas na Investigação

O que é?
A TEDDY Network (Rede Europeia de Excelência para a Investigação Clínica Pediátrica) é uma rede europeia dedicada à investigação clínica pediátrica. É uma organização pioneira que defende os direitos e o bem-estar das crianças através do envolvimento das partes interessadas.

Nasceu em 2005 e tem vindo a funcionar voluntariamente como uma organização de investigação independente, incluindo parceiros de vários países (tanto da UE como de países terceiros) e reforçando os contactos com as partes interessadas relevantes, incluindo pessoas com doença, associações, empresas e entidades reguladoras.

Missão e Objetivo
A missão da TEDDY é garantir que a investigação em saúde pediátrica se baseie em princípios científicos sólidos, éticos, eficazes e centrados nas necessidades reais das crianças. Procura envolver não só profissionais de saúde, mas também crianças, jovens e as suas famílias no desenvolvimento e avaliação de estudos clínicos.

Importância
A TEDDY desempenha um papel crucial na harmonização de boas práticas e na promoção da participação informada e segura das crianças nos ensaios clínicos. A rede tem sido uma ponte entre investigadores, reguladores e os próprios jovens, contribuindo para políticas mais inclusivas e adaptadas.

Para aumentar a sensibilização para as questões da investigação pediátrica e incentivar a participação das crianças nas decisões sobre a sua saúde, a TEDDY desenvolveu ferramentas informativas e educativas adequadas à idade, contribuindo para a capacitação das crianças. Além disso, promove iniciativas consultivas e a criação de Grupos de Jovens (chamados YPAG, de Young Person Advisory Groups) em toda a Europa através da Rede TEDDY KIDS.

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O que é?
A iCAN (Rede Internacional de Consultoria para Crianças) é uma organização sem fins lucrativos que reúne grupos de jovens conselheiros em saúde de vários países. Estes grupos (YPAGs – Young Person Advisory Groups) colaboram com investigadores, médicos e decisores para melhorar a investigação pediátrica.

A iCAN defende, assim, a importância da participação das crianças nos domínios da medicina pediátrica, da investigação e da inovação, formando uma plataforma que permite aos jovens contribuírem com os seus conhecimentos e experiências, influenciando diretamente o panorama da investigação médica pediátrica.

Missão e Objetivo
A iCAN procura garantir que as crianças e adolescentes tenham uma voz ativa em todas as fases da investigação, desde a conceção de estudos até à análise de resultados. O seu objetivo é fomentar uma cultura de colaboração intergeracional, onde os jovens são respeitados como parceiros válidos no processo científico.

Procura também incentivar uma maior compreensão global da importância da voz das crianças e jovens com doença nos cuidados de saúde, nos ensaios clínicos e na investigação. 

Importância
Através da Rede iCAN, crianças e jovens de diferentes partes do mundo partilham experiências, participam em formações, dão feedback sobre projetos de investigação e ajudam a tornar a linguagem médica mais acessível. A sua participação tem tido impacto direto na forma como a investigação pediátrica é planeada e conduzida.

Através de várias iniciativas e eventos, o iCAN esforça-se por aumentar o envolvimento das crianças e das famílias nos processos de tomada de decisão no domínio dos cuidados de saúde, juntamente com médicos, investigadores, a FDA e a indústria, a fim de promover avanços centrados nos doentes no domínio dos cuidados de saúde pediátricos.

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Defendemos uma investigação em saúde verdadeiramente participativa, onde as pessoas com doença — incluindo crianças e jovens — são parceiras ativas em todas as fases do processo científico: da definição das prioridades à avaliação dos resultados.

Embora a investigação em saúde pediátrica seja, por definição, direcionada às crianças, muitas vezes estas continuam a ser vistas apenas como "participantes" passivos e não como agentes de mudança. No entanto, envolver crianças e jovens tem vantagens claras e comprovadas:

• Melhoria da relevância dos estudos: crianças e jovens ajudam a identificar questões importantes que os investigadores podem não considerar por falta de experiência direta com a condição.
• Maior qualidade ética: quando os participantes compreendem e sentem que a sua opinião conta, há mais confiança no processo e melhores resultados.
• Materiais mais acessíveis e adaptados: com a ajuda de crianças e jovens, é possível criar formulários, folhetos e vídeos mais claros, compreensíveis e adequados às suas idades.
• Promoção da literacia em saúde: participar na investigação contribui para que crianças e jovens adquiram conhecimentos e competências sobre a sua condição, promovendo maior autonomia.
• Cidadania ativa: dar voz às crianças e jovens é reconhecer que são membros plenos da sociedade, capazes de contribuir para o bem comum, especialmente quando o foco é a sua saúde.

Nas doenças raras, os desafios do diagnóstico, do tratamento e da inclusão são ainda mais complexos. Estas condições trazem experiências únicas que devem ser consideradas na investigação clínica, no desenho dos ensaios, nos estudos de qualidade de vida e na definição de prioridades de investigação. Ignorar essa perspetiva é ignorar a realidade — e ninguém conhece melhor os desafios de uma doença rara do que quem a vive.

Acreditamos que as crianças e jovens com doença rara devem ter um papel ativo nos processos e decisões que dizem respeito à sua saúde e bem-estar. A sua experiência é única e valiosa, e pode ajudar a construir uma investigação mais humanizada e centrada nas suas necessidades reais. 

Por isso, estamos a explorar formas de integrar a voz dos mais jovens nas nossas atividades ligadas à investigação, colaborando com redes como a TEDDY e a iCAN. A ANDO está a trabalhar no sentido de criar um grupo de jovens, a ANDO RD Kids, que envolve informação e formação sobre processos e decisões ligadas à investigação e cuidados na área das doenças raras e das displasias ósseas.

A tua voz pode fazer a diferença!
 

Jovens e crianças com displasia óssea, assim como os seus pais e cuidadores, têm um papel fundamental na investigação em saúde. Se pretende saber mais sobre como participar, contacte-nos.