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Pessoas com Deficiência em Portugal – Indicadores de Direitos Humanos 2018

O Observatório da Deficiência e Direitos Humanos (ODDH) desenvolveu um relatório sobre os progressos alcançados em Portugal na área dos direitos humanos no que toca às pessoas com deficiência.

O relatório, intitulado “Pessoas com Deficiência em Portugal – Indicadores de Direitos Humanos 2018reúne e analisa dados estatísticos indicadores que refletem a situação das pessoas com deficiência em Portugal em 3 áreas fundamentais:

  • a educação;
  • o trabalho;
  • as condições de vida e proteção social.

Comparando os valores dos indicadores em Portugal com os de anos anteriores ou com os valores apresentados por entidades internacionais (nomeadamente valores médios da União Europeia), permite medir o progresso feito em Portugal na implementação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência (CDPD). A CDPD é o documento que reflete os direitos fundamentais das pessoas com deficiência, reconhecendo os fatores que dificultam a sua plena participação na sociedade e definindo as obrigações dos Governos na integração destes fatores nas políticas tomadas [1].

Por ser uma parte fundamental da existência humana, o trabalho é o tema de destaque do relatório deste ano, olhado para indicadores como a taxa de desemprego de pessoas com deficiência vs pessoas sem deficiência, empregabilidade e apoios à adaptação de postos de trabalho.

Educação de pessoas com deficiência em Portugal
Figura 1 – Resumo dos indicadores analisados sobre a educação de pessoas com deficiência (clique na imagem para aumentar). Fonte: ODDH.
Trabalho de pessoas com deficiência em Portugal
Figura 2 – Resumo dos indicadores analisados sobre o trabalho de pessoas com deficiência (clique na imagem para aumentar) . Fonte: ODDH.
Condições de vida de pessoas com deficiência em Portugal
Figura 3 Resumo dos indicadores analisados sobre as condições de vida e proteção social de pessoas com deficiência (clique na imagem para aumentar) . Fonte: ODDH.

Este documento foi desenvolvido no seguimento de um relatório de 2017 contribuindo, mais uma vez, para colmatar a falta de dados estatísticos relativos a este grupo de pessoas. Pode ver o relatório na íntegra aqui assim como o seu resumo.

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Fontes

  1. Instituto Nacional de Reabilitação. (2014). Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência.
  2. Pinto, P. C., Pinto, T. J., Neca, P., Vide, J., & Kuznetsova, Y. (2018). PESSOAS COM DEFICIÊNCIA EM PORTUGAL: INDICADORES DE DIREITOS HUMANOS 2018.

Novo Estudo Clínico para a Acondroplasia

Acondroplasia - Ensaio Clínico BMN 111-206 Já Começou biomarin crianças e bebes

A Biomarin iniciou o seu primeiro estudo em bebés e crianças com acondroplasia, com idades entre os 0  e os 5 anos de idade , chamado BMN 111-206.

O que é o BMN 111-206?

Este estudo (referido originalmente aqui) procura avaliar a segurança e eficácia do medicamento experimental BMN 111, também conhecido como Vosoritide, nas crianças com menos de 5 anos e irá incluir 70 bebés e crianças.

É um ensaio aleatorizado e controlado por placebo, o que quer dizer que qualquer participante tem uma probabilidade igual de receber o tratamento ou o placebo (“tratamento” inativo, de aspeto e administração igual ao tratamento experimental).

Para evitar enviesamento, ou seja, que o tratamento possa ser preferencial ou os resultados manipulados/alterados de forma inconsciente ou consciente, por exemplo, é também duplo cego. Isto quer dizer que nem o participante nem o médico que administra o tratamento sabe se o participante está a tomar o placebo ou o medicamento ativo.

É também um estudo multicêntrico, que teve início na Austrália, Japão, Reino Unido e Estados Unidos. Os participantes têm de residir no país onde se inscreveram.

Outros requisitos

Como todos os outros ensaios clínicos com intervenção terapêutica da BioMarin para a acondroplasia, os participantes têm primeiro de ter participado no estudo BMN 111-901 durante 6 meses. Neste estudo não é feito qualquer tratamento ao participante, de forma a estudar os seus padrões de crescimento, a sua qualidade de vida relacionada com a saúde e outros parâmetros como outros sintomas e doenças graves que se possam manifestar durante os ensaios clínicos ou influenciar os resultados.

Para mais informações sobre os estudos da BioMarin, consulte o documento oficial aqui.

Embora estes estudos ainda não tenham chegado a Portugal, a ANDO está a trabalhar para que estudos clínicos para as displasias ósseas possam vir a ser realizados em Portugal.

Aula Aberta sobre displasias no Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar- ICBAS, Universidade do Porto

Aula Aberta ICBAS displasias osseas, as doenças raras do esqueleto

Para sensibilizar a comunidade médica para as displasias ósseas,  Inês Alves, Presidente da Direção da ANDO, e antiga aula do ICBAS e a Carolina Lemos, investigadora no I3S, vão dar uma aula aberta aos estudantes de medicina do ICBAS,  médicos e comunidade interessada, esta quinta-feira, dia 15.

A aula aberta vai incidir sobre as generalidades destas alterações ósseas:

  • Sua complexidade e diferenças (heterogeneidade);
  • Como estão classificadas e organizadas, e porquê;
  • Como é feita a abordagem clínica;
  • Tratamentos disponíveis e em desenvolvimento;
  • Caso prático;
  • A acondroplasia em primeira voz: Carolina Lemos

Desta forma, facilitaremos o contacto dos jovens médicos com as displasias ósseas, chamando a atenção para a importância de um bom diagnóstico e adequado seguimento clínico. Também esperamos apelar à curiosidade dos estudantes em relação às displasias ósseas, para um melhor futuro da medicina, formando médicos que sabem para onde orientar estes pacientes.

A Aula Aberta terá inicio dia 15 de Fevereiro às 18h, no Anfiteatro 2 do ICBAS. Está a ser organizada com a grande ajuda da Associação de Estudantes do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (AEICBAS).

Para mais informações envie um e-mail para medicina@aeicbasup.pt com o assunto “Palestra ANDO”.