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Registo de doenças ósseas raras – questionário

https://www.surveymonkey.com/r/ERNBONDWG5patients-PT

A Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras, a ERN BOND, da qual a ANDO Portugal faz parte, desenvolveu um questionário dirigido a pessoas com doenças ósseas raras e aos seus familiares directos.

Durante demasiado tempo, as pessoas com doenças ósseas raras viveram sem tratamentos e exames adequados. Existe agora uma oportunidade única para dar um grande passo em frente. Estamos a criar um registo que permite que médicos e doentes possam descrever e conhecer melhor as doenças ósseas raras e a forma como funcionam os actuais exames e tratamentos.

No passado, os registos eram feitos só pelos médicos, sem o doente no hospital e, por isso, poucos doentes os utilizavam.

Queremos fazer as coisas de forma diferente na rede BOND.

Por isto, estamos a pedir a sua opinião sobre como podemos criar um registo que o beneficie, bem como aos investigadores, utilizando uma lista de 34 questões que foram co-desenvolvidas com representantes de doentes da rede BOND. E precisamos de fazer todas estas perguntas para entender o que as pessoas com doenças ósseas raras precisam deste registro. As questões são rápidas e fáceis de completar.

A sua participação será uma enorme ajuda e agradecemos se puder preencher o questionário até dia 19 de agosto através da seguinte ligação: https://www.surveymonkey.com/r/ERNBONDWG5patients-PT

Para mais informações ou questões, pode contactar o secretariado da ERN-BOND através do seguinte endereço eletrónico: info@ernbond.eu

Muito Obrigado!