Partilhamos aqui a transcrição do vídeo de apresentação de Lia Silva e Yolanda Sanchez no 2º Encontro Nacional da ANDO:
Lia Silva:
“Bom dia a todos, o meu nome é Lia Silva, sou sócia da ANDO Portugal, tenho formação em Psicologia Clínica e tenho uma displasia óssea.
Dia 7 de Julho, no Porto, vou estar à conversa com Yolanda Sanchez sobre os desafios, as necessidades e os recursos que as famílias encontram nesta grande e importante viagem que fazem para acompanhar os seus filhos com displasia óssea.
Até lá, dia 7.”
Yolanda Sanchez:
“Sou a Yolanda Sanchez, psicopedagoga da equipa Aprosuba-14 de Olivença, Badajoz.
Esta conferência tratará sobre a viagem das famílias.”
Saiba mais sobre o 2º Encontro Nacional ANDO aqui.
“Bom dia, o meu nome é Sabine, sou fisioterapeuta e trabalho numa equipa de intervenção precoce.
O tema que vou abordar é a importância da intervenção na primeira infância nas crianças com acondroplasia.
É fundamental acompanhar estas crianças desde o nascimento, porque é um contributo muito importante para minimizar e prevenir as deformações, complicações físicas e histopatologia.”
Na sequência do Congresso do Comité Paralímpico de Portugal, que aconteceu nos dias 13 e 14 deste mês, a ANDO entrevistou Miguel Monteiro, o mais jovem atleta de sempre a representar as cores da bandeira portuguesa nos Jogos Paralímpicos.
Miguel Monteiro, no centro da imagem, em posição de lançamento do peso. Foto: Nuno André Ferreira
No Verão de 2016, o Comité Paralímpico Internacional (IPC) excluiu a Rússia dos Jogos Paralímpicos do Rio de Janeiro, na sequência de um escândalo de doping organizado. Como resultado, foram reabertas vagas na competição mais prestigiante do desporto paralímpico. Os países participantes, Portugal incluído, puderam convocar mais atletas para participarem nos Jogos do Rio.
Miguel foi um desses atletas.
O jovem lançou-se no caminho até ao Rio como lança o peso incontáveis vezes, quase todos os dias, depois das aulas, em Mangualde.
Até há dois anos, Miguel nunca tinha pensado em praticar Atletismo, até que João Amaral, o seu actual treinador, o descobriu.
Em 2016, Miguel conquistou o 3º lugar no Campeonato Europeu do Comité Paralímpico Internacional (IPC) e três meses mais tarde, com apenas 15 anos, tornou-se no atleta português mais jovem de sempre a subir ao maior palco do desporto adaptado do planeta – os Jogos Paralímpicos.
“A progressão foi extraordinária.”, afirma José Silva, Coordenador do Desporto Adaptado da Federação Portuguesa de Atletismo, que acompanha de perto o percurso do jovem.
Miguel chegou aos Jogos do Rio com um recorde pessoal de 8,41 metros e durante a prova ultrapassou-se a si mesmo por três vezes, alcançando os 8,89 metros, o que o colocou em 5º lugar.
Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images
“Supera-se sempre que está num grande palco”, confirma o treinador do jovem, numa entrevista dada ao jornal Record, em Janeiro deste ano [1].
Em 2017, Miguel venceu a medalha de prata nos Mundiais IPC de Londres, com um lançamento de 9,86 metros. Um mês depois, na Suíça, sagrou-se campeão nos Mundiais de Atletismo de Juniores IPC, com a marca de 11,05 metros (peso de 3Kg).
Em Portugal, Miguel é o único lançador de peso com baixa-estatura. Quando participa em provas nacionais, compete sozinho. “Jogar lá fora é outra coisa. Cá não mete tanta pica, é diferente. Nas competições internacionais tenho tendência a superar-me. Dá-me ainda mais motivação.”, reconhece Miguel.
Um dos momentos que Miguel recorda com maior orgulho aconteceu numa competição em Londres, quando o jovem português lutava por um lugar no pódio contra outros dois atletas de baixa-estatura, um croata e um chinês. Precisamente no último lançamento, Miguel passa do 4º para o 2º lugar e acaba por conquistar a medalha de prata. Depois de a prova terminar, Miguel recebeu uma mensagem do atleta croata a dar-lhe os parabéns. “Receber aquela mensagem foi um orgulho. Apesar de ele ter mais experiência do que eu, mandou-me aquela mensagem”, recorda Miguel, honrado.
Para o jovem, um dos maiores benefícios que o desporto trouxe à sua vida foram os amigos que encontrou na Selecção Portuguesa de Atletismo e os amigos de outras nacionalidades que conheceu nas provas internacionais. O jovem também reconhece os benefícios psicológicos da prática desportiva. “É um sítio de refúgio, às vezes. Para pensar e arejar a mente”, admite Miguel e acrescenta que “o desporto é muito importante, não só em termos físicos, mas também cognitivos. Já há vários estudos que indicam que o desporto pode ajudar a obter melhores resultados na escola.”
O valor que Miguel encontra no desporto é amplamente reconhecido e está bem documentado cientificamente: praticar exercício físico promove a auto-confiança, a auto-disciplina e interacções sociais positivas, estimula a memória e a aprendizagem, reduz o stress e a ansiedade, e ajuda na resolução de problemas [2-5].
Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images
Porém, o desporto de alta competição não é a única via para quem queira desfrutar dos benefícios já enumerados. “Antes de falarmos em atletas ou competição, creio que devemos potencializar a prática da actividade física para todos, como forma de promover a socialização e o bem-estar físico e mental.”, afirma o Coordenador do Desporto Adaptado da Federação Portuguesa de Atletismo, José Silva. O técnico destaca ainda a necessidade de ultrapassar as barreiras psicológicas que criam obstáculos à prática desportiva das pessoas com deficiência: “Devemos desmistificar o receio de “não poder fazer”. Qualquer pessoa pode praticar qualquer modalidade, independentemente das adaptações que sejam necessárias implementar.”
Seja a que nível for que se deseje praticar desporto (ao nível recreativo – por lazer, diversão, convívio – ou ao nível competitivo), é importante que as famílias, os professores, os treinadores, os clubes e os dirigentes desportivos saibam que a pessoa com deficiência pode e deve ser activa fisicamente e que ao apoiarem a sua prática desportiva estão a contribuir muito positivamente para a sua saúde e bem-estar geral.
Quando questionado sobre que mensagem gostaria de deixar a outros jovens com baixa-estatura, Miguel afirma que não tem dúvidas que o desporto e os seus benefícios irão conquistá-los, “Vão gostar de certeza e vão sentir-se mais libertos. O desporto faz bem à forma física e à mente”.
A próxima edição dos Jogos Paralímpicos realizar-se-á em 2020, no Japão. Miguel afirma, convictamente, que está no caminho para Tóquio.
De Mangualde a Tóquio são 11 439 Km. Miguel continua determinado a trabalhar diariamente para alcançar o seu sonho e lançar-se nessa grande viagem. Quem sabe se a acompanhá-lo não haverá outros atletas portugueses de baixa-estatura? Cá estaremos para os apoiar, também!
No passado dia 20 de Abril, realizou-se o curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar” organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) no i3S, onde a ANDO foi convidada a participar e divulgar o nosso trabalho.
Este convite partiu da organizadora do curso, Milena Paneque, profissional de aconselhamento genético no CGPP, permitindo às associações levarem um representante e material informativo ao local.
Carolina Lemos representou a ANDO neste curso e conta o que se passou:
“Para mim foi um prazer poder representar a ANDO, no grupo de associações de doentes que estiveram presentes neste encontro e divulgar os nossos objectivos enquanto associação, motivações e também o nosso futuro encontro dia 7 de Julho.
Carolina Lemos e Milena Paneque
Falei com médicos de família que se mostraram interessados em conhecer a nossa realidade e também foi fantástico conversar com os representantes das diversas associações e perceber o caminho que cada um está a traçar, pontos de vista comuns e dificuldades e motivações.
Um agradecimento especial à Milena Paneque, do CGPP que esteve sempre pronta a acolher-nos.”
Carolina Lemos
Foto Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar
A 4ª edição do curso Genética na Medicina Geral e Familiar vai ter lugar no dia 20 de Abril das 14h às 17:30.
É organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) uma Iniciativa Clínica do Instituto para a Investigação e Inovação em Saúde (i3S). Atua nas áreas dos Testes Genéticos Moleculares, Consulta de Diagnóstico de Doenças Hereditárias e Dismorfologia (estudo dos padrões de crescimento e das anomalias morfológicas).
Este curso tem como principal objetivo proporcionar uma oportunidade de atualização de conhecimentos e competências na área da genética aos profissionais de saúde que trabalham nos cuidados primários.
Neste contexto, foram convidadas a participar associações que representam pacientes com doenças relevantes para o tema da genética médica, nas quais se inclui a ANDO, de forma a poderem divulgar o seu trabalho junto dos profissionais de saúde que vão estar presentes. A ANDO será representada pela doutora Carolina Lemos, sócia e colaboradora da mesma, professora de genética no ICBAS e investigadora no I3S, Porto.
Desta forma, o CGPP espera contribuir para uma melhoria nos cuidados de saúde prestados aos pacientes com doenças genéticas ou preocupados com riscos genéticos.
As inscrições já se encontram encerradas, mas ainda pode consultar o programa aqui.
Nos dias 13 e 14 de Abril, Braga – Cidade Europeia do Desporto 2018 – recebe o Congresso do Comité Paralímpico de Portugal. Estarão em debate o impacto, os desafios e as boas práticas da inclusão desportiva de atletas com deficiência, no nosso país.
Praticar desporto tem inúmeros benefícios para a saúde e o bem-estar, de qualquer pessoa. Seja numa vertente recreativa (por lazer/diversão), com a intenção de desenvolver habilidades técnicas (para evoluir em determinada modalidade) ou para “ser o melhor” (desporto de alta competição), a maioria das crianças, jovens e adultos tem inúmeras oportunidades para praticar desporto. Porém, as mesmas oportunidades não são tão acessíveis às pessoas com deficiência.
Embora a participação de pessoas com deficiência no desporto esteja a aumentar, ainda existe um grande desfasamento entre as condições dadas à participação desportiva de atletas com e sem deficiência.
Numa recente entrevista ao Comité Paralímpico de Portugal, Andrew Parsons, Presidente do Comité Internacional Paralímpico (que estará presente no Congresso de dia 13 e 14) afirmou que “o desporto para a pessoa com deficiência deve ser entendido primeiro como uma questão de direito próprio, o direito de praticar atividade física de uma forma estruturada e orientada que possa ser desenvolvida enquanto cidadão. Daí até ao alto rendimento é um segundo passo, um segundo momento. Mas o fundamental é que toda a pessoa com ou sem deficiência tenha acesso à prática desportiva, sendo que para a pessoa com deficiência os ganhos são evidentes.”
Ser o melhor em determinado desporto requer condições especiais. Em Portugal, o Comité Paralímpico e as federações desportivas são os responsáveis por providenciarem essas condições. Noutros países, para além dos Comités nacionais, existem associações desportivas que também organizam competições para atletas com deficiência específica. Atletas com paralisia cerebral, deficiência visual ou auditiva, ou displasia óssea, competem entre si em eventos nacionais e internacionais, organizados por essas mesmas associações. No Reino Unido, por exemplo, a Dwarf Sports Association organiza todos os anos um evento nacional (o próximo decorrerá já de 4 a 6 de Maio) que permite a crianças, jovens e adultos com displasia óssea competirem com os seus pares, de forma mais igualitária. Foi precisamente num desses eventos que a nadadora Ellie Simonds (famosa nadadora Paralímpica, com Acondroplasia) deu as primeiras braçadas em direcção à natação de elite. Hoje em dia, Ellie conta com cinco medalhas de ouro, conquistadas em 2008 (Jogos Paralímpicos de Verão, em Pequim), 2012 (Jogos de Londres) e 2016 (Jogos do Rio).
Fotografia de Ellie Simonds no pódio dos Jogos Paralímpicos de Londres, em 2012. Fonte: Daily Mail (UK)
De quatro em quatro anos, à semelhança dos Jogos Olímpicos e Paralímpicos, é organizada uma competição mundial para pessoas com displasia óssea. A última edição dos Dwarf World Games (que poder-se-ia traduzir como Campeonato Mundial de Nanismo) aconteceu em 2017, no Canadá, e contou com a participação de mais de 400 atletas de 19 países. Em 2008, Simone Fragoso, nadadora portuguesa com displasia óssea, foi a primeira e única atleta a representar Portugal no evento, tendo conquistado três medalhas de ouro.
Em Portugal, os atletas com deficiência têm vindo a ser integrados nas federações do desporto regular (desporto para pessoas sem deficiência). Esta boa prática de inclusão, reconhecida em muitos países, leva a que sejam as federações desportivas portuguesas as entidades responsáveis por desenvolver o desporto adaptado (desporto para pessoas com deficiência).
Actualmente, Simone Fragoso está integrada na Federação Portuguesa de Natação, assim como João Santos, outro nadador com baixa-estatura, oriundo do Porto.
Para Miguel Monteiro, atleta do lançamento do peso, a sua carreira desportiva é orientada pela Federação Portuguesa de Atletismo. Em 2016, nos Jogos do Rio, Miguel foi o atleta português mais jovem de sempre a participar nos Jogos Paralímpicos, o evento desportivo para atletas com deficiência com maior reconhecimento e projecção no mundo. Motivo de enorme orgulho para o jovem, família e amigos, e para nós que na ANDO Portugal temos acompanhado o seu percurso.
Contactámos o Instituto Nacional de Reabilitação (INR) de forma a percebermos e podermos ajudar as famílias de pessoas que com mobilidade reduzida a conseguirem ter acesso aos apoios disponíveis no que refere aos transportes públicos e ao apoio domiciliário.
Os alunos com necessidades educativas especiais (NEEs) de caráter permanente com programa educativo individual organizado (PEI) impossibilitados de utilizarem os transportes regulares ou os transportes escolares têm direito a transporte gratuito.
Este transporte é organizado pelas autarquias e escolas do município de residência dos alunos, pelo que o INR aconselha que os pais de crianças com estas características contactem a Autarquia do local onde residem.
3 anos antes do final da escolaridade obrigatória pode ser elaborado um plano individual de transição (PIT) que dá a estas crianças/jovens o direito ao custo dos transportes quando necessitam de se deslocar a outras instituições.
Para a prestação de serviços de saúde os utentes em situação de carência económica comprovada e com uma situação clínica o justifique, têm também direito ao transporte não urgente de utentes gratuito.
O transporte poderá ser feito para os seguintes serviços de saúde:
consultas;
internamentos;
cirurgias de ambulatório;
tratamentos (como sessões de fisioterapia, terapia aquática, etc)
exames complementares de diagnóstico e terapêutica.
Este transporte é feito da residência para o local de prestação do serviço e de volta para a residência. A instituição que presta o serviço pode ser um estabelecimento ou serviço que integre o SNS ou entidades privadas ou sociais com acordo, contrato ou convenção para a prestação de cuidados de saúde.
Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Fonte: Noticias de Coimbra.
No entanto, este serviço está limitado a utentes com determinadas características:
Pessoas que possuam incapacidade igual ou superior a 60 % (as displasias ósseas aportam alterações musculo-esqueléticas e locomotoras e na maioria dos casos, a avaliação da junta médica determina uma incapacidade motora superior a 60%);
Impossibilitados de assegurar a marcha de forma autónoma, em cadeira de rodas ou acamados;
Que necessitem de transporte em isolamento;
Com dificuldade de orientação e/ou com inconveniência de locomoção na via pública de modo próprio;
Os menores com doença limitante/ameaçadora;
Que necessitem impreterivelmente da prestação de cuidados de saúde de forma prolongada e continuada.
O transporte não urgente de pacientes deverá ser feito em ambulância ou num veículo dedicado ao transporte de doentes e é coordenado pelos hospitais.
Também está disponível o Serviço de Apoio Domiciliar (SAD), dirigido a pessoas e famílias em situação de dependência física ou psíquica que não consigam assegurar a satisfação das suas necessidades básicas ou a realização das atividades instrumentais à vida diária.
Para saber onde requisitar a prestação dos serviços e cuidados do SAD, que visam garantir que todos consigam ter uma vida digna e mais equilibrada pode consultar a Carta Social, onde poderá procurar os serviços que precisa na sua área de residência.
A ANDO tem o prazer de anunciar que obteve reconhecimento pelo Instituto Nacional para a Reabilitação (INR), como Organização Não Governamental das Pessoas com Deficiência (ONGPD).
Mas o que é o INR e que vantagens tem a associação e os sócios da ANDO por esta ser ONGPD?
Para começar vamos falar do INR.
O INR é um instituto público integrado e tutelado pelo Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social, mas autónomo (pode tomar decisões por si) e com património próprio, cuja principal função é apoiar as pessoas com deficiência.
Este apoio baseia-se na promoção dos direitos fundamentais das pessoas com deficiência, valorizando-as, garantindo a igualdade de oportunidades e combatendo a discriminação a este grupo de pessoas [1].
Logótipo do Instituto Nacional de Reabilitação
De forma a garantir este apoio, o INR age a diversos níveis, nomeadamente apoiando diretamente o cidadão (através de, por exemplo, a sua página de perguntas frequentes e os Balcões de Inclusão) e apoiando organizações de apoio a grupos de pessoas específicos.
É neste último que se insere o estatuto de ONGPD.
As ONGPD são organizações reconhecidas pelo Estado Português pelo seu contributo no apoio das pessoas com deficiência e “na definição e na execução da política nacional de prevenção, habilitação, reabilitação e participação das pessoas com deficiência.” – excerto do Decreto-Lei n.º 106/2013, de 30 de Julho, que define o estatuto das ONGPD e que apoios o Estado pode conceder [2]. Este reconhecimento inclui o reconhecimento das organizações registadas como ONGP como entidades de utilidade pública.
O Estado valoriza estas entidades com apoio financeiro às despesas gerais de funcionamento ou apoio técnico e financeiro a projetos [3]. Estes apoios são regidos pelo INR, assim como o registo das próprias organizações como ONGPD.
O apoio técnico e financeiro aos projetos rege-se por um regulamento que é aprovado anualmente pelo presidente do Conselho Diretivo do INR e publicado no Diário da República.
Este regulamento define [4]:
Áreas prioritárias – áreas de atuação em que os projetos devem estar inseridos;
Percentagens máximas de financiamento por área prioritária;
Limites máximos de financiamento por entidade candidata;
Período de candidaturas.
Desta forma, poderemos vir a receber apoio financeiro para os projetos que queremos desenvolver, aumentando a nossa capacidade de resposta às necessidades das pessoas com displasias ósseas. Poderemos criar projetos mais audazes e de maior dimensão, com parceiros de outras áreas.
Fontes
Instituto Nacional para a Reabilitação. Quem Somos. [cited 2018 30/03].
Serôdio, J. and M. Zeller, Deliberação nº09/2015 – Assunto:“Programa de Financiamento a Projetos pelo INR, I.P.” 2016, I.N.p.a. Reabilitação, Editor 2015.
Dias 27 e 28 de Fevereiro deram lugar ao evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras“, organizado pela Aliança Doenças Raras. No dia 27 teve lugar uma conferência onde foram discutidas várias problemáticas que envolvem a investigação em doenças raras, assim como o funcionamento e representação das associações em Portugal e fora do país.
No dia 28, o Dia das Doenças Raras, alguns dos temas discutidos dia 27 que envolvem a investigação nas doenças raras foram apresentados na Assembleia da República, contando com a presença de alguns deputados.
Em relação à representação das associações de doenças raras em Portugal, foi discutida a falta de concordânciae de uma voz única que dê peso às doenças raras ao nível da tomada de decisões.
O gestor de projetos da ANDO, Diogo Costa, a intervir na discussão da última sessão, sobre a representatividade das associações de pacientes em Portugal
Desta discussão surgiu a necessidade de se resolver a questão de existirem em Portugal não uma mas duas organizações “chapéu” (federações), sendo que uma representa 10 associações (Aliança) e outra 13 associações (FEDRA), mas que individualmente não têm a representatividade necessária para influenciar a tomada de decisões a nível nacional. E ainda existem pelo menos outras 10 associações nacionais não afiliadas em nenhuma destas duas federações, grupo no qual se inclui a ANDO Portugal.
A ANDO está a participar no processo de resolução desta situação a par de outras associações não afiliadas.
Um mês depois, as discussões sobre qual o rumo a ser tomado continuam a decorrer, via uma comissão ad-hoc. Esperamos que esta questão seja resolvida rapidamente e com a inclusão do máximo de associações representadas.
Pode ver as conclusões deste evento com maior detalhe aqui.
Marta Jacinto – Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (esquerda) e Diogo Costa (direita) no final do evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras”.
Para saber onde requisitar a prestação dos serviços e cuidados do SAD, que visam garantir que todos consigam ter uma vida digna e mais equilibrada pode consultar a 
