Plano Nacional de Doenças Raras 2015

A Estratégia Integrada para as Doenças Raras foca-se nos seguintes pontos:

  1. A coordenação dos cuidados;
  2. O acesso ao diagnóstico precoce;
  3. O acesso ao tratamento;
  4. A informação clínica e epidemiológica;
  5. A investigação;
  6. A inclusão social e a cidadania.

Aceda aqui ao Despacho nº2129-B/2015 sobre a Estratégia Integrada para as Doenças Raras 2015-2020.

Sociedade Internacional para as Displasias Ósseas – ISDS

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A 12a reunião ISDS realizou-se em Istambul, de 29 de Julho a 1 de Agosto de 2015, onde se reuniram os nomes mais marcantes no panorama internacional das DO. A reunião do ISDS acontece de 2 em 2 anos e este ano, o conteúdo científico sobre displasias já identificadas e bem desritas foi vasto e riquíssimo e também foram abordados casos muito raros.

O principal objectivo da Sociedade é o de promover o progresso científico no domínio das displasias esqueléticas e disostoses.

Participaram nesta reunião o Dr. Sérgio Sousa, geneticista clínico no Hospital Pediátrico de Coimbra e internacionalmente galardoardo com trabalhos publicados em dismorfias e displasias ósseas, também pertencente ao Conselho Científico da ANDO. Apresentou a seguinte sessão científica: “Genotype and Phenotype in Lenz-Majewski syndrome”.

Inês Alves participou em representação da ANDO e a Fundação ALPE.

Moto for ANDO – resultados

Foi com enorme satisfação que concluímos o primeiro evento de angariação de fundos para a ANDO. Foi um dia memorável: vestimos a camisola e divulgamos as displasias ósseas. Agradecemos a todas as pessoas que contribuiram e que nos apoiaram, a todos os parceiros e os participantes no sorteio. Queremos agradecer também à organização do Troféu Yamaha que nos acolheu de braços abertos e apoiou durante todo o dia do evento. Em especial, queremos agradecer à BPeters, o grande impulsionador desta iniciativa.

Ao Bas e a Cláudia, que fizeram e deram tudo para que este dia pudesse acontecer! Muito Obrigado!

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Um agradecimento sincero a:

Paulo Fernandes – Racestar Racing

Pedro Rachinhas – CrossPro protection parts

Job Hoevenaars – Schuurman BV

Vítor Cândido – Troféu Yamaha

José Domingos Kito – Gráfica Eborense

Jorge e Luís – Gráfica Monsaraz

Moto for ANDO

ANDO F4

É num enorme espírito de  amizade e grande contentamento que faremos a primeira angariação de fundos para a ANDO, projecto só possível com o apoio e ajuda do nosso amigo Bas Peters.

A angariação de fundos realizar-se-á durante o evento nacional Troféu Yamaha, em Alfarim, Sesimbra.

Agradecemos ao João Roque a realização da parte criativa e a todos os parceiros pelo apoio ao nosso projecto.

ICCBH 2015 – 7ª Conferência Internacional da Saúde dos Ossos das Crianças

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A ANDO estará presente na 7ª Conferência Internacional sobre a Saúde Óssea em crianças, o ICCBH, irá realizar-se de 27 a 30 de Junho de 2015, em Salzburgo, Áustria. Sob o patrocínio de Sabine Oberhauser, a ministra da Saúde austríaca.

As reuniões do ICCBH proporcionam um fórum internacional para a apresentação e discussão da actual ciência básica e clínica no domínio do metabolismo ósseo e massa óssea em crianças, adolescentes e adultos jovens.

São esperados mais de 300 participantes na reunião de 2015 e serão:

-Investigadores clínicos
-Cientistas básicos
-Pediatras
-Endocrinologistas
-Reumatologistas
-Urologistas
-Hematologistas
-Gastroenterologistas
-Neurologistas
-Oncologistas
-Cirurgiões ortopédicos
-Nefrologistas
-Nutricionistas
-Representantes da Indústria
-Enfermeiros
-Fisioterapeutas
-Radiologistas

Objetivos de aprendizagem

No final do programa da conferência, um dos maiores objectivos é permitir aos participantes melhorar a sua compreensão para uma abordagem contemporânea da ciência óssea básico e clínica pediátrica em relação a:

-Doenças ósseas hereditárias e adquiridas
-Efeitos da doença crónica no músculo e osso
-Terapêuticas a nível ósseo
-Diagnóstico do osso
-Sinalização a nível ósseo e metabolismo