Ferramenta de Rastreio para Mobilidade e Sintomas nas Displasias Ósseas

Um estudo recente da autoria de Penelope J. Ireland et al 1, propõe uma Escala de Mobilidade Funcional Específica para pessoas com Displasia Óssea (ou STEMS, do inglês Screening Tool for Everyday Mobility and Symptoms). O objectivo desta escala é ajudar os clínicos a classificar objetivamente a mobilidade, de forma a refletir as capacidades em diferentes situações do mundo real (casa, escola/trabalho, comunidade), bem como captar os sintomas relatados pelas pessoas afetadas, tais como dor ou fadiga, associados a essas situações.

Existem ferramentas propostas anteriormente2,3 que analisam a utilização de dispositivos e equipamentos de mobilidade em distâncias (5, 50 e 500 m) ou situações (terapia, casa, trabalho/escola, vizinhança, comunidade), mas não captam as variáveis relatadas pelas pessoas afetadas (como dor ou fadiga) que podem ter impacto na sua mobilidade .

Este estudo conclui que a avaliação dos resultados comunicados pelos doentes é essencial quando se considera o estado geral de saúde de uma pessoa4, embora as recentes ferramentas de análise PROMIS (do inglês Patient-Reported Outcomes Measurement Information System) forneçam dados relativos à mobilidade, dor e fadiga5, o impacto destes sintomas na mobilidade das pessoas em diferentes contextos não é ainda contemplado.

 

Fig. 1. Classificação STEMS de auxiliares de mobilidade e sintomas de todos os participantes, dos participantes de acordo com o seu diagnóstico e numa determinada situação quotidiana.

 

Fig. 2. Distâncias normalizadas de seis minutos a pé percorridas por pessoas (outras displasias vs acondroplasia) com base na sua sintomatologia. Em cima, o painel demonstra o tipo de sintoma com base na classificação STEMS (A: sem sintomas; B1: dor; B2: fadiga; C: dor e fadiga). Em baixo, indica o número de sintomas.

 

O registo dos resultados clinicamente relevantes relacionados com a mobilidade das pessoas com displasia óssea permite aos profissionais de saúde avaliar e registar alterações que ocorrem quando modificações ambientais, equipamentos, programas de reabilitação ou intervenções médicas/cirúrgicas são disponibilizados às pessoas com displasia óssea.

A oportunidade de fornecer uma ferramenta de rastreio normalizada para monitorizar a mobilidade e sintomas diários tem potencial para ter grande utilidade na avaliação da eficácia em futuros ensaios clínicos de medicamentos a longo prazo.

Leia o artigo completo aqui (em inglês)

 

Referências

  1. Ireland, P.J., et al. Development of the Screening Tool for Everyday Mobility and Symptoms (STEMS) for skeletal dysplasia. Orphanet J Rare Dis 16, 40 (2021). https://doi.org/10.1186/s13023-021-01681-z

  2. Kerr Graham H, et al. The Functional Mobility Scale. J Pediatr Orthop. 2004;24(5):514–20

  3. Bleck EE. Nonoperative treatment of osteogenesis imperfecta: orthotic and mobility management. Clin Orthop Relat Res. 1981;159:111–22

  4. Valderas JM, Alonso J. Patient reported outcome measures: a model-based classification system for research and clinical practice. Qual Life Res. 2008;17(9):1125–35.

  5. PROMIS, ver HealthMeasures Database. https://www.healthmeasures.net/

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