Rede de Referência

Redes Europeias de Referência (ERNs) – O que são?

As Redes Europeias de Referência (ERNs) são redes virtuais que envolvem Centros de Referência em toda a Europa. O seu objectivo é combater doenças e condições complexas ou raras, que requerem tratamento altamente especializado e conhecimentos e recursos concentrados.

Casos raros podem ser discutidos por um conselho consultivo "virtual" de médicos de diferentes países e especialidades numa plataforma informática dedicada e segura, construída pela Comissão Europeia especificamente para as ERNs. Desta forma, são os conhecimentos e a experiência médica que viajam, e não as pessoas afetadas, que podem permanecer confortavelmente nas suas casas.

Clip de animação para pacientes e profissionais de saúde:

ERN BOND - Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras

A ERN BOND (Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras) é uma das 24 ERNs aprovadas pelo Conselho de Administração da ERN e reúne todas as doenças raras, essencialmente congénitas, crónicas e de origem genética, que afetam a cartilagem, os ossos e a dentina.

Este grupo considerável de doenças apresenta uma variação significativa nos resultados clínicos. No entanto, os programas de investigação disponíveis atualmente são limitados e insuficientes para clarificar as suas bases fisiopatológicas.

A impossibilidade de considerar todas estas doenças levou a ERN BOND a escolher 3 doenças principais, a título exemplificativo: Acondroplasia, Osteogénese Imperfeita e XLH. Uma escolha assente em 5 tópicos centrais:

  1. Frequência da doença;

  2. Gravidade de algumas perturbações devastadoras, que requerem uma melhoria urgente no - diagnóstico e gestão precoces;

  3. Dificuldade e complexidade do diagnóstico, exigindo uma divulgação dos conhecimentos sobre diagnósticos e das ferramentas modernas que os permitem obter;

  4. Dificuldade e complexidade na arte do tratamento e da gestão, o que exige também uma melhor difusão do tratamento sintomático ou das técnicas cirúrgicas;

  5. Emergência de novos medicamentos a partir da investigação básica até à investigação transnacional, ou através de colaborações de investigação e desenvolvimento biofarmacêutico.

Embora a priorização de algumas doenças seja essencial para a implementação da BOND, é também importante manter uma visão mais abrangente e abrir caminho progressivamente a outras doenças ósseas ultra raras. A ERN BOND visa estabelecer ligações específicas, programas de investigação e resultados específicos com vista a um Sistema de Saúde Europeu para as doenças ósseas raras.

O Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra é um dos 38 centros especializados europeus que são membros da ERN BOND. O Dr. Sérgio Sousa, especialista em Genética Clínica e membro do Conselho Científico da ANDO Portugal, é o seu representante.

 

A Missão e Visão da ERN BOND

 

  • Implementar medidas que facilitem a prestação de cuidados multidisciplinares, holísticos, contínuos e centrados no doente às pessoas que vivem com doenças ósseas raras, apoiando-as na plena realização dos seus direitos humanos fundamentais e promovendo a sua participação. Em particular, a ERN BOND visa assegurar que as pessoas que vivem com uma doença óssea rara recebam os mesmos padrões de cuidados e apoio existentes para outros cidadãos com requisitos semelhantes;

  • A aspiração do ERN BOND é apoiar as pessoas afectados por doenças ósseas raras e as suas famílias, aumentar a sua capacidade de assumir um papel participativo na prestação de cuidados, estabelecer prioridades e participar nas decisões relativas ao seu plano de cuidados e ao seu projecto de vida, em conformidade com as recomendações do EUCERD (2013;

  • Promover a partilha de dados clínicos/fenotípicos entre especialistas de modo a desenvolver ferramentas de integração e combinação com o objetivo de criar registos de vigilância epidemiológica que permitam melhorar o trabalho de diagnóstico, da compreensão das intervenções e co-morbilidades a nível individual e as orientações de gestão e resultados;

  • Desenvolvimento de competências através de plataformas de e-Saúde e Telemedicina, cursos de formação e actividades de disseminação;

  • Promover a colaboração entre as partes envolvidas na investigação e desenvolvimento de medicamentos orfãos para as doenças raras ósseas e na realização de ensaios clínicos;

  • Trabalha com os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAGs) em todas as actividades para assegurar desenvolvimentos centrados nos doentes, com resultados comunicados pelos doentes.

 

O que são os ePAGs?

Os Grupos Europeus de Defesa dos Doentes ou ePAGs (onde se inclui a ANDO Portugal) reúnem defensores dos doentes com doenças raras que estão activamente envolvidos no trabalho das ERNs. Cada ePAG corresponde ao âmbito de uma das 24 ERNs, alinhando organizações de doentes e clínicos, peritos e investigadores que trabalham sobre a mesma doença rara. Os ePAGs reúnem, assim, representantes eleitos dos doentes e organizações afiliadas que assegurarão que a voz dos doentes seja ouvida ao longo das actividades das ERNs.

 

1ª Encontro Técnico BOND, no qual a ANDO esteve presente

 

Os ePAGs representam os interesses da comunidade de doentes e asseguram um nível mais elevado de envolvimento dos doentes nos processos de decisão, de modo a que as suas necessidades sejam ouvidas. Os ePAGs acrescentam a sua perspectiva sobre a organização e gestão da rede, especificamente para:

  • assegurar e promover que os cuidados clínicos sejam centrados no doente e respeitem os direitos e escolhas dos doentes

  • contribuir para o desenvolvimento de informação, política, boas práticas, vias e orientações para os cuidados de saúde dos doentes

  • assegurar a transparência

  • assegurar a avaliação da experiência do paciente

  • monitorizar questões éticas

  • participar na avaliação da ERN



5 associações de doentes estão envolvidas nas actividades da BOND:

  • Noruega

Rebecca Tvedt Skarberg

 OIFE

  • Portugal

Inês Alves

 ANDO Portugal

  • França

Elisabeth Martin

 Association Ollier Maffucci

  • Dinamarca

Tenna Toft Olesen

 XLH Arvelig Rakitis

  • Alemanha

Claudia Finis

 OI Gesellschaft

 

Para facilitar a organização de atividades científicas, a ERN BOND está estruturada em Grupos de Trabalho. Cada um destes grupos é chefiado e coordenado por investigadores principais experientes que representam os membros da Rede Bond.


Existem 9 Grupos de Trabalho e a ANDO está inserida no Grupo 9 — Foco nos com Pacientes e Profissionais de Saúde

 

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