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Dia Internacional das Pessoas com Deficiência

A celebração anual do Dia Internacional das Pessoas com Deficiência (IDPD) foi proclamada em 1992 pela resolução 47/3 da Assembleia Geral das Nações Unidas. Celebrado a 3 de Dezembro em todo o mundo, este dia mobiliza apoio para questões críticas relacionadas com a inclusão de pessoas com deficiência, promove a sensibilização para as questões da deficiência e chama a atenção para os benefícios de uma sociedade inclusiva e acessível para todos. As agências da ONU, organizações da sociedade civil, instituições académicas e o sector privado são encorajados a apoiar o IDPD, colaborando com organizações de pessoas com deficiência na organização de eventos e actividades.

A Estratégia das Nações Unidas para a Inclusão das Pessoas com Deficiência, lançada em 2019, “fornece a base para um progresso sustentável e transformador na inclusão de pessoas com deficiência por meio de todos os pilares do trabalho das Nações Unidas. Por meio da Estratégia, o sistema das Nações Unidas reafirma que a realização plena e completa dos direitos humanos de todas as pessoas com deficiência é uma parte inalienável, integral e indivisível de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais”. Pode ler-se.

Veja o site do IDPD aqui.

Ensaio clínico com Recifercept previsto para Dezembro de 2020

O ensaio clínico de Fase 2 para avaliar a Segurança, Tolerabilidade e Eficácia do Recifercept em Crianças com Acondroplasia está já publicado no site Clinicaltrial.gov

A empresa promotora, a Pfizer, pretende recrutar  aproximadamente 63 crianças com acondroplasia de vários centros clínicos, em vários países.

Grupos

  • As crianças serão distribuídas aleatoriamente por 3 grupos, com doses diferentes: baixa, média e alta.
  • Serão 9 crianças com idades entre  os 0 e 2 anos de idade e 54 crianças entre os 2-10 anos de idade.
  • O grupo mais jovem (0-2 anos) é designado por Grupo exploratório e terá início mais tarde no estudo, com 3 crianças por dose .1

As crianças que participarão neste ensaio, terão de fazer avaliações e análises no dia 0 do recrutamento e nos dias 1, 4, 8, 15, 29  e depois, uma vez nos meses 2, 3, 6, 9  e 12 , somando no total  11 avaliações de acompanhamento no ano do estudo.

As avaliações físicas e clínicas de segurança incluirão colheita de amostras de sangue, exames físicos, sinais vitais, medições antropométricas e questionários de qualidade de vida, para a criança e dos pais. 1

As crianças que participarem receberão tratamento com Recifercept durante 12 meses, e todas as que completarem este estudo, e de acordo com a opinião do investigador principal (o médico que lidera o recrutamento em cada centro clínico), se a criança tiver um perfil positivo de risco:benefício, será convidada a passar para a fase de extensão do estudo após as 52 semanas. 1

O que é uma avaliação de risco:benefício?

Os produtos farmacêuticos tornaram-se o pilar principal da prevenção, tratamento e diagnóstico de doenças. Contudo, os medicamentos modernos, embora sendo biologicamente eficazes, têm também o potencial de causar danos. O equilíbrio entre os efeitos desejáveis (benefícios) e indesejáveis (riscos) dos medicamentos é a tarefa principal das agências reguladoras de medicamentos (avaliação dos benefícios e riscos). 2

Um perfil positivo de risco:benefício refere-se a um participante que apresenta e experimenta resultados positivos, sejam estes esperados ou inesperados (benefícios) com riscos limitados, mínimos, ou nulos.

Como participar?

Para que as crianças possam participar neste ensaio, precisam de ser participantes no estudo observacional Dreambird e ter idade igual ou superior a 3 meses e menos de 11 anos.

Início do ensaio clínico em Portugal

A Pfizer pretende iniciar o recrutamento de crianças para este ensaio em 3 a 4 centros clínicos na Europa em Dezembro de 2020, sendo que os restantes centros se irão seguir no início de 2021.

Foram inicialmente envolvidos neste estudo dreambird 21 centros na Europa e EUA. O centro clínico em Portugal onde atualmente está a decorrer o estudo dreambird é o CHUC – Pediátrico de Coimbra.

Não há certeza de quando este estudo poderá começar a recrutar em Portugal.

Referências:

1. ClinicialTrials.gov
2. Risk: benefits – EMA – Agência Europeia do Medicamento

Conversa em direto com Miguel Monteiro ” Desporto: liberdade e compromisso”

Miguel Monteiro, atleta paralímpico, o português mais jovem de sempre a subir ao maior palco do desporto adaptado do planeta – os Jogos Paralímpicos, vai estar numa Conversa em direto com a Lia Silva, no dia 20 de Novembro, às 19h00, em directo no Facebook da ANDO Portugal.

Vamos falar sobre Desporto, sobre a participação nos Jogos Paralímpicos do Rio, sobre a preparação para os Jogos de Tóquio, mas também sobre o percurso que o Miguel tem vindo a fazer na Faculdade, no curso de Engenharia e Gestão Industrial da Universidade de Aveiro, e como é conciliar a carreira académica com a desportiva.

Ver o direto em https://www.facebook.com/andoportugal

Atualização sobre juntas médicas para avaliação de incapacidades

5 Agosto 2020

Tem sido tema recorrente questões e dúvidas sobre o reinício do funcionamento das juntas médicas e assim como sobre o período de validade dos atestados de incapacidade.

Segundo o Decreto-Lei n.º 10-A/2020, informa o artigo 5:

 – Cada Administração Regional de Saúde, I. P. (ARS, I. P.), assegura a criação de, pelo menos, uma junta médica de avaliação das incapacidades das pessoas com deficiência (JMAI) por agrupamento de centros de saúde ou unidade local de saúde.
2 – As JMAI são constituídas por médicos especialistas, integrando um presidente, dois vogais efetivos e dois suplentes, sendo o presidente substituído, nas suas faltas e impedimentos, pelo primeiro vogal efetivo.
….
11 – Para efeitos de benefícios sociais, económicos e fiscais, é prorrogada, até 31 de dezembro de 2020, a validade dos atestados médicos de incapacidade multiuso emitidos nos termos do n.º 2 do artigo 4.º do Decreto-Lei n.º 202/96, de 23 de outubro, na sua redação atual.

A secretária de Estado da Inclusão das Pessoas com Deficiência, Ana Sofia Antunes, divulgou a 7 de Julho 2020, que o Ministério da Saúde informou que se encontram em funcionamento 15 juntas médicas Administração Regional de Saúde (ARS) Norte, 17 na ARS Centro, 15 na ARS Lisboa e Vale do Tejo, 5 no Alentejo e 5 no Algarve”, precisou a secretária de Estado da Inclusão.

Emoções em tempo de distância social – ANDO em direto

Ao longo dos últimas semanas temos recebido muita informação sobre os aspectos científicos e médicos da pandemia por COVID-19 que interrompeu a normalidade dos nossos dias e nos obrigou a ter novas rotinas e redobrados cuidados. 

Porém, há também outra dimensão, a emocional, sobre a qual é importante reflectir e obter informação útil. 

Lia Silva, Psicóloga Clínica e membro da ANDO, estará em directo no dia 31 de Março, Terça-feira, às 18h00. no canal YouTube da ANDO, para nos falar do impacto que as circunstâncias que estamos a viver têm no nosso bem-estar mental, bem como partilhar estratégias que podem ajudar-nos a responder aos desafios da situação actual de isolamento. 

Tem questões?

Para a sessão em direto pedimos que nos enviem questões que têm sobre estes momentos que vivem até ao final do dia 30 de Março para info@andoportugal.org

Pedimos que no email indiquem se preferem manter a pergunta anónima ou identificada com o vosso nome. 

Contamos convosco! Até dia 31de Março

Aceda e subscreva aqui ao Canal YouTube da ANDO

29 Fevereiro – Hoje somos mais a falar de doenças raras

E escolhemos este dia para anunciar o

1º Congresso ANDO 2020

As Displasias Ósseas são condições raras de origem genética e englobam um grupo heterogéneo de condições ou doenças nas quais existe alteração da forma, tamanho e constituição dos ossos, cartilagens ou dentina.

Existem mais de 461 displasias ósseas, reconhecidas pela baixa estatura que aportam, que pode ser proporcional ou desproporcional. Todas as displasia ósseas são condições crónicas, irreversíveis e produzem variáveis níveis de alteração motora, referida como incapacidade motora.

A acondroplasia é a displasia óssea não letal mais frequente, com prevalência média mundial de 1 caso em 25.000 nascimentos.

A extrema baixa estatura é um dos fatores com maior impacto por reduzir s acessibilidades de forma global e generalizada, tal como as oportunidades e acesso a trabalho. Por outro lado, aumenta de forma exponencial a exclusão e o estigma social.

Hoje, todas as doenças raras são faladas e abordadas pelo mundo fora, mas o nosso trabalho é feito dia após dia.

ANDO em Colóquio sobre o envelhecimento

A ANDO Portugal esteve presente no VIII Colóquio “Olhares sobre o Envelhecimento” organizado pelo Centro de Desenvolvimento Académico da Universidade da Madeira nos dias 28 e 29 de Novembro de 2019.

Este Colóquio interdisciplinar decorreu no Auditório do Colégio dos Jesuítas e abordou temáticas de diferentes âmbitos de investigação no que se refere ao envelhecimento. Foram temas de debate e reflexão intensa, áreas como a saúde, lazer e desporto; perspetivas psicológicas e sociais na velhice; educação e novas tecnologias, bem como representações culturais (literatura à arte) neste período da vida.

A ANDO participou no Colóquio com o tema “Envelhecer com uma displasia óssea – A acondroplasia” pela palestra da Fisioterapeuta Cláudia Aguiar, que se debruçou sobre temas como a qualidade de vida em idosos com acondroplasia, dificuldades e inacessibilidades diárias a ultrapassar, papel da sociedade e profissionais de saúde na melhoria de aspectos fundamentais para a integração dos idosos com acondroplasia na sociedade e actividades de vida diária, entre outros. Também alertou para a necessidade de se “olhar” concretamente sobre este tema que tem pouca expressão na investigação científica actual.

Da esquerda para a direita, Maria da Luz Cabral, moderadora e Cláudia Ramos Aguiar, fisioterapeuta e sócia da ANDO Portugal, a conduzir a apresentação

Alguns dos pontos abordados visaram aumentar também a divulgação e conhecimento sobre a ANDO a nível da Região Autónoma da Madeira, quais as atividades realizadas, objetivos principais e o impacto a nível nacional e internacional.

Um dos slides da apresentação

Cada mesa deste Colóquio teve, segundo dados da organização, uma assistência média de 40 pessoas, tendo contado com a presença de diversas personalidades idóneas nesta área de actuação, e com a presença na sua sessão de abertura com o Vice-Reitor da Universidade da Madeira, Doutor Sílvio Fernandes; a Secretária Regional da Inclusão e Assuntos Sociais, Dra. Augusta Aguiar e o Coordenador do Centro de Desenvolvimento Académico, Doutor Joaquim Pinheiro.

A moderar a mesa do painel onde esteve presente a ANDO, esteve a Dra. Maria da Luz Cabral, responsável pelo Projecto “Radar” em Lisboa, a quem endereçamos os sinceros agradecimentos por toda atenção e amabilidade dispensada, bem como o interesse demonstrado pelo trabalho desenvolvido pela ANDO. Bem-haja! A todos os oradores e demais presentes que contribuíram para que estes dois dias fossem plenos de partilha de conhecimentos, endereçamos também os sinceros agradecimentos.

Eleições Corpos Sociais

Terá lugar no dia 30 de novembro de 2019, na Praça Nuno Rodrigues dos Santos nº 8, sala do condomínio, 1600-171 Lisboa, a Assembleia para a Eleição dos Corpos Sociais – Quadriénio de 2020/2023. A Assembleia reunirá em primeira convocatória, pelas 15:00 horas e às 15:30 horas com qualquer número de associados.

Lista única

Quadriénio 2020/2023

Direcção

Presidente – Inês Alves

Vice-Presidente – José Francisco Sim-Sim

Tesoureiro – Cláudia Ramos Aguiar

Assembleia geral

Presidente – Miguel Lima

Vice-presidente – Margarida Noronha

Vogal – Lia Silva

Conselho Fiscal

Presidente – Rosália Marques

Secretário – Aníbal Martins

Vogal – Isabel Lima

Envelhecendo com uma doença óssea rara – a acondroplasia

No dia 29 de Novembro de 2019, a Cláudia Aguiar, fisioterapeuta no Hospital Nélio Mendonça, Funchal, irá apresentar este tema em representação da ANDO. A Cláudia Aguiar tem vindo a colaborar com a ANDO Portugal em vários projetos.

Foi escolhida a acondroplasia para apresentar como modelo, contudo a informação existente sobre o impacto e evolução desta condição a partir da idade adulta até à idade geriátrica é praticamente inexistente e foi um desafio aceitar participar neste colóquio sobre o envelhecimento.

Há uma necessidade emergente de investigar e compreender como as doenças ósseas raras afetam as pessoas ao longo da vida e quais são os recursos importantes para melhorar os cuidados e qualidade de vida das pessoas ao longo de todas as fases da vida.

Colóquio