Arquivo da categoria: Evento

Encontro de famílias

                       CONVITE

 A ANDO Portugal tem o maior gosto em o/a convidar para um encontro de famílias,  no qual ofereceremos um almoço e que iremos realizar no dia 17 de Junho de 2017, a partir das 12:00h, no Hotel Estrela, em Lisboa.

O encontro terá como maior objectivo aproximar pessoas e famílias e criar momentos de partilha num ambiente de lazer e boa-disposição, durante o qual iremos abordar questões relevantes para as famílias, as necessidades que sentem, as dificuldades que atravessam, mas também as experiências positivas. As crianças terão espaço exterior para brincar e criarem vínculos!

A Fundação ALPE estará presente através da sua directora, Carmen Alonso, para connosco partilhar o seu vasto conhecimento, experiências e calor humano.

Este encontro, que se espera o primeiro de muito, será possível pela iniciativa dos membros da ANDO e pelo apoio da Fundación ALPE e da BioMarin Europe Limited.

Confirme já a sua presença por telefone ou email!

913811227 / info@andoportugal.org

Congresso AISAC- associação italiana para a acondroplasia

De 30 de Abril a 1 de Maio de 2016, irá realizar-se em Rimini, o congresso anual da associação italiana para a acondroplasia.

rimini

Temas que serão abordados e sessões na edição deste ano:

  1. Investigação científica: atualizações e notícias (BMN 111 e Pesquisa Telethon)
  2. Estenose do foramen magno com ou sem instabilidade cervical:
    problemas e indicações para tratamento cirúrgico
  3. Principais problemas e dificuldades encontradas para lidar com os tratamentos de alongamento: soluções e as medidas tomadas a tempo.
  4. O registro para a acondroplasia: ferramenta essencial para a investigação científica
  5. Laboratório “As técnicas manuais e drenagem de secreções do ouvido médio, uma proposta de prevenção”
  6. Uma bicicleta à medida da criança

A AISAC – Associção para a informação e estudo da acondroplasia, foi fundada em 1987 por alguns pais e é uma organização sem fins lucrativos com cerca de 800 membros e famílias e realiza as suas atividades na área clínica, social e psicológica / relacional e direitos, envolvendo médicos, meios de comunicação, órgãos e instituições. Tem como objectivos:

  • Apoiar a investigação científica, especialmente em biologia molecular, bem como projectos de investigação sociais/psicológicas;
  • Trabalhar para promover leis, regulamentos e ações concretas em favor das pessoas com acondroplasia e suas famílias;
  • Actuar na  prevenção e tratamento.

A Fundação ALPE, parceira próxima da ANDO e com mais de 15 anos de experiência de trabalho para a acondroplasia, marcará presença neste evento. A ligação próxima e trabalho conjunto entre associações europeias para a acondroplasia e displasias ósseas é a chave para atingir objectivos comuns: melhor saúde e qualidade de vida para as pessoas com acondroplasia e fomentar estudos científicos e novos tratamentos.

Venda das telas da colecção “CaminhANDO”

Aqui apresentamos as telas da colecção “CaminhANDO” em exposição até 3 de Janeiro de 2016 no Núcleo Empresarial da Região de Évora. A coleção foi executada pela pintora Felippa Lobato com o fim de angariação de fundos para a ANDO.

Contacto para aquisição:

felippalobato.art1@gmail.com

966841340

Agradecemos a divulgação deste trabalho e aquisição das telas!

Preçário A4 - I Preçário A4 - II