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Doenças Raras Ósseas em Discussão no Parlamento Europeu

European Reference Networks Accelerating and improving diagnosis for rare diseses patients - invitation

No dia 28 de Fevereiro de 2018,  dia das Doenças Raras, a Rede Europeia de Referência (ERN) para as Doenças Raras Ósseas (ERN-BOND) irá apresentar publicamente no Parlamento Europeu um Livro Branco com o mapeamento do que existe ao nível do diagnóstico e guias de seguimento clínico para a Osteogénese Imperfeita e Acondroplasia.

O Hospital Pediátrico de Coimbra – CHUC, é o único centro hospitalar português membro da rede BOND e Inês Alves, presidente da Direcção da ANDO, é uma das duas representantes dos pacientes europeus com displasias ósseas nesta rede, com lugar na Comissão Executiva da BOND.

Mas o que são as ERN e como ajudam as pessoas com displasias ósseas?

Em primeiro lugar, as ERN’s constituem redes virtuais que permitem a partilha de informação entre os Centros de Referência e os fornecedores de cuidados de saúde que as constituem e trabalharão através de uma plataforma, a CPMS.

O objectivo principal é melhorar o acesso a cuidados de saúde das pessoas com doenças raras, através da discussão de casos clínicos (diagnóstico, seguimento e tratamento) pelos mais experientes clínicos na europa em cada área, assim como elaborar guias para o diagnóstico e agilizar o desenvolvimento de novos tratamentos.

A ERN-BOND é uma das 24 redes oficialmente lançadas em Março de 2017 e que englobam 24 grupos de doenças raras, agrupadas por tipos de doenças. Na rede BOND estão incluídas 436 displasias ósseas, contudo nos primeiros 2 anos, esta rede vai debruçar-se sobretudo na Osteogénese Imperfeita, na acondroplasia e hipofosfatásia. Em Portugal nem todas as ERN estão representadas, mas algumas delas têm presença em mais que um centro hospitalar.

Com a apresentação do Livro Branco será aberta a discussão sobre as dificuldades sentidas pelos profissionais que tratam das doenças raras no que toca ao desafio do diagnóstico das doenças raras ósseas.

Aceda ao programa e inscreva-se aqui.

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1as Jornadas de Doenças Raras Ósseas

1as Jornadas de Doenças Raras Ósseas

2018 vai ser o ano de abertura das Jornadas de Doenças Raras Ósseas, que vão incidir sobre as displasias ósseas e as doenças genéticas do metabolismo do fósforo e do cálcio.

Esta 1ª edição das Jornadas de Doenças Raras Ósseas, é organizada pela Equipa Multidisciplinar do Centro de Doenças Raras Ósseas e irá apresentar a Equipa clínica e o Centro Hospitalar ao público, como centro para as displasias ósseas, assim como a sua abordagem multidisciplinar às doenças Raras Ósseas.

A ANDO está na base da criação deste projecto em Dezembro de 2014 e continuamos a apoiar a equipa multidisciplinar e as famílias que lá são recebidas, com o nosso mais recente acordo de alojamento com a Associação Acreditar, com uma casa no Hospital Pediátrico de Coimbra.

De acordo com o programa preliminar, o primeiro dia vai incidir muito sobre as displasias ósseas, particularmente a acondroplasia e a osteogénese imperfeita. Neste contexto, este dia vai contar com uma sessão dividida entre a ANDO e a APOI, onde as associações vão apresentar a perspetiva do utente no que toca aos Centros de Referência e às Redes Europeias.

Também vai ser apresentada a Rede Europeia de Referência para as doenças raras ósseas, a ERN-BOND e o tema da investigação vai ser abordado, tanto dentro como fora de Portugal.

Programa 1as jornadas das doenças osseas raras

As Jornadas terão lugar dia 16 e 17 de Fevereiro, no Hotel D. Luís, em Coimbra.

Inscreva-se nestas Jornadas na página de congressos da ASIC e fique a par do estado das displasias ósseas em Portugal.

Iniciativa “Unidos à ANDO” – Concerto Solidário

Unidos à ANDO - Concerto solidário no Funchal, Madeira, organziado pela Associação Raquel Lombardi

A ANDO vai contar com a ajuda da Associação Raquel Lombardi no Funchal, no concerto solidário intitulado Unidos à ANDO, onde vai ser apresentada a ANDO na Madeira. Esta iniciativa não só vai ajudar a divulgar a ANDO, como também vai ajudar duas crianças em situações de carência.

Uma destas crianças perdeu a mãe e necessita de material escolar, a outra tem necessidades educativas especiais e a sua família está não possui recursos para lhe comprar um par de óculos. Os bilhetes, que custam 5€, vão reverter para estas duas causas.

Este concerto, vai decorrer no dia 1 de Dezembro pelas 18:30 na Câmara Municipal do Funchal.

A Associação Raquel Lombardi, que organiza este evento, é uma associação dedicada ao combate ao cancro da mama sediada no Funchal, que já tem apoiado outras causas.

Participe nas III Jornadas Da Acondroplasia

III Jornadas da Acondroplasia, Novembro 2017

Dia 18 de Novembro irão ter lugar as III Jornadas da Acondroplasia, em Málaga, Espanha. A Fundación ALPE, a maior fundação dedicada à acondroplasia em Espanha, a FIMABIS, fundação pública para a investigação e o grupo clínico de Ortopedia do Hospital Virgen de la Vitória em Málaga, organizam este evento há 3 anos consecutivos.

Este evento orientado para as famílias, tem como objetivo divulgar esta condição, tanto a nível da indústria e da saúde pública, como ao nível da educação e questões sociais.

Durante o dia de Jornadas estarão presentes famílias, profissionais de saúde, investigadores, representantes indústria farmacêutica e pequenas empresas para discutir diversos temas (programa completo), desde o estado-da-arte da cirurgia de alongamento ósseo à investigação e desenvolvimento de potenciais tratamentos, sempre com a visão do elevado impacto do papel das famílias nas pessoas com acondroplasia (principalmente nas crianças).

Faça a sua inscrição aqui.

Testemunhos do 1º Encontro de Famílias

Veja mais testemunhos do nosso 1º Encontro!

Tivemos o prazer de receber o Raul Tomé, que veio apresentar a sua tese de mestrado intitulada “Deficiência, Nanismo e mercado de trabalho, Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”, e também nos deixou o seu testemunho, no vídeo em baixo.

Muito obrigado Raul!

Esperamos que tenha sido tão útil aos que participaram como foi para nós.

Muito obrigado a todos os que participaram!

Veja o vídeo, e subscreva (à direita) para se manter sempre a par das novidades.

A União Das Diferenças

Carolina Lemos a declamar os seus textos durante o evento

A Carolina Lemos marcou um dos momento mais simbólicos no 1º Encontro de Famílias da ANDO, que decorreu no dia 17 de Junho, com a declamação de um poema da sua autoria. Sentimos a profundidade e a leveza da sua poesia  pela primeira vez na Celebração das Doenças Raras em 2016 e convidámo-la a criar novamente poesia para o nosso Encontro.

A Carolina é doutorada em Genética, investigadora no I3S no Porto, e membro da ANDO Portugal!

 

A União Das Diferenças

Tu, que estás aí sentado, tentando fingir que és igual a Mim, quando nunca poderemos ser iguais.
Tu, que baixas o olhar para que o Mundo não te veja, mas sem coragem de olhar o Mundo de frente.
Tu, que choras porque o Outro não entende mas foges de compreender a Ti próprio.
Tu, só por Hoje, dá-me a mão e Vem.
Confia e atreve-te a olhar as diferenças sem Medo.
As borboletas são de mil cores, os pássaros têm diferentes penas e os peixes formas diversas.
Sê Tu, Hoje e une-te ao puzzle maravilhosa da Vida composta por todos Nós!
E Sorri, porque és uma dessas peças!

Carolina Lemos

Muito Obrigada, Carolina!

E a si, esperamos vê-lo/a no próximo Encontro!

Encontro de famílias

                       CONVITE

 A ANDO Portugal tem o maior gosto em o/a convidar para um encontro de famílias,  no qual ofereceremos um almoço e que iremos realizar no dia 17 de Junho de 2017, a partir das 12:00h, no Hotel Estrela, em Lisboa.

O encontro terá como maior objectivo aproximar pessoas e famílias e criar momentos de partilha num ambiente de lazer e boa-disposição, durante o qual iremos abordar questões relevantes para as famílias, as necessidades que sentem, as dificuldades que atravessam, mas também as experiências positivas. As crianças terão espaço exterior para brincar e criarem vínculos!

A Fundação ALPE estará presente através da sua directora, Carmen Alonso, para connosco partilhar o seu vasto conhecimento, experiências e calor humano.

Este encontro, que se espera o primeiro de muito, será possível pela iniciativa dos membros da ANDO e pelo apoio da Fundación ALPE e da BioMarin Europe Limited.

Confirme já a sua presença por telefone ou email!

913811227 / info@andoportugal.org

Congresso AISAC- associação italiana para a acondroplasia

De 30 de Abril a 1 de Maio de 2016, irá realizar-se em Rimini, o congresso anual da associação italiana para a acondroplasia.

rimini

Temas que serão abordados e sessões na edição deste ano:

  1. Investigação científica: atualizações e notícias (BMN 111 e Pesquisa Telethon)
  2. Estenose do foramen magno com ou sem instabilidade cervical:
    problemas e indicações para tratamento cirúrgico
  3. Principais problemas e dificuldades encontradas para lidar com os tratamentos de alongamento: soluções e as medidas tomadas a tempo.
  4. O registro para a acondroplasia: ferramenta essencial para a investigação científica
  5. Laboratório “As técnicas manuais e drenagem de secreções do ouvido médio, uma proposta de prevenção”
  6. Uma bicicleta à medida da criança

A AISAC – Associção para a informação e estudo da acondroplasia, foi fundada em 1987 por alguns pais e é uma organização sem fins lucrativos com cerca de 800 membros e famílias e realiza as suas atividades na área clínica, social e psicológica / relacional e direitos, envolvendo médicos, meios de comunicação, órgãos e instituições. Tem como objectivos:

  • Apoiar a investigação científica, especialmente em biologia molecular, bem como projectos de investigação sociais/psicológicas;
  • Trabalhar para promover leis, regulamentos e ações concretas em favor das pessoas com acondroplasia e suas famílias;
  • Actuar na  prevenção e tratamento.

A Fundação ALPE, parceira próxima da ANDO e com mais de 15 anos de experiência de trabalho para a acondroplasia, marcará presença neste evento. A ligação próxima e trabalho conjunto entre associações europeias para a acondroplasia e displasias ósseas é a chave para atingir objectivos comuns: melhor saúde e qualidade de vida para as pessoas com acondroplasia e fomentar estudos científicos e novos tratamentos.

Venda das telas da colecção “CaminhANDO”

Aqui apresentamos as telas da colecção “CaminhANDO” em exposição até 3 de Janeiro de 2016 no Núcleo Empresarial da Região de Évora. A coleção foi executada pela pintora Felippa Lobato com o fim de angariação de fundos para a ANDO.

Contacto para aquisição:

felippalobato.art1@gmail.com

966841340

Agradecemos a divulgação deste trabalho e aquisição das telas!

Preçário A4 - I Preçário A4 - II