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Aula Aberta Sobre Displasias Ósseas – Um Sucesso na Sensibilização

Aula Aberta ICBAS abertura fevereiro 2018

A primeira aula aberta da ANDO sobre acondroplasia  teve lugar a 30 de Abril de 2015, no Instituto Superior de Saúde de Leiria e foi direccionada para os cursos de Fisioterapia, Enfermagem, Nutrição, Terapia da Fala e Terapia Ocupacional.

No dia 15 de Fevereiro de 2018, realizamos outra Aula Aberta no Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar da Universidade do Porto (ICBAS) e com uma plateia formadas por alunos de medicina de vários anos, dando continuidade a este projeto de sensibilização e informação dos futuros profissionais de saúde.

Aula Aberta ICBAS proporcionalidade rácio U/L

A iniciativa é relevante para informar os futuros médicos sobre doenças raras. Particularmente sobre a importância da identificação e diagnóstico de uma displasia óssea, da sua complexidade, das complicações de saúde que provocam assim como adquirirem uma visão mais concreta sobre investigação a decorrer ao nível das displasias ósseas. 

Outra questão muito relevante referida aos futuros médicos foi a da enorme importância da referenciação dos pacientes para  profissionais experientes e centros de excelência para displasias ósseas, sem comprometimento da qualidade técnica dos profissionais de saúde não experientes nestas condições. Desta forma, o paciente com displasias poderá ter acesso a um seguimento clínico melhor e direccionado.

Aula Aberta ICBAS ensaios clínicos objetivos e duracao

O anfiteatro esteve bem representado por alunos de vários anos do curso de medicina e alguns professores, que manifestaram interesse pelo tema durante toda a Aula Aberta.

A Doutora Carolina Lemos, sócia e colaboradora próxima da ANDO, finalizou a Aula com o tema “A voz da experiência” falando um pouco do seu percurso e da sua visão enquanto pessoa adulta com acondroplasia.

No fim, foi demonstrado interesse por parte de professores que esta aula se repita para mais alunos, no próximo ano lectivo.

Carolina Lemos Aula Aberta ICBAS 2018

Esperamos conseguir captar o interesse de outras instituições de ensino para a realização destas palestras de forma a complementar a formação dos alunos de medicina de todo o país.

Um grande agradecimento à Associação de Estudantes do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (AEICBAS) pela organização e pela divulgação junto dos alunos do ICBAS. Foram uma ajuda essencial na realização deste evento!

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Anúncio do 2º Encontro Nacional ANDO

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É com o maior gosto que a ANDO Portugal organiza o seu 2º Encontro Nacional, no dia 7 de Julho de 2018 no Porto!

Anunciaremos em breve o programa do 2º Encontro, assim como o formulário de inscrição, que serão enviados para o email dos subscritores do Newsletter. Fique atento ou, se não se quiser preocupar, subscreva e obtenha as atualizações no seu e-mail!

Agradecemos à Angelina Santos a elaboração do cartaz.

Angelina Logo

Agradecemos, também, à Agenda d’Emoções e à Diana Monteiro por se oferecerem para fotografar e filmar o evento.

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

Aula Aberta sobre displasias no Instituto de Ciências Biomédicas de Abel Salazar- ICBAS, Universidade do Porto

Aula Aberta ICBAS displasias osseas, as doenças raras do esqueleto

Para sensibilizar a comunidade médica para as displasias ósseas,  Inês Alves, Presidente da Direção da ANDO, e antiga aula do ICBAS e a Carolina Lemos, investigadora no I3S, vão dar uma aula aberta aos estudantes de medicina do ICBAS,  médicos e comunidade interessada, esta quinta-feira, dia 15.

A aula aberta vai incidir sobre as generalidades destas alterações ósseas:

  • Sua complexidade e diferenças (heterogeneidade);
  • Como estão classificadas e organizadas, e porquê;
  • Como é feita a abordagem clínica;
  • Tratamentos disponíveis e em desenvolvimento;
  • Caso prático;
  • A acondroplasia em primeira voz: Carolina Lemos

Desta forma, facilitaremos o contacto dos jovens médicos com as displasias ósseas, chamando a atenção para a importância de um bom diagnóstico e adequado seguimento clínico. Também esperamos apelar à curiosidade dos estudantes em relação às displasias ósseas, para um melhor futuro da medicina, formando médicos que sabem para onde orientar estes pacientes.

A Aula Aberta terá inicio dia 15 de Fevereiro às 18h, no Anfiteatro 2 do ICBAS. Está a ser organizada com a grande ajuda da Associação de Estudantes do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (AEICBAS).

Para mais informações envie um e-mail para medicina@aeicbasup.pt com o assunto “Palestra ANDO”.

Doenças Raras Ósseas em Discussão no Parlamento Europeu

European Reference Networks Accelerating and improving diagnosis for rare diseses patients - invitation

No dia 28 de Fevereiro de 2018,  dia das Doenças Raras, a Rede Europeia de Referência (ERN) para as Doenças Raras Ósseas (ERN-BOND) irá apresentar publicamente no Parlamento Europeu um Livro Branco com o mapeamento do que existe ao nível do diagnóstico e guias de seguimento clínico para a Osteogénese Imperfeita e Acondroplasia.

O Hospital Pediátrico de Coimbra – CHUC, é o único centro hospitalar português membro da rede BOND e Inês Alves, presidente da Direcção da ANDO, é uma das duas representantes dos pacientes europeus com displasias ósseas nesta rede, com lugar na Comissão Executiva da BOND.

Mas o que são as ERN e como ajudam as pessoas com displasias ósseas?

Em primeiro lugar, as ERN’s constituem redes virtuais que permitem a partilha de informação entre os Centros de Referência e os fornecedores de cuidados de saúde que as constituem e trabalharão através de uma plataforma, a CPMS.

O objectivo principal é melhorar o acesso a cuidados de saúde das pessoas com doenças raras, através da discussão de casos clínicos (diagnóstico, seguimento e tratamento) pelos mais experientes clínicos na europa em cada área, assim como elaborar guias para o diagnóstico e agilizar o desenvolvimento de novos tratamentos.

A ERN-BOND é uma das 24 redes oficialmente lançadas em Março de 2017 e que englobam 24 grupos de doenças raras, agrupadas por tipos de doenças. Na rede BOND estão incluídas 436 displasias ósseas, contudo nos primeiros 2 anos, esta rede vai debruçar-se sobretudo na Osteogénese Imperfeita, na acondroplasia e hipofosfatásia. Em Portugal nem todas as ERN estão representadas, mas algumas delas têm presença em mais que um centro hospitalar.

Com a apresentação do Livro Branco será aberta a discussão sobre as dificuldades sentidas pelos profissionais que tratam das doenças raras no que toca ao desafio do diagnóstico das doenças raras ósseas.

Aceda ao programa e inscreva-se aqui.

Fique atento/a às novidades sobre esta sessão do Parlamento Europeu, siga-nos no Facebook ou Subscreva ao nosso Newsletter.

1as Jornadas de Doenças Raras Ósseas

1as Jornadas de Doenças Raras Ósseas

2018 vai ser o ano de abertura das Jornadas de Doenças Raras Ósseas, que vão incidir sobre as displasias ósseas e as doenças genéticas do metabolismo do fósforo e do cálcio.

Esta 1ª edição das Jornadas de Doenças Raras Ósseas, é organizada pela Equipa Multidisciplinar do Centro de Doenças Raras Ósseas e irá apresentar a Equipa clínica e o Centro Hospitalar ao público, como centro para as displasias ósseas, assim como a sua abordagem multidisciplinar às doenças Raras Ósseas.

A ANDO está na base da criação deste projecto em Dezembro de 2014 e continuamos a apoiar a equipa multidisciplinar e as famílias que lá são recebidas, com o nosso mais recente acordo de alojamento com a Associação Acreditar, com uma casa no Hospital Pediátrico de Coimbra.

De acordo com o programa preliminar, o primeiro dia vai incidir muito sobre as displasias ósseas, particularmente a acondroplasia e a osteogénese imperfeita. Neste contexto, este dia vai contar com uma sessão dividida entre a ANDO e a APOI, onde as associações vão apresentar a perspetiva do utente no que toca aos Centros de Referência e às Redes Europeias.

Também vai ser apresentada a Rede Europeia de Referência para as doenças raras ósseas, a ERN-BOND e o tema da investigação vai ser abordado, tanto dentro como fora de Portugal.

Programa 1as jornadas das doenças osseas raras

As Jornadas terão lugar dia 16 e 17 de Fevereiro, no Hotel D. Luís, em Coimbra.

Inscreva-se nestas Jornadas na página de congressos da ASIC e fique a par do estado das displasias ósseas em Portugal.

Iniciativa “Unidos à ANDO” – Concerto Solidário

Unidos à ANDO - Concerto solidário no Funchal, Madeira, organziado pela Associação Raquel Lombardi

A ANDO vai contar com a ajuda da Associação Raquel Lombardi no Funchal, no concerto solidário intitulado Unidos à ANDO, onde vai ser apresentada a ANDO na Madeira. Esta iniciativa não só vai ajudar a divulgar a ANDO, como também vai ajudar duas crianças em situações de carência.

Uma destas crianças perdeu a mãe e necessita de material escolar, a outra tem necessidades educativas especiais e a sua família está não possui recursos para lhe comprar um par de óculos. Os bilhetes, que custam 5€, vão reverter para estas duas causas.

Este concerto, vai decorrer no dia 1 de Dezembro pelas 18:30 na Câmara Municipal do Funchal.

A Associação Raquel Lombardi, que organiza este evento, é uma associação dedicada ao combate ao cancro da mama sediada no Funchal, que já tem apoiado outras causas.

Participe nas III Jornadas Da Acondroplasia

III Jornadas da Acondroplasia, Novembro 2017

Dia 18 de Novembro irão ter lugar as III Jornadas da Acondroplasia, em Málaga, Espanha. A Fundación ALPE, a maior fundação dedicada à acondroplasia em Espanha, a FIMABIS, fundação pública para a investigação e o grupo clínico de Ortopedia do Hospital Virgen de la Vitória em Málaga, organizam este evento há 3 anos consecutivos.

Este evento orientado para as famílias, tem como objetivo divulgar esta condição, tanto a nível da indústria e da saúde pública, como ao nível da educação e questões sociais.

Durante o dia de Jornadas estarão presentes famílias, profissionais de saúde, investigadores, representantes indústria farmacêutica e pequenas empresas para discutir diversos temas (programa completo), desde o estado-da-arte da cirurgia de alongamento ósseo à investigação e desenvolvimento de potenciais tratamentos, sempre com a visão do elevado impacto do papel das famílias nas pessoas com acondroplasia (principalmente nas crianças).

Faça a sua inscrição aqui.

Testemunhos do 1º Encontro de Famílias

Veja mais testemunhos do nosso 1º Encontro!

Tivemos o prazer de receber o Raul Tomé, que veio apresentar a sua tese de mestrado intitulada “Deficiência, Nanismo e mercado de trabalho, Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”, e também nos deixou o seu testemunho, no vídeo em baixo.

Muito obrigado Raul!

Esperamos que tenha sido tão útil aos que participaram como foi para nós.

Muito obrigado a todos os que participaram!

Veja o vídeo, e subscreva (à direita) para se manter sempre a par das novidades.

A União Das Diferenças

Carolina Lemos a declamar os seus textos durante o evento

A Carolina Lemos marcou um dos momento mais simbólicos no 1º Encontro de Famílias da ANDO, que decorreu no dia 17 de Junho, com a declamação de um poema da sua autoria. Sentimos a profundidade e a leveza da sua poesia  pela primeira vez na Celebração das Doenças Raras em 2016 e convidámo-la a criar novamente poesia para o nosso Encontro.

A Carolina é doutorada em Genética, investigadora no I3S no Porto, e membro da ANDO Portugal!

 

A União Das Diferenças

Tu, que estás aí sentado, tentando fingir que és igual a Mim, quando nunca poderemos ser iguais.
Tu, que baixas o olhar para que o Mundo não te veja, mas sem coragem de olhar o Mundo de frente.
Tu, que choras porque o Outro não entende mas foges de compreender a Ti próprio.
Tu, só por Hoje, dá-me a mão e Vem.
Confia e atreve-te a olhar as diferenças sem Medo.
As borboletas são de mil cores, os pássaros têm diferentes penas e os peixes formas diversas.
Sê Tu, Hoje e une-te ao puzzle maravilhosa da Vida composta por todos Nós!
E Sorri, porque és uma dessas peças!

Carolina Lemos

Muito Obrigada, Carolina!

E a si, esperamos vê-lo/a no próximo Encontro!

Encontro de famílias

                       CONVITE

 A ANDO Portugal tem o maior gosto em o/a convidar para um encontro de famílias,  no qual ofereceremos um almoço e que iremos realizar no dia 17 de Junho de 2017, a partir das 12:00h, no Hotel Estrela, em Lisboa.

O encontro terá como maior objectivo aproximar pessoas e famílias e criar momentos de partilha num ambiente de lazer e boa-disposição, durante o qual iremos abordar questões relevantes para as famílias, as necessidades que sentem, as dificuldades que atravessam, mas também as experiências positivas. As crianças terão espaço exterior para brincar e criarem vínculos!

A Fundação ALPE estará presente através da sua directora, Carmen Alonso, para connosco partilhar o seu vasto conhecimento, experiências e calor humano.

Este encontro, que se espera o primeiro de muito, será possível pela iniciativa dos membros da ANDO e pelo apoio da Fundación ALPE e da BioMarin Europe Limited.

Confirme já a sua presença por telefone ou email!

913811227 / info@andoportugal.org