Arquivo da categoria: Evento

VI Congresso Internacional sobre a Acondroplasia e Outras Displasias Ósseas

VI Congresso ALPE acondroplasia e outras displasias osseas

O congresso Internacional da Fundação ALPE realiza-se a cada 4 anos e em Outubro de 2018, terá lugar o VI Congresso sobre Acondroplasia e Outras Displasias Ósseas.

A Fundação ALPE foi criada em 2000 com o objectivo de apoiar as famílias e lutar pelos direitos das pessoas com acondroplasia e outras displasias ósseas. Está sediada em Gijón, norte de Espanha, onde decorrerá o congresso.

Durante 3 dias, o congresso irá acolher centenas de pessoas com displasias ósseas, as suas famílias e amigos, especialistas médicos internacionais, investigadores, representantes da indústria farmacêutica, educadores e psicólogos. Esta será uma oportunidade para partilhar experiências, aprender sobre as várias complexidades das displasias ósseas com palestrantes que são reconhecidos profissionais na área e conhecer outras pessoas com estas doenças.

Serão abordados temas dentro da medicina, como a genética das displasias ósseas, que vai contar com a moderação da nossa sócia e colaboradora Carolina Lemos e com a intervenção do Dr. Sérgio Sousa, sócio honorário da ANDO, que coordena a Consulta Multidisciplinar para as Displasias Ósseas em Coimbra. O Diogo Costa, o nosso gestor de projectos, representará a ANDO na sessão das Organizações do Mundo.

Dentro da medicina também vão ser abordadas as cirurgias ortopédicas e reconstrutivas e tratamentos e medicamentos em desenvolvimento, e ainda haverá intervenção de especialistas de centros de todo o mundo dedicados a estas doenças.

Serão abordados temas relacionados com a medicina e a investigação, e a ANDO será representada na sessão de “Organizações do mundo”.

Este congresso também aborda temas pouco frequentemente  abordados como sessões relacionadas com a psicologia, com moderação de Yolanda Sanchez, que participou no 2º Encontro Nacional da ANDO, sobre os direitos das pessoas com incapacidades e com o desporto.

Na área do desporto haverá oportunidade de ouvir Miguel Monteiro, atleta português em ascensão no desporto adaptado, no lançamento do peso, classe F40.  O Miguel tem conquistado vários títulos internacionais e foi o atleta português mais jovem de sempre a participar nos Jogos Paralímpicos.

Tudo isto irá acontecer ao longo de três dias, de 12 a 14 de Outubro. Veja o programa completo do Congresso aqui e inscreva-se!

Ao participar poderá encontrar informação sobre alojamento em Gijón na página de turismo da cidade aqui.

2º Encontro Nacional ANDO – Um Marco para as Displasias Ósseas

Foto de grupo – 2º Encontro ANDO 2018. Foto de: Agenda d’Emoções.

O 2º Encontro da ANDO já foi… e foi excelente! Contámos com a presença de mais de 60 pessoas, vindas do sul, norte e Madeira e que vieram ouvir sobre as displasias ósseas e partilhar as suas experiências com os especialistas nos diversos temas e com outras famílias com um ou mais membros com uma displasia óssea.

Uma manhã repleta de aprendizagem científica, médica e técnica, e uma tarde de partilha de experiência e com vários momentos de convívio ao longo de todo o dia!

Começámos o dia com o Dr. Sérgio Sousa, que iniciou a sua palestra explicando de forma muito clara o porquê das displasias ósseas terem os nomes que têm (nomenclatura) e os termos que se ouvem em consultas das várias especialidades que estão incluidas no projecto da Consulta Multidisciplinar de Displasias Ósseas do Hospital Universitário de Coimbra. Também abordou a distinção das diferentes zonas dos ossos e como são as alterações dessas zonas que originam o nome de muitas das displasias ósseas conhecidas. Depois deu uma visão geral de como funciona a Consulta multidispliciplinar, para explicar o propósito das consultas que decorrem no CHUC e para que os pacientes e famílias possam ter um papel mais participativo nos seus cuidados de saúde.

Dr. Sérgio Sousa. Foto de: Agenda d’Emoções.

A Dr.ª Núria Madureira veio reforçar o conhecimento dos participantes sobre como patologias respiratórias estão intimamente associadas a determinadas displasias, como a acondroplasia. Abordou a Medicina Respiratória nas Displasias Ósseas, e exemplificou como é possível detetar sinais óbvios de certas perturbações do sono, mas também mostrou que algumas destes perturbações podem ser difíceis de detetar sem um estudo de sono ou polissonografia.

Dra. Núria Madureira. Foto de: Agenda d’Emoções.

Houve, ainda, oportunidade para aprender com a Dr.ª Catarina Couto sobre certas alterações dentárias que ocorrem na acondroplasia e como é possível prevenir o avançar de determinados casos. Também nos apresentou uma versão resumida da sua tese, que teve a colaboração da ANDO, e abriu a discussão para alguns tratamentos que se podem fazer desde os 6 anos de idade, para limitar complicações orais e dentárias.

Catarina couto 2º encontro nacional ando displasias osseas
Catarina Couto. Foto de: Agenda d’Emoções.

Diogo Costa, o nosso gestor de projetos, falou sobre o atestado de incapacidades multiuso: o que é, quais as vantagens, a que casos de aplica, como se pode obter e como pode ser interpretado. Também foram abordadas as dificuldades para a obtenção do documento e na utilização do mesmo e como as ultrapassaram, tendo sido dadas algumas indicações para facilitar a obtenção deste atestado. No final pudemos ouvir as experiências de alguns dos participantes relativamente a este processo, o que foi muito enriquecedor.

diogo costa 2º encontro ando
Diogo Costa. Foto de: Agenda d’Emoções.

Ao início da tarde, Inês Alves, presidente da direção ANDO, apresentou uma sessão sobre a atualidade na investigação e desenvolvimento de potenciais tratamentos para várias displasias ósseas.  Esclareceu o que são medicamentos órfãos e que tratamentos estão disponíveis ou em desenvolvimento.  Colmatou com a noção que há ainda muito trabalho a desenvolver nesta área, mas que já foram dados passos muito importantes para o tratamento de algumas displasias.

Inês Alves. Foto de: Agenda d’Emoções.

De seguida, a fisioterapeuta Sabine Place, falou da aplicação da fisioterapia e hidroterapia na acondroplasia e as bases de aplicar estas terapias em crianças com acondroplasia e outras displasias desde os primeiros tempos de vida. Um dos exemplos citados foi a importância de manter as costas direitas para evitar o agravamento da lordose excessiva (encurvamento da coluna lombar para dentro) que se observa em pessoas com acondroplasia. Mostrou diversos vídeos com exercícios dentro e fora de água e como se faziam, terminando com algumas recomendações de exercícios fáceis de fazer em casa.

Sabine Place. Foto de: Agenda d’Emoções.

Na apresentação conjunta das psicólogas Yolanda Sanchez e Lia Silva foi abordada a “viagem” de quem vive com uma displasia óssea e o caminho percorrido pela família. Desde o diagnóstico até à entrada na escola, as duas psicólogas dialogaram com a plateia sobre os desafios, as emoções travadas, as necessidades e os recursos que estas famílias têm. No final mostraram o seu desejo de poderem falar de outras etapas da vida, como o envelhecimento, a discutir em futuras edições do Encontro!

Yolanda González e Lia Silva. Foto de: Agenda d’Emoções.
Apresentámos pela primeira vez os dois primeiros vídeos do projeto da ANDO de vídeos informativos:  “Saiba mais sobre doenças raras” e “Saiba mais sobre displasias ósseas”, que pode ver aqui.

Temos em lista de trabalho continua a desenvolver outros 8 vídeos nesta série e dar início à série “Um dia com…”.

Imagem do vídeo “Saiba mais sobre displasias ósseas”. ANDO Portugal, 2018
Subscreva a Newsletter para receber a notificação do lançamentos dos vídeos no seu e-mail.
Plateia no auditório. Foto de: Agenda d’Emoções.

Por fim, fechámos o dia com a mesa redonda moderada por Carolina Lemos, com a partilha das experiências de vida de pessoas com e sem displasias ósseas: António Patrício, Nélson Gomes, Micaela Bento e Catarina Vasconcelos. Falaram da discriminação que sentem, dos olhares dirigidos a si, mas também das vitórias em pequenos e grandes obstáculos e estigmas. Foi abordado o tema da condução e da adaptação de carros (pode ver o nosso guia aqui) e como alguns deles resolveram esta questão. Tivemos também o prazer de ouvir a experiência de Nélson Gomes que não tem displasia óssea,  mas que convive com pessoas com nanismo todos os dias.

Da esquerda para a direita: Carolina Lemos. António Patrício, Nelson Gomes, Micaela Bento e Catarina Vasconcelos

E entre todas as sessões e tempo de convívio, a BonéKisses e o Clube de Judo, JudoBrava da Ilha da Madeira, disponibilizaram imensa diversão para as crianças presentes!

Queremos agradecer aos palestrantes:
  • Dr. Sérgio Sousa
  • Dr.ª Núria Madureira
  • Dr.ª Catarina Couto
  • Sabine Place
  • Yolanda Sanchez
  • Lia Silva
  • Carolina Lemos
  • António Patrício
  • Catarina Vasconcelos
  • Micaela Bento
  • Nélson Gomes
A presença dos convidados:
  • Prof. Doutora. Heloísa Santos
  • Prof. Elisabete Roldão
  • Dra. Isabel Alonso
  • Carmen Alonso
  • Belén Ojeda
  • Miguel Alves-Ferreira
  • Tiago Barros
  • Angelina Santos

É à Diana Monteiro, da Agenda d´Emoções, pelo trabalho de fotografia e imagem

Aos nossos patrocinadores:

i3s patrocinio logo

 

 

 

 

 

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

 

 

 

 

 

Biomarin Logotipo

 

 

acuña fombona patrocinio logo

 

 

pfizer logotipo

 

 

 

 

Ao Vítor Monteiro que patrocinou a animação para as crianças, com o trabalho, dedicação e simpatia da Cristina e Carolina pela:

BonéKisses logo Encontro

 

 

 

 

 

 

E à Elisabete Silva, pelo workshop de judo

clube de judo brava

Atividades para Crianças – 2º Encontro Nacional ANDO

2º encontro nacional ando atividades para criançasTemos novidades a anunciar para o 2º Encontro Nacional da ANDO!

Haverá animação para as crianças durante o Encontro ao longo de todo o dia por animadores da BonéKisses. As crianças terão acesso a várias atividades e animações, de forma a  proporcionar-lhes tempos de partilha e diversão com outras crianças, e permitir que os pais possam assistir de forma mais tranquila às sessões.

1. BonéKisses – eventos para crianças

BonéKisses eventos para crianças encontro

A BonéKisses, situada no Porto, vai proporcionar às crianças presentes no 2º Encontro Nacional:

– Jogos e coreografias com música
– Jogos tradicionais
– Pinturas faciais
– Modelagem de balões
– Material para desenhos
– Fantoches
– Plasticinas, e outros materiais

Desta forma elas estarão sempre entretidas e divertidas, usufruindo  tanto do espaço exterior, como do espaço interior.

Saiba mais sobre a BonéKisses e o seu trabalho anterior aqui.

2. Introdução ao Judo

Elizabete Silva, cinto negro, 1º Dan e instrutora de Judo no Clube Judo Brava, na Ribeira Brava, Madeira, e professora de Educação Física vai explicar um pouco sobre a arte do Judo às crianças durante o Encontro, e experimentar algumas técnicas também.

O Judo é uma arte marcial japonesa que se baseia em agarros, arremessos e imobilizações para subjugar o oponente.

Hoje em dia é mais dedicada ao aspeto desportivo e competitivo do que ao aspeto de defesa pessoal, mas continua a ser baseada em técnica, fazendo com que um combate seja mais equilibrado entre oponentes com características físicas muito diferentes.

Toda a experiência será levada a cabo pela professora Elizabete, muito experiente com trabalho com crianças, com o maior cuidado possível para as nossas crianças puderem usufruir ao máximo o momento com toda a segurança.

Adultos interessados em saber mais sobre a arte do Judo e a aula introdutória podem enviar um e-mail para info@andoportugal.org com o assunto “Judo”.

O Encontro contará também com três momentos para poder conversar à vontade com outras famílias e com os profissionais de saúde: os coffee breaks, que incluem um lanche cada, assim como um almoço buffet, com grande variedade de comidas.

Caso tenha alguma intolerância alimentar, terá de nos indicar, para que possamos fazer o pedido especial.

Apresentação Lia Silva e Yolanda Sanchez – 2º Encontro Nacional

Não pode ver o vídeo?

Partilhamos aqui a transcrição do vídeo de apresentação de Lia Silva e Yolanda Sanchez no 2º Encontro Nacional da ANDO:

Lia Silva:

“Bom dia a todos, o meu nome é Lia Silva, sou sócia da ANDO Portugal, tenho formação em Psicologia Clínica e tenho uma displasia óssea.

Dia 7 de Julho, no Porto, vou estar à conversa com Yolanda Sanchez sobre os desafios, as necessidades e os recursos que as famílias encontram nesta grande e importante viagem que fazem para acompanhar os seus filhos com displasia óssea.

Até lá, dia 7.”

Yolanda Sanchez:

“Sou a Yolanda Sanchez, psicopedagoga da equipa Aprosuba-14 de Olivença, Badajoz.

Esta conferência tratará sobre a viagem das famílias.”

Saiba mais sobre o 2º Encontro Nacional ANDO aqui.

Apresentação Sabine Place – 2º Encontro Nacional ANDO

Não pode ver o vídeo?

Partilhamos aqui a transcrição do vídeo de apresentação de Sabine Place no 2º Encontro Nacional da ANDO:

“Bom dia, o meu nome é Sabine, sou fisioterapeuta e trabalho numa equipa de intervenção precoce.

O tema que vou abordar é a importância da intervenção na primeira infância nas crianças com acondroplasia.

É fundamental acompanhar estas crianças desde o nascimento, porque é um contributo muito importante para minimizar e prevenir as deformações, complicações físicas e histopatologia.”

Carolina Lemos no Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

A Genética na Medicina Geral e Familiar 2018

No passado dia 20 de Abril, realizou-se o curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar” organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) no i3S, onde a ANDO foi convidada a participar e divulgar o nosso trabalho.

Este convite partiu da organizadora do curso, Milena Paneque, profissional de aconselhamento genético no CGPP, permitindo às associações levarem um representante e material informativo ao local.

Carolina Lemos representou a ANDO neste curso e conta o que se passou:

“Para mim foi um prazer poder representar a ANDO, no grupo de associações de doentes que estiveram presentes neste encontro e divulgar os nossos objectivos enquanto associação, motivações e também o nosso futuro encontro dia 7 de Julho.

Carolina Lemos e Milena Paneque curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Carolina Lemos e Milena Paneque

Falei com médicos de família que se mostraram interessados em conhecer a nossa realidade e também foi fantástico conversar com os representantes das diversas associações e perceber o caminho que cada um está a traçar, pontos de vista comuns e dificuldades e motivações.

Um agradecimento especial à Milena Paneque, do CGPP que esteve sempre pronta a acolher-nos.”

Carolina Lemos

Foto de Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Foto Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar

Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

Cartaz Genética na medicina geral e familiar 20 abril 2018 i3s

A 4ª edição do curso Genética na Medicina Geral e Familiar vai ter lugar no dia 20 de Abril das 14h às 17:30.

É organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) uma Iniciativa Clínica do Instituto para a Investigação e Inovação em Saúde (i3S). Atua nas áreas dos Testes Genéticos Moleculares, Consulta de Diagnóstico de Doenças Hereditárias e Dismorfologia (estudo dos padrões de crescimento e das anomalias morfológicas).

Este curso tem como principal objetivo proporcionar uma oportunidade de atualização de conhecimentos e competências na área da genética aos profissionais de saúde que trabalham nos cuidados primários.

Neste contexto, foram convidadas a participar associações que representam pacientes com doenças relevantes para o tema da genética médica, nas quais se inclui a ANDO, de forma a poderem divulgar o seu trabalho junto dos profissionais de saúde que vão estar presentes. A ANDO será representada pela doutora Carolina Lemos, sócia e colaboradora da mesma, professora de genética no ICBAS e investigadora no I3S, Porto.

Desta forma, o CGPP espera contribuir para uma melhoria nos cuidados de saúde prestados aos pacientes com doenças genéticas ou preocupados com riscos genéticos.

As inscrições já se encontram encerradas, mas ainda pode consultar o programa aqui.

 

As Displasias Ósseas Também Ganham Medalhas

Nos dias 13 e 14 de Abril, Braga – Cidade Europeia do Desporto 2018 – recebe o Congresso do Comité Paralímpico de Portugal. Estarão em debate o impacto, os desafios e as boas práticas da inclusão desportiva de atletas com deficiência, no nosso país.

Congresso impactos e desafios da inclusão desportiva Miguel Monteiro

Praticar desporto tem inúmeros benefícios para a saúde e o bem-estar, de qualquer pessoa. Seja numa vertente recreativa (por lazer/diversão), com a intenção de desenvolver habilidades técnicas (para evoluir em determinada modalidade) ou para “ser o melhor” (desporto de alta competição), a maioria das crianças, jovens e adultos tem inúmeras oportunidades para praticar desporto. Porém, as mesmas oportunidades não são tão acessíveis às pessoas com deficiência.

            Embora a participação de pessoas com deficiência no desporto esteja a aumentar, ainda existe um grande desfasamento entre as condições dadas à participação desportiva de atletas com e sem deficiência.

            Numa recente entrevista ao Comité Paralímpico de Portugal, Andrew Parsons, Presidente do Comité Internacional Paralímpico (que estará presente no Congresso de dia 13 e 14) afirmou que “o desporto para a pessoa com deficiência deve ser entendido primeiro como uma questão de direito próprio, o direito de praticar atividade física de uma forma estruturada e orientada que possa ser desenvolvida enquanto cidadão. Daí até ao alto rendimento é um segundo passo, um segundo momento. Mas o fundamental é que toda a pessoa com ou sem deficiência tenha acesso à prática desportiva, sendo que para a pessoa com deficiência os ganhos são evidentes.”

Ser o melhor em determinado desporto requer condições especiais. Em Portugal, o Comité Paralímpico e as federações desportivas são os responsáveis por providenciarem essas condições. Noutros países, para além dos Comités nacionais, existem associações desportivas que também organizam competições para atletas com deficiência específica. Atletas com paralisia cerebral, deficiência visual ou auditiva, ou displasia óssea, competem entre si em eventos nacionais e internacionais, organizados por essas mesmas associações. No Reino Unido, por exemplo, a Dwarf Sports Association organiza todos os anos um evento nacional (o próximo decorrerá já de 4 a 6 de Maio) que permite a crianças, jovens e adultos com displasia óssea competirem com os seus pares, de forma mais igualitária. Foi precisamente num desses eventos que a nadadora Ellie Simonds (famosa nadadora Paralímpica, com Acondroplasia) deu as primeiras braçadas em direcção à natação de elite. Hoje em dia, Ellie conta com cinco medalhas de ouro, conquistadas em 2008 (Jogos Paralímpicos de Verão, em Pequim), 2012 (Jogos de Londres) e 2016 (Jogos do Rio).

Fotografia de Ellie Simonds no pódio dos Jogos Paralímpicos de Londres, em 2012. Fonte: Daily Mail (UK)
Fotografia de Ellie Simonds no pódio dos Jogos Paralímpicos de Londres, em 2012. Fonte: Daily Mail (UK)

De quatro em quatro anos, à semelhança dos Jogos Olímpicos e Paralímpicos, é organizada uma competição mundial para pessoas com displasia óssea. A última edição dos Dwarf World Games (que poder-se-ia traduzir como Campeonato Mundial de Nanismo) aconteceu em 2017, no Canadá, e contou com a participação de mais de 400 atletas de 19 países. Em 2008, Simone Fragoso, nadadora portuguesa com displasia óssea, foi a primeira e única atleta a representar Portugal no evento, tendo conquistado três medalhas de ouro.

Em Portugal, os atletas com deficiência têm vindo a ser integrados nas federações do desporto regular (desporto para pessoas sem deficiência). Esta boa prática de inclusão, reconhecida em muitos países, leva a que sejam as federações desportivas portuguesas as entidades responsáveis por desenvolver o desporto adaptado (desporto para pessoas com deficiência).

Actualmente, Simone Fragoso está integrada na Federação Portuguesa de Natação, assim como João Santos, outro nadador com baixa-estatura, oriundo do Porto.

Para Miguel Monteiro, atleta do lançamento do peso, a sua carreira desportiva é orientada pela Federação Portuguesa de Atletismo. Em 2016, nos Jogos do Rio, Miguel foi o atleta português mais jovem de sempre a participar nos Jogos Paralímpicos, o evento desportivo para atletas com deficiência com maior reconhecimento e projecção no mundo. Motivo de enorme orgulho para o jovem, família e amigos, e para nós que na ANDO Portugal temos acompanhado o seu percurso.

Créditos do vídeo: Paralympic Games

Miguel tinha 15 anos. Hoje, com 17, sonha em chegar a Tóquio (cidade anfitriã da próxima edição dos Jogos Paralímpicos, em 2020).

A inclusão dos atletas com deficiência e a passagem das modalidades paralímpicas para as federações regulares tem muitas vantagens, mas não está livre de desafios. É para esse debate que o Comité Paralímpico de Portugal convida toda a gente a estar presente no Congresso de dia 13 e 14 deste mês na Faculdade de Filosofia e Ciências Sociais da Universidade Católica de Braga.

Abril 2018, Lia Silva

Acontecimentos no dia das Doenças Raras

Mostre que apoia as doenças raras dia das doenças raras 2018 aliança portuguesa de associações das doenças raras

Dias 27 e 28 de Fevereiro deram lugar ao evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras“, organizado pela Aliança Doenças Raras. No dia 27 teve lugar uma conferência onde foram discutidas várias problemáticas que envolvem a investigação em doenças raras, assim como o funcionamento e representação das associações em Portugal e fora do país.

Dia das Doenças Raras Aliança Portuguesa de associaçoes de doenças raras

No dia 28, o Dia das Doenças Raras, alguns dos temas discutidos dia 27 que envolvem a investigação nas doenças raras foram apresentados na Assembleia da República, contando com a presença de alguns deputados.

Em relação à representação das associações de doenças raras em Portugal, foi discutida a falta de concordância e de uma voz única que dê peso às doenças raras ao nível da tomada de decisões.

Dia das doenças raras 2018 participação ANDO "Mostre que apoia as doenças raras"
O gestor de projetos da ANDO, Diogo Costa, a intervir na discussão da última sessão, sobre a representatividade das associações de pacientes em Portugal

Desta discussão surgiu a necessidade de se resolver a questão de existirem em Portugal não uma mas duas organizações “chapéu” (federações), sendo que uma representa 10 associações (Aliança) e outra 13 associações (FEDRA), mas que individualmente não têm a representatividade necessária para influenciar a tomada de decisões a nível nacional.  E ainda existem pelo menos outras 10 associações nacionais não afiliadas em nenhuma destas duas federações, grupo no qual se inclui a ANDO Portugal.

A ANDO está a participar no processo de resolução desta situação a par de outras associações não afiliadas.

Um mês depois, as discussões sobre qual o rumo a ser tomado continuam a decorrer, via uma comissão ad-hoc. Esperamos que esta questão seja resolvida rapidamente e com a inclusão do máximo de associações representadas.

Pode ver as conclusões deste evento com maior detalhe aqui.

dia das doenças raras 2018 marta jacinto e diogo costa
Marta Jacinto – Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras (esquerda) e Diogo Costa (direita) no final do evento “Mostre que Apoia as Doenças Raras”.

Agenda d’Emoções fará a reportagem do 2º Encontro da ANDO

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

A empresa Agenda d’Emoções destaca-se por ser a primeira empresa a patrocinar a reportagem integral (imagem e vídeo) do 2º Encontro Nacional da ANDO.

Agradecemos à Agenda d’Emoções e em particular à Diana Monteiro, por este pro bono e pela sua valiosa contribuição para a realização deste Encontro.

Visite o website da Agenda d’Emoções aqui ou a sua página de Facebook aqui.