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A dor nas displasias ósseas – estratégias de ação

Já está disponível no canal YouTube da ANDO, a sessão apresentada pela Dra. Clara Abadesso, Pediatria, Sub-especialista em Cuidados Intensivos Pediátricos, e Coordenadora do Grupo de Dor Pediátrica da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor, realizada no 4º Encontro ANDO, 12 de Setembro 2020.

No dia 16 de Outubro celebrou-se o dia nacional da luta contra a Dor e por ser um fator tão impactante para muitas pessoas com displasia óssea, divulgamos na página “Lidar com a dor” um manual de dor pediátrica, em ambiente de cuidados intensivos, edição da Dra. Clara Abadesso, recentemente publicado pela APED.

Estudos e ensaios clínicos em displasias ósseas – 2020

Esta sessão foi apresentação pelo Dr. Sérgio Sousa, Geneticista clínicos no Hospital Pediátrico de Coimbra-CHUC, no 4º Encontro ANDO a 12 de Setembro 2020. Foi feita uma atualização da investigação em diversas displasias com foco nos estudos que estão a ser levados a cabo em Portugal.

E assim foi o 4º Encontro ANDO

Em tempos de pandemia, o contacto social foi muito afetado. E numa resposta estruturada para a participação de um número limitado de participantes, a ANDO levou a cabo o 4º Encontro Nacional, em Évora.

Recebemos 48 participantes nos 2 dias de Encontro vindos de vários pontos do país inclusive uma família do Brasil, que muito gostamos de conhecer e que nos fez ver que não há distâncias físicas que limitem a vontade. 

As expectativas eram muitas, mas pelos comentários positivos, pelos sorrisos partilhados, pelo tempo de conversa, sem pressas, ao bom sabor alentejano, consideramos que estas foram superadas.

Este convite ao (re)Encontro, foi de facto uma realidade, permitindo a todos os presentes ouvir sessões sobre temas relevantes nas displasias ósseas, com tempo de perguntas e respostas, e participação numa sessão aberta moderada. 

Imagem 1. Slide de apresentação do Encontro. Créditos – ANDO Portugal 

No dia 12 Setembro foram apresentadas 4 sessões e no dia 13 uma sessão, sendo que todas foram gravadas para permitir a partilha a todas as pessoas interessadas, em especial a todas que não puderam participar. Serão oportunamente partilhadas no canal YouTube da ANDO.

No 1º dia, as sessões abriram com uma apresentação dedicada à análise das 53 participações no Questionário compreensivo sobre displasias ósseas em Portugal-2020, com uma análise das respostas agrupadas, a diversas questões ao níveis médico, psicossocial, emocional e apoios sociais. Prevemos a publicação da análise do questionário em Outubro.

Imagem 2 – Sessão sobre o questionário compreensivo sobre displasias ósseas apresentado por Inês Alves. Créditos – ANDO Portugal

Seguiu-se uma sessão apresentada pelo Dr. Sérgio Sousa sobre a atualização e esclarecimentos sobre estudos observacionais e ensaios clínicos atualmente em desenvolvimento para a acondroplasia e a potencial aplicação noutras displasias. Foram também referidos estudos que estão a ser levados a cabo no CHUC-Hospital Pediátrico de Coimbra e sobre investigação a decorrer na pseudoacondroplasia e sobre medicamentos órfãos para displasias ósseas já aprovados ou ainda em avaliação por parte do Infarmed.

Imagem 3. Slide inicial da apresentação. Créditos – Dr. Sérgio Sousa

Imagem 4. Dr. Sérgio Sousa. Créditos durante a sua apresentação – ANDO Portugal

Seguiu-se a apresentação da Dra. Clara Abadesso, Pediatra e Coordenadora do Grupo de Dor Pediátrica da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor. Esta apresentação focou-se na compreensão da dor aguda e crónica, em que diferem, os fatores relacionados e uma análise da dor crónica que muito frequentemente afeta crianças e adultos com distintas displasias ósseas. Abordou detalhadamente também estratégias e métodos de redução da sensibilização à dor aguda e crónica. 

Imagem 5. Slide de introdução. Créditos: Clara Abadesso

Imagem 6. Momento de apresentação da Dra. Clara Abadesso

A tarde de sessões foi finalizada com a apresentação de Joana Parreira, fisioterapeuta e 1ª vencedora da Bolsa ANDO, em 2019 que abordou o trabalho realizado após o estágio no Hospital Pediátrico Nemours, em Delaware, EUA, no âmbito da Bolsa. Com base no trabalho desenvolvido “Functional and social limitations in Achondroplasia and Pseudoachondroplasia”, referiu vários produtos de apoio importantes na melhoria das atividades de vida diária para pessoas com displasias ósseas.

Imagem 7. Slide da apresentação. Créditos-Joana Parreira 

Imagem 8. Joana Parreira durante a sua apresentação. Créditos- ANDO Portugal

Enquanto decorreram as sessões, as crianças brincaram no jardim aos cuidados da educadora de infância, Isabel Engenheiro e do Tiago Ramalho, estudante de enfermagem. As sessões do dia 12 foram encerradas com uma fotografia de grupo seguindo-se uma passagem pelo kartódromo de Évora para uma experiência de velocidade, que muito entusiasmou até aos mais receosos! O dia terminou com um jantar no restaurante Versátil, no Hotel Vila Galé, com grande animação entre as crianças!

Imagem 9. Foto de grupo. Créditos- ANDO Portugal

O dia 13 começou cedo, com uma visita a quinta de plantas aromáticas “Be Aromatic”. Seguiu-se um momento de descontração na Herdade do Paço do Morgado, dos Vinhos Fita Preta, com jogos tradicionais, atividade apoiada pela Câmara Municipal de Évora (CME). A técnica superior do Desporto da CME, Teresa Engana acompanhou crianças e adultos no jogo do pião e petanca.

Imagem 10. Crianças à porta da estufa. Créditos e agradecimento – Rui Serra

Imagem 11. Crianças a brincar ao jogo da petanca. Créditos- ANDO Portugal

Um dos momentos chave do Encontro foi a sessão de “Estratégias psicossociais na diferença”, moderada pelas psicólogas Lia Silva e Fidjy Rodrigues. Os temas foram fluindo com naturalidade com a participação de várias pessoas.

Imagem 12. Sessão moderada sobre Estratégias psicossociais, na sala das Barricas- Palácio do Paço do Morgado. Créditos – ANDO Portugal

Seguiu-se uma apresentação da Fita Preta vinhos por Joana Queiroz, que nos levou pela história do Paço e como hoje a empresa avança em Portugal e além-fronteiras com uma mostra de cante na capela do Palácio. Assistimos ainda ao processo de vinificação que estava a decorrer na adega em frente ao palácio e degustamos um inesquecível almoço, condimentado com cante alentejano pelo jovem Grupo de Cante da Vidigueira.

Álbum de fotografias - 4º Encontro ANDO

Veja alguns dos momentos deste 4º Encontro AQUI

Agradecimentos

Queremos agradecer aos palestrantes: Sérgio Sousa, Clara Abadesso, Joana Parreira, Lia Silva e Fidjy Rodrigues pelas brilhantes intervenções e pelo apoio dado. Agradecemos também à Isabel Engenheiro e Tiago Ramalho pelos cuidados e animação das crianças.

Agradecimentos individuais e institucionais:

  • José Padilha & Caixa de Crédito Agrícola
  • Joana Queiroz, Alexandra e António Maçanita & Fita Preta
  • Peter Peters & Kartódromo de Évora
  • Teresa Engana &CME
  • Sandra Valeriano & Hotel Vila Galé Évora
  • Rute Porto & Be Aromatic
  • Cristina Ramos & Hotel M’Ar de Ar Muralhas
  • José Galvão & Grupo Coral da Vidigueira
  • Roberto Aires & Eternity Weddings

A realização deste Encontro teve o apoio corporativo internacional de:

Apresentação do livro”Deficiência, Nanismo e Mercado de Trabalho”

No passado sábado, dia 21 de setembro 2019, Dia Nacional de Luta da Pessoa com Deficiência no Brasil, falou-se de Displasias Ósseas em Portugal.
Foi apresentada, no Palácio Baldaya em Lisboa, a obra pioneira no nosso país intitulada ” Deficiência, Nanismo e Mercado de Trabalho – Dinâmicas de inclusão e exclusão“.

Pedimos umas palavras sobre este momento ao autor, amigo e sociólogo, Raul Tomé.

Contámos com a casa cheia. Cheia de gente que se importou, cheia de gente que quis saber mais sobre Displasias Ósseas, cheia de gente que quis aprender, cheia de gente que quis contribuir para esta causa.
Gente que não ficou em casa num dia de chuva copiosa, gente que a chuva não demoveu, gente que compareceu por um desígnio maior.
Connosco e sempre de mão dada esteve a ANDO Portugal, representada por Lia Silva, cujo enriquecedor contributo nos deixou a todos de coração cheio.
Existiram desabafos, lágrimas, gratidão e generosidade.
E ficou a esperança de que podemos e devemos, sempre, acreditar.
Ficou a certeza de que estamos no caminho certo, de que o futuro é nosso e de que ainda há tanto por fazer. A certeza de que não podemos desistir. Nunca!
Ficou, ainda, a inabalável convicção de que não estamos sós!
A todos e a todas, o nosso profundo agradecimento.
Fica a promessa de que não iremos parar e de que continuaremos a fazer mais, muito mais! Sempre mais!
OBRIGADO

Muito Obrigado, Raul, pelo trabalho e dedicação e apoio incondicional à ANDO portugal.

Programa de Atividades Infantis no 3º Encontro ANDO

Os alunos da ESEC: Vanessa, Diana e Bernardo vão dinamizar a animação para crianças. Irão desenvolver diversas atividades divertidas e educativas com elas dentro do tema do Ambiente, aprendendo sobre o mesmo e como cuidar dele. Entre estas atividades, as crianças poderão participar em:

  • Peddy Paper;
  • Artes manuais;
  • Jogos (e a construção dos mesmos);
  • E não só.

Pode ver o Programa de Atividades Infantis aqui. Haverá, ainda, uma sala onde as crianças que queiram podem dormir a sesta.

Dia 29 vai ser um dia cheio de coisas interessantes para fazer e aprender, tanto para os pais como para os filhos, por isso inscreva-se aqui e não perca este Encontro.

Deficiência, Nanismo e Mercado de Trabalho

“Deficiência, Nanismo e Mercado de Trabalho – Dinâmicas de Inclusão e Exclusão” é o título do primeiro livro de Raul Tomé, Sociólogo ex-cronista do Jornal de Negócios.

Nota do autor:

Tendo presente que o corpo pode apresentar desvantagens relativamente à estética, à dinâmica e à performance exigida e/ou expectável, o presente livro focar-se-á na deficiência específica do nanismo, indivíduos sobre os quais quase nada se sabe dada a sua invisibilidade social, o seu reduzido número em Portugal e a escassez de estudos sobre tal população.  

A temática em apreço assume especial importância numa época em que é aclamado o direito à igualdade e se produz vasta legislação antidiscriminatória, bem como a implementação de políticas públicas que preveem diversificados incentivos financeiros à contratação destes indivíduos. A ineficácia que a legislação tem evidenciado ao longo do tempo, conduz à necessidade de se procurarem as causas desse fato e de examinar a existência de alguma relação entre tal ineficácia e o desconhecimento que os atores sociais dela possam ter.  

Raul Tomé

Raul Tomé apresentou a sua tese de mestrado no 1º Encontro Nacional ANDO, em 2017, também sobre a inclusão e empregabilidade de pessoas com nanismo.

Estará presente no 3º Encontro Nacional ANDO, com a apresentação “Emprego e oportunidades no mercado de trabalho”. E será lançando, no mesmo dia, o seu livro “Deficiência, Nanismo e Mercado de Trabalho – Dinâmicas de Inclusão e Exclusão”. O livro estará à venda pela primeira vez no átrio do auditório da ESEC onde se realizará o Encontro, no dia 29 de Junho 2019.

Terá a oportunidade de colocar as suas questões diretamente ao Raul Tomé, assim como a muitos outros profissionais de áreas relacionadas com as displasias ósseas, nomeadamente profissionais de saúde, psicólogos e do desporto adaptado. Não perca esta oportunidade, saiba mais sobre o encontro e inscreva-se aqui no 3º Encontro Nacional ANDO.

O livro estará disponível para aquisição durante o Encontro Nacional, sendo que todos os direitos de autor, reverterão para a associação, um apoio do Raúl Tomé à ANDO.

Subscreva ao Newsletter da ANDO aqui para receber esta informação diretamente no seu e-mail.

Dia Internacional dos Ensaios Clínicos

dia interncaional dos ensaios clínicos

O dia internacional dos ensaios clínicos, celebrado a 20 de Maio, foi assinalado em 2019 com um evento organizado pela EUPATI Portugal.

A ANDO Portugal é vice-presidente da Direção da EUPATI Portugal, representada pela Inês Alves, que esteve a conduzir o evento, com participação na sessão de abertura, conjuntamente com a Prof. Dra. Matilde Castro, Faculdade de Farmácia da Universidade de Lisboa, o Dr. Heitor Costa, Apifarma e da Prof. Dra. Sofia de Oliveira Martins, Infarmed.

O evento envolveu stakeholders de diversas áreas para apresentar e discutir vários temas relacionados com os ensaios clínicos em Portugal da perspetiva dos representantes dos doentes, dos investigadores, e promotores de ensaios clínicos, iniciando-se com a apresentação da atualização do estudo económico intitulado “Ensaios clínicos em Portugal”.

Estudo económico “Ensaios Clínicos em Portugal”

Esta atualização, elaborada pela PwC juntamente com um Grupo de Trabalho de Investigação Clínica montado pela APIFARMA, e publicada em Fevereiro, demonstra o impacto que os ensaios clínicos têm na economia Portuguesa e os custos de não haver um ambiente propício à sua realização no nosso país. Identifica também as barreiras existentes e as boas práticas internacionais para a sua realização, assim como os benefícios para os pacientes, a comunidade científica e para a economia.

Por outro lado, compara o volume de ensaios clínicos em Portugal com outros países Europeus, referindo os fatores que influenciam a realização dos mesmos nesses países incluindo estratégias, tecnologias, legislação, incentivos adotados, e infraestruturas criadas com esse fim. Finalmente, apresenta um projeto a ser desenvolvido pela Agência de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB) para criar um ambiente propício à realização de ensaios clínicos em Portugal, assim como uma estimativa para os efeitos potenciais deste projeto. O estudo foi publicado pela APIFARMA aqui.

Ensaios Clínicos em Portugal

Stand4kids

De seguida o Prof. Dr. Ricardo Fernandes apresentou o projeto Stand4kids, cuja missão é centralizar, monitorizar e apoiar os estudos feitos no âmbito do projeto do IMI (Innovative Medicines Initiative) conect4children, uma rede europeia que junta parceiros da indústria farmacêutica e da academia para promover a implementação de ensaios clínicos pediátricos multinacionais. O Stand4kids procura também apoiar a formação das equipas dos centros clínicos onde se realizam os ensaios, assim como envolver a comunidade de pacientes na promoção dos resultados dos mesmos, envolvendo as associações de pacientes e criando Grupos de Assessoria de Pacientes Jovens (yPAG, do inglês).

Experiências e expectativas dos pacientes em ensaios clínicos

O resto do evento foi dedicado a duas mesas redondas, a primeira das quais mostrando a perspetiva dos pacientes em relação às suas experiências e expectativas em ensaios clínicos. Nesta sessão participaram representantes da Alzheimer Portugal, EVITA Cancro, APCDG-DMR e APLL que mencionaram várias questões às quais se deve prestar atenção para o bem-estar do paciente, nomeadamente:

  • A importância da relação do paciente com a equipas médicas – pode constituir uma barreira à participação;
  • Para o paciente pode ser importante receber informação sobre as experiências de outros pacientes com ensaios clínicos;
  • É importante informar os pacientes sobre a sua participação nos ensaios clínicos e razões para incluir/excluir determinados pacientes – muitas vezes os participantes de ensaios clínicos são retirados dos mesmos sem serem informados das razões para essa decisão, causando sofrimento aos mesmos;
  • Quão esclarecido está o paciente em relação ao ensaio clínico e aos ensaios clínicos em geral? É necessário que os pacientes compreendam como se processa o ciclo de vida dos medicamentos, do tempo extra que terá de disponibilizar, da possibilidade de não receber o tratamento, etc.

Desafios e oportunidades para envolver a voz do paciente no desenho dos ensaios clínicos

Na última sessão, um constituído de promotores de ensaios clínicos de instituições públicas e privadas discutiram os desafios e oportunidades para envolver as associações de pacientes nos ensaios clínicos. Os membros do painel incluíram José Dinis, Diretor do programa para a área das doenças oncológicas, José Cunha Vaz, Diretor da Association for Innovation and Biomedical Research on Light and Image (AIBILI), Elsa Branco, Coordenadora da International Clinical Research Organisation da Novartis, e Helena Gama, Diretora da Investigação Clínica da Bial.

Entre os assuntos discutidos por este painel é de salientar que foi mencionado que os ensaios clínicos devem ser feitos nos hospitais e centros de saúde (nos cuidados de saúde primários) ou em centros dedicados e não nos estabelecimentos de ensino superior. Esta é a prática internacional dos países Europeus com mais ensaios clínicos, nomeadamente os países Nórdicos. Foi também referido que as associações de pacientes deveriam estar mais envolvidas com o desenho dos ensaios clínicos, colaborando com a Comissão de Ética para a Investigação Clínica (CEIC) e com as empresas farmacêuticas. Esta colaboração poderia incluir, por exemplo:

  • Revisão dos consentimentos informados, de forma a que sejam percetíveis aos potenciais participantes;
  • Desenho dos ensaios clínicos definindo, por exemplo, os resultados mais relevantes para os pacientes;
  • Formar os pacientes acerca dos ensaios clínicos (o que são e o que esperar) e incentivá-los a fazer perguntas de modo a estarem bem informados. Mencionou-se ainda que seria importante realçar que é necessário o seu consentimento expresso para serem incluídos nos ensaios clínicos.

Ainda há muito trabalho a desenvolver para tornar Portugal num país atraente para o desenvolvimento de ensaios clínicos. No entanto, há trabalho a ser desenvolvido neste momento que mostra o valor que os ensaios clínicos podem trazer para o país, tanto em termos económicos, como para a comunidade, como o exemplo abaixo, apresentado no relatório “Ensaios clínicos em Portugal” da PwC.

Projeto AICIB Principais iniciativas e implementação - proposta de calendarização do projeto
Proposta da Associação de Investigação Clínica e Inovação Biomédica (AICIB). Principais iniciativas e implementação – proposta de calendarização do projeto. Legenda: PE – Política e Estratégia; OI – Organização e Infraestruturas; IF – Incentivos, Formação e Carreira; TI – Tecnologias e Informação. Fonte: Estudo “Ensaios Clínicos em Portugal” [1].

Fontes:

  1. Rocha, C., & Serras, R. (2019). Ensaios Clínicos em Portugal.

ANDO no 3rd Multistakeholder Symposium da EURORDIS

Facebook share 3rd multistakeholder symposium

O 3rd Multistakeholder Symposium sobre a melhoria do acesso dos pacientes a terapias de doenças raras, organizado pela EURORDIS, deu-se nos dias 13 e 14 de Fevereiro. Envolveu todas as partes interessadas envolvidas no acesso de terapias para doenças raras ao mercado (empresas farmacêuticas, comissão europeia, associações de pacientes e a European Medicines Agency), contando com a presença da ANDO.

Contou com 280 participantes que discutiram diversos temas de relevo, procurando soluções para acelerar o acesso destes medicamentos ao mercado sem por em causa os pacientes.

O simpósio começou com uma introdução do Dr. Yann le Cam, CEO da EURORDIS, que alertou para a questão de 37% dos medicamentos órfãos serem indicados para oncologia, correspondendo a 53% das vendas totais de medicamentos órfãos na Europa. Na prática, os cancros raros são apenas uma pequena parte das doenças raras, acentuando esta discrepância no investimento entre os cancros raros e a generalidade das doenças raras.

percentagens de doenças raras e investimento na europa
Os medicamentos órfãos oncológicos constituem 37% de todos os medicamentos órfãos e 53% das vendas de medicamentos órfãos na Europa em 2018.

Falou-se também da importância da transparência no Early Dialogue da indústria farmacêutica com os corpos de Avaliação das Tecnologias da Saúde (HTA, em Portugal o INFARMED) dos Estados Membros (EM) da União Europeia (EU). Este processo visa acelerar o processo de aceitação dos medicamentos no mercado, ao incorporar os indicadores necessários em cada EM no processo de desenvolvimento. Neste contexto, e numa perspetiva de aumento da eficiência do processo, também se referiu da consistência do feedback entre os intervenientes, da compensação dos pacientes ou assistência com custos de participação e da questão dos conflitos de interesse, que se sugeriu que devia ter critérios menos rígidos, de modo a facilitar a inclusão de pacientes.

Ainda numa perspetiva de eficiência, referiu-se que o International Rare Diseases Consortium (IRDiRC) vai disponibilizar um conjunto de ferramentas para os pacientes o clínicos participarem no processo de deliberação das HTA, criando documentação sobre as doenças e tratamentos disponíveis.

A EURORDIS sugeriu que se criasse um fundo Europeu para reduzir os custos de investigação e estimular a geração de Dados do Mundo Real após o lançamento do medicamento no mercado. Este fundo estaria disponível para as empresas utilizarem no processo de investigação e, em contrapartida, teriam de reduzir o preço do medicamento durante os primeiros anos no mercado. As empresas presentes responderam que isto seria útil apenas para as pequenas empresas.

preços dos medicamentos na europa
O custo anual da maior parte dos medicamentos órfãos na Europa está abaixo dos $50,000, enquanto que o valor mediano nos EUA é de ~$32,000.
Deu-se grande relevância à necessidade de concordância no processo de avaliação dos medicamentos e estabelecimento do preço dos mesmos nos EM, aumentando a transparência.

De momento cada Estado Membro estabelece os seus critérios que não só torna o processo pouco transparente, como também atrasa muito a comercialização dos produtos. A maioria dos presentes concordaram que uma abordagem colaborativa entre os HTA, pacientes e indústria seria útil, criando um processo de acesso ao mercado europeu único. Andzej Rys, Diretor dos Sistemas de Saúde, Produtos Medicinais e Inovação do Diretorado Geral de Saúde e Segurança Alimentar (DG SANTE) da Comissão Europeia, referiu que estavam a ser dados passos para que as deliberações das HTA se tornassem públicas e transparentes.

O evento ainda contou com 4 sessões participativas, das quais pudemos participar em duas. Na primeira tivemos a oportunidade de discutir melhorias que podiam ser feitas ao diálogo entre as farmacêuticas e as agências de HTA para otimizar a determinação do valor dos medicamentos para o consumidor. Determinaram-se algumas áreas onde podem ser introduzidas melhorias, nomeadamente na transparência (por exemplo, incluindo mais partes interessadas), compensação dos pacientes e a consistência do envolvimento dos pacientes (melhor gestão do seu feedback e simplificação da sua participação).

Recomendações relacionadas com as sessões participativas
Recomendações relacionadas com as sessões participativas e derivadas das mesmas.

Na segunda sessão foram discutidos os protocolos de cooperação para determinação de preços justos existentes entre os EM da EU, tal como o compreendido no Benelux, o bloco económico da Bélgica, Países Baixos e Luxemburgo. Falou-se do impacto que têm tido nos orçamentos de saúde dos países envolvidos e se seria possível escalá-los para o nível Europeu, criando, como mencionado acima, critérios comuns para todos os EM. Embora a Comissão Europeia dê pareceres e informação para ajudar no processo de decisão de financiamento e reembolso dos medicamentos para os EM, não há concordância entre os EM em relação aos resultados e dados mais importantes para este processo. Por esta razão, é difícil de aumentar a escala destas parcerias para uma organização que envolve países com culturas e valores muito diferentes.

ANDO nas 2as Jornadas de Doenças Ósseas Raras

Cartaz jornadas doenças ósseas raras

Dia 15 de Fevereiro 2019 vão decorrer as 2as Jornadas de Doenças Ósseas Raras em Coimbra, com organização da Associação de Saúde Infantil de Coimbra (ASIC) e pela Equipa Multidisciplinar de Doenças Ósseas Raras do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra.

É destinado aos profissionais de saúde que atendem utentes com doenças raras ósseas, com o objetivo de atualizar estes profissionais nas boas práticas no seguimento clínico destas condições.

Serão abordados os seguintes temas:

  • Atualizações da Equipa Multidisciplinar de Doenças Ósseas Raras do CHUC
  • Tratamentos existentes e em desenvolvimento para as doenças raras ósseas;
  • Alongamentos ósseos nas displasias ósseas;
  • Transição clínica da idade pediátrica para a idade adulta.

A sessão sobre Transição clínica será numa mesa redonda que contará com a participação da ANDO, pela Inês Alves e da APOI, pela Céu Barreiros. As associações irão também apresentar os resultados do Questionário Compreensivo sobre a transição do seguimento clínico da idade pediátrica para a idade adulta, que pode preencher aqui para dar voz à sua experiência.

Terá lugar na Secção Regional do Centro da Ordem dos Médicos, na sala Miguel Torga. Inscrições aqui.

Resumo do I Congresso Internacional de Enfermagem de Reabilitação

O I Congresso Internacional de Enfermagem de Reabilitação – Reabilitar para a Vida, deu-se a 24 e 25 de Janeiro de 2019.

Ao longo destes dois dias, foram discutidos diversos temas, divididos em 4 mesas:

  • Novos avanços na reeducação da função respiratória

Incluiu o diagnóstico e terapêuticas, a reabilitação respiratória na criança e no adulto e os fatores determinantes no sucesso da ventilação não-invasiva, que em algumas displasias ósseas pode ser dificil.

  • Neurociências: inovação e reabilitação

Esta mesa foi focada nas novidades da reabilitação cognitiva, no Alzheimer e na doença de Huntington e na cirurgia funcional, em particular na estimulação de pessoas com traumatismo crânio-encefálico grave.

  • A (In)evitabilidade da dor!

Abordou o controlo da dor, na nevralgia do trigémio e nas terapias não-convencionais, que são geralmente aceites como boas ferramentas para a gestão da dor.

  • O Professor sou eu: Vivências pessoais
Vitor Monteiro Congresso Internacional de enfermagem - reabilitar para a vida

Nesta mesa, foram chamadas ao palco 4 pessoas com condições crónicas ou com sequelas de condições graves, para relatarem as suas experiências. Nomeadamente falou-se da cegueira, da recuperação de queimaduras graves, da fibrose quística e das displasias ósseas.

Sobre as displasias ósseas falou o sócio fundador da ANDO Vítor Monteiro, que representou a associação contando a sua história de vida, os desafios que enfrentou e que ferramentas usou para lidar com eles. Pode ver a sua intervenção na íntegra em baixo.

A tarde do dia 25 foi dedicada a workshops em diversas técnicas e terapias, assim como à reabilitação em grupos específicos de pacientes.

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