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6ºCongresso Internacional ALPE – Um Marco na Partilha de Informação

Imagem congresso ALPE 2018

Nos dias 12, 13 e 14 de Outubro 2018, a ANDO foi representada pelo Diogo Costa no VI Congresso ALPE sobre Acondroplasia e Outras Displasias Ósseas. O evento decorreu em Gijón, cidade costeira no norte de Espanha, onde se encontra a sede da Fundación ALPE, e contou com a presença de mais de 500 pessoas!

audiência no auditório do congresso
Plateia no auditório do congresso.

Foi uma oportunidade única para conhecer pessoas de todo o mundo e a realidade de outros países no que refere à necessidades das pessoas com acondroplasia e outras displasias, e também ouvir associações que representaram 19 países, desde o Japão,  passando pelo Paquistão, e a representação de vários países da América Latina e Europa.

Na sessão “Organizações do Mundo”, tivemos oportunidade de apresentar a ANDO e falar brevemente sobre a situação em Portugal.

O Miguel Monteiro participou na sessão “Desporto sem limites”, onde pode relatar as suas experiências como atleta de alta competição no desporto adaptado e sobre o seu percurso.

Miguel Monteiro no Congresso ALPE
Miguel Monteiro a mostrar um vídeo da sua apresentação
Actualidades no desenvolvimento de medicamentos

Houve uma sessão com o mesmo título, na qual as 4 companhias farmacêuticas presentes, Ascendis Pharma, BioMarin, QED Therapeutics e Therachon, puderam apresentar a atualidade na sua investigação clínica e os avanços que têm feitos.

A Therachon apresentou o calendário para o seu medicamento, TA-46 para a acondroplasia, na imagem em baixo.

therachon timeline ALPE congress
Linha temporal dos ensaios clínicos do TA-46 da Therachon para a acondroplasia. TA-46: Fases do desenvolvimento clínico. Pré-clínico: Investigação de laboratório e em animais. Fase 1 iniciada em 2018: Estudo de segurança em voluntários saudáveis. Fase 2 de 2019-2020: Identificação da dose adequada. Fase 3 de 2021-2023: Confirmar a eficácia e segurança. Fase 4: Dados do mundo real. Durante todo o processo vai decorrer um estudo da história natural da acondroplasia. Slide gentilmente cedido por Federico Bolognani, médico e vice-presidente de Ciência clínica, Therachon

A Ascendis Pharma mostrou também os tempos de trabalho no seu produto TransCon CNP, também para a acondroplasia com previsão de início de ensaio clínico com crianças a meio de 2019.

Ascendis TransCon CNP slide
Fases e tempos esperados do programa de desenvolvimento do TransCon CNP – Ascendis. Slide gentilmente cedido por Kenneth Sprogøe, Vice-presidente de Inovação terapêutica, Ascendis Pharma.

A BioMarin apresentou o seu calendário global de estudos com o BMN-111, ou Vosoritide,  actualmente a levar a cabo estudos de fase 3.

Visão geral dos estudos da BioMarin. Slide gentilmente cedido por Charlotte Roberts, Directora de Defesa do paciente da BioMarin
Participação de médicos de renome internacional e experts em displasias

Os participantes tiveram oportunidade de conhecer pessoalmente especialistas de todo o mundo, e puderam colocar as suas dúvidas e pedir opinião de referência a alguns deles ao longo destes dias, incluindo o Dr. Ravi Savarirayan, da Austrália, o Dr. William Mckenzie e o Dr. David Feldman, ambos dos EUA.

Prof. Dr. Sérgio Sousa foi o palestrante inaugural do congresso

Os participantes também puderam conhecer o Prof. Dr. Sérgio, coordenador da Consulta Multidisciplinar de Displasias Ósseas no Hospital Pediátrico do Centro Hospitalar Universitário de Coimbra e grande apoiante e colaborador da ANDO Portugal.

Para além de ser o primeiro palestrante, tendo aberto o Congresso com a sua apresentação sobre a genética clínica das displasias ósseas, mostrando um pouco de como se formam os ossos, e como se faz o diagnóstico e aconselhamento genético, esteve também presente durante grande parte do Congresso em reavaliações clínicas de várias crianças e adultos presentes. A sessão do Dr. Sérgio foi moderada pela Doutora Carolina Lemos, doutorada em Genética, sócia e grande colaboradora da ANDO!

Sérgio Sousa apresentação no Congresso ALPE

Durante estes dias, a ANDO ainda teve a oportunidade de se reunir com os representantes de outras associações europeias sobre a potencial criação de uma federação europeia. O objetivo da criação desta estrutura é de criar um coletivo de associações de vários países europeus, com capacidade de influenciar decisões políticas a nível Europeu, possivelmente influenciando as leis de inclusão para incluírem as pessoas de baixa estatura, que de momento estão sub-representadas. Embora ainda não se tenha avançado com a criação da federação, há intenção de o fazer, sendo que foi encetada uma parceria entre as associações presentes na reunião, que vão partilhar informação entre si e participar em projetos conjuntos numa rede que está em desenvolvimento.

Associações no congresso alpe
Representantes das 19 associações que participaram no congresso.

VI Congresso Internacional sobre a Acondroplasia e Outras Displasias Ósseas

VI Congresso ALPE acondroplasia e outras displasias osseas

O congresso Internacional da Fundação ALPE realiza-se a cada 4 anos e em Outubro de 2018, terá lugar o VI Congresso sobre Acondroplasia e Outras Displasias Ósseas.

A Fundação ALPE foi criada em 2000 com o objectivo de apoiar as famílias e lutar pelos direitos das pessoas com acondroplasia e outras displasias ósseas. Está sediada em Gijón, norte de Espanha, onde decorrerá o congresso.

Durante 3 dias, o congresso irá acolher centenas de pessoas com displasias ósseas, as suas famílias e amigos, especialistas médicos internacionais, investigadores, representantes da indústria farmacêutica, educadores e psicólogos. Esta será uma oportunidade para partilhar experiências, aprender sobre as várias complexidades das displasias ósseas com palestrantes que são reconhecidos profissionais na área e conhecer outras pessoas com estas doenças.

Serão abordados temas dentro da medicina, como a genética das displasias ósseas, que vai contar com a moderação da nossa sócia e colaboradora Carolina Lemos e com a intervenção do Dr. Sérgio Sousa, sócio honorário da ANDO, que coordena a Consulta Multidisciplinar para as Displasias Ósseas em Coimbra. O Diogo Costa, o nosso gestor de projectos, representará a ANDO na sessão das Organizações do Mundo.

Dentro da medicina também vão ser abordadas as cirurgias ortopédicas e reconstrutivas e tratamentos e medicamentos em desenvolvimento, e ainda haverá intervenção de especialistas de centros de todo o mundo dedicados a estas doenças.

Serão abordados temas relacionados com a medicina e a investigação, e a ANDO será representada na sessão de “Organizações do mundo”.

Este congresso também aborda temas pouco frequentemente  abordados como sessões relacionadas com a psicologia, com moderação de Yolanda Sanchez, que participou no 2º Encontro Nacional da ANDO, sobre os direitos das pessoas com incapacidades e com o desporto.

Na área do desporto haverá oportunidade de ouvir Miguel Monteiro, atleta português em ascensão no desporto adaptado, no lançamento do peso, classe F40.  O Miguel tem conquistado vários títulos internacionais e foi o atleta português mais jovem de sempre a participar nos Jogos Paralímpicos.

Tudo isto irá acontecer ao longo de três dias, de 12 a 14 de Outubro. Veja o programa completo do Congresso aqui e inscreva-se!

Ao participar poderá encontrar informação sobre alojamento em Gijón na página de turismo da cidade aqui.

A nova plataforma Beyond Achondroplasia dedicada à Acondroplasia

Beyond Achondroplasia Logo Site noticia de abertura
Beyond Achondroplasia!
Antes da ANDO Portugal ser criada em 2015, a divulgação de informação sobre a acondroplasia começou com o blog “Beyond Achondroplasia” que foi criado pela Inês Alves, em 2013. Por base surgiu a ideia que a informação deveria estar acessível a todas as pessoas interessadas. E o objectivo do blog era simples: facilitar a compreensão da mais variada informação sobre a acondroplasia através da explicação de termos científicos e complexos, mantendo a base científica. E foi criado em inglês para chegar a mais pessoas.
Passado alguns meses depois de ter sido criado e com várias publicações feitas, começaram a surgir contactos de pessoas de todas as partes do mundo. Começou também a ser conhecido internacionalmente através da representação em eventos internacionais em torno das doenças raras.
Com a ideia de chegar ainda mais pessoas, em Junho de 2016, teve início o processo de conversão do blog numa plataforma multilingue que estará muito em breve disponível em Português, Inglês, Espanhol e Russo.
Após 4 anos da Inês a trabalhar sozinha no blog, a nova plataforma só foi possível ser concretizada com a colaboração de uma equipa fantástica:  Enzo Meireles, da Exadorma com webdesign;  Diogo Costa, gestor de projectos da ANDO  com a organização de todo o conteúdo e tradução para português; Maria Cristina Terceros, tradutora profissional da Bolívia, com a tradução de conteúdos para Espanhol e Sergei Fominykh, tradutor profissional da Rússia, com a tradução de conteúdos para Russo.
A nova plataforma vai poder encontrar variados temas relacionados acondroplasia e continuaremos a trabalhar para publicar a mais atualizada informação sobre a acondroplasia a vários níveis.
Descubra mais sobre a acondroplasia no novo Beyond Achondroplasia no dia 17 de Setembro neste link. O blog original será mantido e passará a ser dedicado à experiências relacionadas com a Clara, a pessoa que deu inspiração a todo este trabalho, feito para todos.

Novo Decreto-Lei para uma Escola Mais Inclusiva

Decreto-Lei 54-2018 Escola Inclusiva

Entrou em vigor um novo decreto-lei centrado no reconhecimento da diversidade das necessidades dos alunos e criação de condições para responder às mesmas, aumentando assim a inclusão nas escolas.

O processo educativo de crianças e jovens com displasias ósseas em idade escolar poderá assim receber enquadramento no novo Decreto-lei 54-2018.

De forma a responder a estas necessidades, o governo reforça o papel das equipas multidisciplinares de apoio à educação inclusiva (explicadas mais abaixo), da escola, da comunidade e dos próprios pais ou encarregados de educação e do aluno, aplicando medidas de suporte à aprendizagem e à inclusão.

Para este efeito, as escolas devem incluir linhas de ação para a criação de uma cultura inclusiva na escola através de:
  • Medidas universais – respostas educativas disponíveis para todos os alunos “…com o objetivo de promover a participação e melhoria das aprendizagens…”. Entre estas medidas incluem-se a adaptação do processo de ensino às diferenças entre os alunos, flexibilidade e enriquecimento curricular,  promoção do comportamento pró-social e a intervenção com foco académico ou comportamental em pequenos grupos;
  • Medidas seletivas – respostas educativas que colmatam outras necessidades de suporte à aprendizagem que não sejam colmatadas pelas medidas universais. Incluem: percursos curriculares diferenciados, adaptações curriculares que não interfiram com as aprendizagens essenciais (adaptações não significativas), apoio psicopedagógico, antecipação e reforço das aprendizagens e apoio tutorial.
  • Medidas adicionais – respostas educativas que visam colmatar dificuldades a nível da “comunicação, interação, cognição ou aprendizagem que exigem recursos especializados de apoio à aprendizagem e à inclusão”. No entanto, estas medidas apenas podem ser postas em prática caso se verifique que as medidas universais e seletivas sejam insuficientes. Incluem: a frequência do ano de escolaridade por disciplinas, adaptações curriculares significativas (que podem incluir aprendizagens alternativas às previstas nos currículos), o Plano Individual de Transição (de uma forma simplificada, corresponde ao planeamento da introdução à vida adulta no final da escolaridade), o desenvolvimento de estratégias de ensino estruturado e o desenvolvimento de competências de autonomia pessoal e social (podem estar incluídas nas adaptações curriculares significativas).

Devem, sempre que possível, ser operacionalizadas com os recursos que a escola já dispõe. Caso não seja possível, o diretor da escola pode requerer os recursos adicionais necessários ao “serviço competente do Ministério da Educação”.

Os recursos mencionados podem ser:

  • Humanos – Incluem os docentes de educação especial, os técnicos especializados e os assistentes operacionais (funcionários, não necessariamente com formação específica);
  • Organizacionais – incluem a equipa multidisciplinar de apoio à educação inclusiva, o centro de apoio à aprendizagem, os centros de recursos de Técnologias da Informação e Comunicação para a educação especial e escolas de referência no domínio da visão, educação bilingue ou intervenção precoce na infância;
  • Existentes na comunidade – Inclui as equipas locais de intervenção precoce, as equipas de saúde escolar, as comissões de proteção de crianças e jovens, centros de recursos para a inclusão, serviços de acompanhamento social e estabelecimentos de educação especial.
Como é que estas medidas são iniciadas, por quem e quanto tempo demoram?

Estas medidas de suporte são aplicadas mediante a identificação da sua necessidade e a sua apresentação ao diretor da escola, acompanhada da documentação necessária. A identificação e exposição ao diretor pode ser feita pelos pais ou encarregados de educação, serviços de intervenção precoce, docentes ou técnicos ou serviços que intervêm na vida da criança ou aluno.

Após a identificação das necessidades, o diretor da escola deve solicitar, nos 3 dias úteis seguintes, um relatório técnico-pedagógico à equipa multidisciplinar, que deve ficar concluído em 30 dias úteis.

A equipa multidisciplinar é constituída por membros do conselho pedagógico, um docente de educação especial, um docente que coadjuva o diretor, o diretor de turma do aluno, docentes do aluno, técnicos do centro de recurso para a inclusão (se assim se justificar) e outros técnicos que intervêm com o aluno. Esta equipa deve ouvir os pais na elaboração deste relatório e, inclusive, tem de ser aprovado pelos pais até 5 dias úteis após a sua conclusão.

Ou seja, no espaço de 33 dias úteis (no máximo) este relatório deve estar pronto para ser aprovado pelos pais e deve conter:
  • Que fatores influenciam a aprendizagem e desenvolvimento do aluno;
  • Que medidas devem ser tomadas;
  • Objetivos, metas e indicadores de resultados destas medidas;
  • Responsáveis pela sua implementação;
  • Como medir a eficácia das medidas implementadas;
  • Como se vai proceder com a articulação dos recursos humanos, organizacionais e comunitários disponíveis.

Para os alunos que necessitam de adaptações curriculares significativas, deve-se elaborar um plano educativo individual que deve ser complementado pelo plano individual de transição. Desta forma, o aluno não só está preparado para desenvolver o seu potencial na escola, como está preparado para iniciar a vida adulta (para além de poder beneficiar de transporte grátis, no caso de ter mobilidade reduzida).

Este plano educativo contempla ainda que o aluno tenha prioridade na matrícula ou na sua renovação na escola de preferência dos pais.

Pode ler o Decreto-Lei 54-2018 na íntegra aqui.

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2º Encontro Nacional ANDO – Um Marco para as Displasias Ósseas

Foto de grupo – 2º Encontro ANDO 2018. Foto de: Agenda d’Emoções.

O 2º Encontro da ANDO já foi… e foi excelente! Contámos com a presença de mais de 60 pessoas, vindas do sul, norte e Madeira e que vieram ouvir sobre as displasias ósseas e partilhar as suas experiências com os especialistas nos diversos temas e com outras famílias com um ou mais membros com uma displasia óssea.

Uma manhã repleta de aprendizagem científica, médica e técnica, e uma tarde de partilha de experiência e com vários momentos de convívio ao longo de todo o dia!

Começámos o dia com o Dr. Sérgio Sousa, que iniciou a sua palestra explicando de forma muito clara o porquê das displasias ósseas terem os nomes que têm (nomenclatura) e os termos que se ouvem em consultas das várias especialidades que estão incluidas no projecto da Consulta Multidisciplinar de Displasias Ósseas do Hospital Universitário de Coimbra. Também abordou a distinção das diferentes zonas dos ossos e como são as alterações dessas zonas que originam o nome de muitas das displasias ósseas conhecidas. Depois deu uma visão geral de como funciona a Consulta multidispliciplinar, para explicar o propósito das consultas que decorrem no CHUC e para que os pacientes e famílias possam ter um papel mais participativo nos seus cuidados de saúde.

Dr. Sérgio Sousa. Foto de: Agenda d’Emoções.

A Dr.ª Núria Madureira veio reforçar o conhecimento dos participantes sobre como patologias respiratórias estão intimamente associadas a determinadas displasias, como a acondroplasia. Abordou a Medicina Respiratória nas Displasias Ósseas, e exemplificou como é possível detetar sinais óbvios de certas perturbações do sono, mas também mostrou que algumas destes perturbações podem ser difíceis de detetar sem um estudo de sono ou polissonografia.

Dra. Núria Madureira. Foto de: Agenda d’Emoções.

Houve, ainda, oportunidade para aprender com a Dr.ª Catarina Couto sobre certas alterações dentárias que ocorrem na acondroplasia e como é possível prevenir o avançar de determinados casos. Também nos apresentou uma versão resumida da sua tese, que teve a colaboração da ANDO, e abriu a discussão para alguns tratamentos que se podem fazer desde os 6 anos de idade, para limitar complicações orais e dentárias.

Catarina couto 2º encontro nacional ando displasias osseas
Catarina Couto. Foto de: Agenda d’Emoções.

Diogo Costa, o nosso gestor de projetos, falou sobre o atestado de incapacidades multiuso: o que é, quais as vantagens, a que casos de aplica, como se pode obter e como pode ser interpretado. Também foram abordadas as dificuldades para a obtenção do documento e na utilização do mesmo e como as ultrapassaram, tendo sido dadas algumas indicações para facilitar a obtenção deste atestado. No final pudemos ouvir as experiências de alguns dos participantes relativamente a este processo, o que foi muito enriquecedor.

diogo costa 2º encontro ando
Diogo Costa. Foto de: Agenda d’Emoções.

Ao início da tarde, Inês Alves, presidente da direção ANDO, apresentou uma sessão sobre a atualidade na investigação e desenvolvimento de potenciais tratamentos para várias displasias ósseas.  Esclareceu o que são medicamentos órfãos e que tratamentos estão disponíveis ou em desenvolvimento.  Colmatou com a noção que há ainda muito trabalho a desenvolver nesta área, mas que já foram dados passos muito importantes para o tratamento de algumas displasias.

Inês Alves. Foto de: Agenda d’Emoções.

De seguida, a fisioterapeuta Sabine Place, falou da aplicação da fisioterapia e hidroterapia na acondroplasia e as bases de aplicar estas terapias em crianças com acondroplasia e outras displasias desde os primeiros tempos de vida. Um dos exemplos citados foi a importância de manter as costas direitas para evitar o agravamento da lordose excessiva (encurvamento da coluna lombar para dentro) que se observa em pessoas com acondroplasia. Mostrou diversos vídeos com exercícios dentro e fora de água e como se faziam, terminando com algumas recomendações de exercícios fáceis de fazer em casa.

Sabine Place. Foto de: Agenda d’Emoções.

Na apresentação conjunta das psicólogas Yolanda Sanchez e Lia Silva foi abordada a “viagem” de quem vive com uma displasia óssea e o caminho percorrido pela família. Desde o diagnóstico até à entrada na escola, as duas psicólogas dialogaram com a plateia sobre os desafios, as emoções travadas, as necessidades e os recursos que estas famílias têm. No final mostraram o seu desejo de poderem falar de outras etapas da vida, como o envelhecimento, a discutir em futuras edições do Encontro!

Yolanda González e Lia Silva. Foto de: Agenda d’Emoções.
Apresentámos pela primeira vez os dois primeiros vídeos do projeto da ANDO de vídeos informativos:  “Saiba mais sobre doenças raras” e “Saiba mais sobre displasias ósseas”, que pode ver aqui.

Temos em lista de trabalho continua a desenvolver outros 8 vídeos nesta série e dar início à série “Um dia com…”.

Imagem do vídeo “Saiba mais sobre displasias ósseas”. ANDO Portugal, 2018
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Plateia no auditório. Foto de: Agenda d’Emoções.

Por fim, fechámos o dia com a mesa redonda moderada por Carolina Lemos, com a partilha das experiências de vida de pessoas com e sem displasias ósseas: António Patrício, Nélson Gomes, Micaela Bento e Catarina Vasconcelos. Falaram da discriminação que sentem, dos olhares dirigidos a si, mas também das vitórias em pequenos e grandes obstáculos e estigmas. Foi abordado o tema da condução e da adaptação de carros (pode ver o nosso guia aqui) e como alguns deles resolveram esta questão. Tivemos também o prazer de ouvir a experiência de Nélson Gomes que não tem displasia óssea,  mas que convive com pessoas com nanismo todos os dias.

Da esquerda para a direita: Carolina Lemos. António Patrício, Nelson Gomes, Micaela Bento e Catarina Vasconcelos

E entre todas as sessões e tempo de convívio, a BonéKisses e o Clube de Judo, JudoBrava da Ilha da Madeira, disponibilizaram imensa diversão para as crianças presentes!

Queremos agradecer aos palestrantes:
  • Dr. Sérgio Sousa
  • Dr.ª Núria Madureira
  • Dr.ª Catarina Couto
  • Sabine Place
  • Yolanda Sanchez
  • Lia Silva
  • Carolina Lemos
  • António Patrício
  • Catarina Vasconcelos
  • Micaela Bento
  • Nélson Gomes
A presença dos convidados:
  • Prof. Doutora. Heloísa Santos
  • Prof. Elisabete Roldão
  • Dra. Isabel Alonso
  • Carmen Alonso
  • Belén Ojeda
  • Miguel Alves-Ferreira
  • Tiago Barros
  • Angelina Santos

É à Diana Monteiro, da Agenda d´Emoções, pelo trabalho de fotografia e imagem

Aos nossos patrocinadores:

i3s patrocinio logo

 

 

 

 

 

Patrocínio Agenda d'Emoções Encontro ANDO 2018

 

 

 

 

 

Biomarin Logotipo

 

 

acuña fombona patrocinio logo

 

 

pfizer logotipo

 

 

 

 

Ao Vítor Monteiro que patrocinou a animação para as crianças, com o trabalho, dedicação e simpatia da Cristina e Carolina pela:

BonéKisses logo Encontro

 

 

 

 

 

 

E à Elisabete Silva, pelo workshop de judo

clube de judo brava

Novo Estudo Clínico para a Acondroplasia

Acondroplasia - Ensaio Clínico BMN 111-206 Já Começou biomarin crianças e bebes

A Biomarin iniciou o seu primeiro estudo em bebés e crianças com acondroplasia, com idades entre os 0  e os 5 anos de idade , chamado BMN 111-206.

O que é o BMN 111-206?

Este estudo (referido originalmente aqui) procura avaliar a segurança e eficácia do medicamento experimental BMN 111, também conhecido como Vosoritide, nas crianças com menos de 5 anos e irá incluir 70 bebés e crianças.

É um ensaio aleatorizado e controlado por placebo, o que quer dizer que qualquer participante tem uma probabilidade igual de receber o tratamento ou o placebo (“tratamento” inativo, de aspeto e administração igual ao tratamento experimental).

Para evitar enviesamento, ou seja, que o tratamento possa ser preferencial ou os resultados manipulados/alterados de forma inconsciente ou consciente, por exemplo, é também duplo cego. Isto quer dizer que nem o participante nem o médico que administra o tratamento sabe se o participante está a tomar o placebo ou o medicamento ativo.

É também um estudo multicêntrico, que teve início na Austrália, Japão, Reino Unido e Estados Unidos. Os participantes têm de residir no país onde se inscreveram.

Outros requisitos

Como todos os outros ensaios clínicos com intervenção terapêutica da BioMarin para a acondroplasia, os participantes têm primeiro de ter participado no estudo BMN 111-901 durante 6 meses. Neste estudo não é feito qualquer tratamento ao participante, de forma a estudar os seus padrões de crescimento, a sua qualidade de vida relacionada com a saúde e outros parâmetros como outros sintomas e doenças graves que se possam manifestar durante os ensaios clínicos ou influenciar os resultados.

Para mais informações sobre os estudos da BioMarin, consulte o documento oficial aqui.

Embora estes estudos ainda não tenham chegado a Portugal, a ANDO está a trabalhar para que estudos clínicos para as displasias ósseas possam vir a ser realizados em Portugal.

Iniciativa inclusiva #EntraEmCampo

O Duarte é um menino de 8 anos com acondroplasia e no dia 7 de Junho de 2018, subiu ao palco principal do estádio da Luz, de mão dada ao guarda-redes da Seleção Nacional, Rui Patrício.
Esta oportunidade foi possível através de uma colaboração da ANDO Portugal com o Comité Paralímpico de Portugal para a iniciativa #EntraEmCampo, que convocou a participação de crianças com deficiência entre os 6 e os 12 anos como “player escort”.
As crianças e jogadores entraram juntos no relvado antes do jogo de futebol Portugal-Argélia, e cantaram o hino nacional juntos.
Imagem 1: Entrada em campo. Créditos: RTP
Imagem 1: Entrada em campo. Créditos: RTP

Segundo o pai do Duarte, ambos sócios da ANDO: “O Duarte está encantado com a sua participação, viu o jogo até ao final sempre a puxar pela seleção!

Estamos certos que foi uma experiência que o Duarte não esquecerá!
Jogadores e crianças RTP
Imagem 2: Jogadores e crianças. Créditos: RTP

Continuaremos a trabalhar para proporcionar experiências e alimentar os sonhos das nossas crianças!

Miguel Monteiro, o Atleta Português Mais Jovem de Sempre a Participar nos Jogos Paralímpicos

Na sequência do Congresso do Comité Paralímpico de Portugal, que aconteceu nos dias 13 e 14 deste mês, a ANDO entrevistou Miguel Monteiro, o mais jovem atleta de sempre a representar as cores da bandeira portuguesa nos Jogos Paralímpicos.

Miguel Monteiro, no centro da imagem, em posição de lançamento do peso. Foto: Nuno André Ferreira
Miguel Monteiro, no centro da imagem, em posição de lançamento do peso. Foto: Nuno André Ferreira

No Verão de 2016, o Comité Paralímpico Internacional (IPC) excluiu a Rússia dos Jogos Paralímpicos do Rio de Janeiro, na sequência de um escândalo de doping organizado. Como resultado, foram reabertas vagas na competição mais prestigiante do desporto paralímpico. Os países participantes, Portugal incluído, puderam convocar mais atletas para participarem nos Jogos do Rio.

Miguel foi um desses atletas.

O jovem lançou-se no caminho até ao Rio como lança o peso incontáveis vezes, quase todos os dias, depois das aulas, em Mangualde.

Até há dois anos, Miguel nunca tinha pensado em praticar Atletismo, até que João Amaral, o seu actual treinador, o descobriu.

Em 2016, Miguel conquistou o 3º lugar no Campeonato Europeu do Comité Paralímpico Internacional (IPC) e três meses mais tarde, com apenas 15 anos, tornou-se no atleta português mais jovem de sempre a subir ao maior palco do desporto adaptado do planeta – os Jogos Paralímpicos.

 “A progressão foi extraordinária.”, afirma José Silva, Coordenador do Desporto Adaptado da Federação Portuguesa de Atletismo, que acompanha de perto o percurso do jovem.

Miguel chegou aos Jogos do Rio com um recorde pessoal de 8,41 metros e durante a prova ultrapassou-se a si mesmo por três vezes, alcançando os 8,89 metros, o que o colocou em 5º lugar.

Miguel Monteiro - Getty Images Mark Hewitt Jogos Paralímpicos 2016
Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images

“Supera-se sempre que está num grande palco”, confirma o treinador do jovem, numa entrevista dada ao jornal Record, em Janeiro deste ano [1].

Em 2017, Miguel venceu a medalha de prata nos Mundiais IPC de Londres, com um lançamento de 9,86 metros. Um mês depois, na Suíça, sagrou-se campeão nos Mundiais de Atletismo de Juniores IPC, com a marca de 11,05 metros (peso de 3Kg).

Em Portugal, Miguel é o único lançador de peso com baixa-estatura. Quando participa em provas nacionais, compete sozinho. “Jogar lá fora é outra coisa. Cá não mete tanta pica, é diferente. Nas competições internacionais tenho tendência a superar-me. Dá-me ainda mais motivação.”, reconhece Miguel.

Um dos momentos que Miguel recorda com maior orgulho aconteceu numa competição em Londres, quando o jovem português lutava por um lugar no pódio contra outros dois atletas de baixa-estatura, um croata e um chinês. Precisamente no último lançamento, Miguel passa do 4º para o 2º lugar e acaba por conquistar a medalha de prata. Depois de a prova terminar, Miguel recebeu uma mensagem do atleta croata a dar-lhe os parabéns. “Receber aquela mensagem foi um orgulho. Apesar de ele ter mais experiência do que eu, mandou-me aquela mensagem”, recorda Miguel, honrado.

Para o jovem, um dos maiores benefícios que o desporto trouxe à sua vida foram os amigos que encontrou na Selecção Portuguesa de Atletismo e os amigos de outras nacionalidades que conheceu nas provas internacionais. O jovem também reconhece os benefícios psicológicos da prática desportiva. “É um sítio de refúgio, às vezes. Para pensar e arejar a mente”, admite Miguel e acrescenta que “o desporto é muito importante, não só em termos físicos, mas também cognitivos. Já há vários estudos que indicam que o desporto pode ajudar a obter melhores resultados na escola.”

O valor que Miguel encontra no desporto é amplamente reconhecido e está bem documentado cientificamente: praticar exercício físico promove a auto-confiança, a auto-disciplina e interacções sociais positivas, estimula a memória e a aprendizagem, reduz o stress e a ansiedade, e ajuda na resolução de problemas [2-5].

Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images
Miguel, em prova, nos Jogos Paralímpicos de 2016. Foto: MikeHewitt/Getty Images

Porém, o desporto de alta competição não é a única via para quem queira desfrutar dos benefícios já enumerados. “Antes de falarmos em atletas ou competição, creio que devemos potencializar a prática da actividade física para todos, como forma de promover a socialização e o bem-estar físico e mental.”, afirma o Coordenador do Desporto Adaptado da Federação Portuguesa de Atletismo, José Silva. O técnico destaca ainda a necessidade de ultrapassar as barreiras psicológicas que criam obstáculos à prática desportiva das pessoas com deficiência: “Devemos desmistificar o receio de “não poder fazer”. Qualquer pessoa pode praticar qualquer modalidade, independentemente das adaptações que sejam necessárias implementar.”

Seja a que nível for que se deseje praticar desporto (ao nível recreativo – por lazer, diversão, convívio – ou ao nível competitivo), é importante que as famílias, os professores, os treinadores, os clubes e os dirigentes desportivos saibam que a pessoa com deficiência pode e deve ser activa fisicamente e que ao apoiarem a sua prática desportiva estão a contribuir muito positivamente para a sua saúde e bem-estar geral.

Quando questionado sobre que mensagem gostaria de deixar a outros jovens com baixa-estatura, Miguel afirma que não tem dúvidas que o desporto e os seus benefícios irão conquistá-los, “Vão gostar de certeza e vão sentir-se mais libertos. O desporto faz bem à forma física e à mente”.

A próxima edição dos Jogos Paralímpicos realizar-se-á em 2020, no Japão. Miguel afirma, convictamente, que está no caminho para Tóquio.

De Mangualde a Tóquio são 11 439 Km. Miguel continua determinado a trabalhar diariamente para alcançar o seu sonho e lançar-se nessa grande viagem. Quem sabe se a acompanhá-lo não haverá outros atletas portugueses de baixa-estatura? Cá estaremos para os apoiar, também!

Lia Silva, Abril de 2018

Fontes

  1. Lima, F. (30 de Janeiro, 2018). Miguel Monteiro: A promessa de ser já uma certeza. Jornal Record.
  2. Berger, B. G. & Tobar, D. A. (2007). Physical Activity and Quality of Life: Key Considerations. In Gershon Tenenbaum and Robert C. Eklund (Ed.), Handbook of Sport Psychology – 3rd. ed. (pp. 601-604). Hoboken, N.J.: Wiley
  3. Eime, R. M., Young, J. A., Harvey, J. T., Charity, M. J., & Payne, W. R. (2013). A systematic review of the psychological and social benefits of participation in sport for children and adolescents: informing development of a conceptual model of health through sport. The International Journal of Behavioral Nutrition and Physical Activity, 10, 98.
  4. Landers, D. M. & Arent, S. M. (2007). Physical Activity and Mental Health. In Gershon Tenenbaum and Robert C. Eklund (Ed.), Handbook of Sport Psychology – 3rd. ed. (pp. 469-485). Hoboken, N.J.: Wiley

Carolina Lemos no Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

A Genética na Medicina Geral e Familiar 2018

No passado dia 20 de Abril, realizou-se o curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar” organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) no i3S, onde a ANDO foi convidada a participar e divulgar o nosso trabalho.

Este convite partiu da organizadora do curso, Milena Paneque, profissional de aconselhamento genético no CGPP, permitindo às associações levarem um representante e material informativo ao local.

Carolina Lemos representou a ANDO neste curso e conta o que se passou:

“Para mim foi um prazer poder representar a ANDO, no grupo de associações de doentes que estiveram presentes neste encontro e divulgar os nossos objectivos enquanto associação, motivações e também o nosso futuro encontro dia 7 de Julho.

Carolina Lemos e Milena Paneque curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Carolina Lemos e Milena Paneque

Falei com médicos de família que se mostraram interessados em conhecer a nossa realidade e também foi fantástico conversar com os representantes das diversas associações e perceber o caminho que cada um está a traçar, pontos de vista comuns e dificuldades e motivações.

Um agradecimento especial à Milena Paneque, do CGPP que esteve sempre pronta a acolher-nos.”

Carolina Lemos

Foto de Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar
Foto Grupo curso A Genética na Medicina Geral e familiar

Curso “A Genética na Medicina Geral e Familiar”

Cartaz Genética na medicina geral e familiar 20 abril 2018 i3s

A 4ª edição do curso Genética na Medicina Geral e Familiar vai ter lugar no dia 20 de Abril das 14h às 17:30.

É organizado pelo Centro de Genética Preditiva e Preventiva (CGPP) uma Iniciativa Clínica do Instituto para a Investigação e Inovação em Saúde (i3S). Atua nas áreas dos Testes Genéticos Moleculares, Consulta de Diagnóstico de Doenças Hereditárias e Dismorfologia (estudo dos padrões de crescimento e das anomalias morfológicas).

Este curso tem como principal objetivo proporcionar uma oportunidade de atualização de conhecimentos e competências na área da genética aos profissionais de saúde que trabalham nos cuidados primários.

Neste contexto, foram convidadas a participar associações que representam pacientes com doenças relevantes para o tema da genética médica, nas quais se inclui a ANDO, de forma a poderem divulgar o seu trabalho junto dos profissionais de saúde que vão estar presentes. A ANDO será representada pela doutora Carolina Lemos, sócia e colaboradora da mesma, professora de genética no ICBAS e investigadora no I3S, Porto.

Desta forma, o CGPP espera contribuir para uma melhoria nos cuidados de saúde prestados aos pacientes com doenças genéticas ou preocupados com riscos genéticos.

As inscrições já se encontram encerradas, mas ainda pode consultar o programa aqui.