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Primeira reunião do Conselho Social do CREATING HEALTH

O CREATING HEALTH – Research and Innovation Funding, é um gabinete de apoio à captação de financiamento para Inovação e Investigação (I&I) em Saúde, com enfoque inicial no Programa – Quadro de I&I da União Europeia, HORIZONTE 2020, sob coordenação da área de Saúde Pública do Instituto de Ciências da Saúde (ICS) da Universidade Católica Portuguesa (UCP). É uma iniciativa criada através do apoio de várias instituições e que se diferencia pela prestação de um serviço público, sem fins lucrativos e especializado na área da Saúde.

“No dia 22 de Fevereiro, teve lugar na UCP a primeira reunião do Conselho Social do CREATING HEALTH – Research and Innovation Funding.

O Conselho Social é o órgão do CREATING HEALTH destinado a aproximar a ciência e a sociedade civil e a aumentar o impacto nomeadamente social da missão do Gabinete na sociedade, estando  representado pelos seus atuais 32 membros, que reúnem uma rica multiplicidade de trajetos, valências, expetativas e vontades.

A presidência da reunião esteve a cargo do seu Presidente, Dr. Jorge Sampaio, que enalteceu a importância de iniciativas com esta missão para a competitividade das instituições nacionais a nível europeu e internacional, em linha com o desenvolvimento sustentável, um dos objetivos do desenvolvimento do milénio”. Fonte do texto: site Creating Health

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Inês Alves em representação da ANDO, apresentou a nossa associação ao Conselho Social e restantes membros

Todos os membros do CREATING HEALTH foram convidados a apresentar a sua instituição e actividades desenvolvidas. A história da ANDO ainda é recente, mas felizmente já temos trabalho a ser desenvolvido.

Com esta iniciativa, a ANDO cria novas pontes entres parceiros, faz parte de um fórum de decisão e divulga as displasias ósseas na sociedade.

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Primeir fotografia de grupo dos membros do Conselho Social do CREATING HEALTH

Curso de actualização em doenças genéticas do esqueleto

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A Sociedade Portuguesa de Ortopedia Pediátrica (SPOP), realizará o seu 4º Congresso Nacional de 10 a 12 de Março de 2016, no Hotel Meliá, em Braga. No dia 10 de Março, haverá um Curso Pré-Congresso de Atualização em Doenças Genéticas do Esqueleto, com a participação do Dr. Sérgio Sousa, geneticista clínico do Hospital Pediátrico de Coimbra, e que colabora activamente com a ANDO desde o início.

Embora este curso seja dirigido a Médicos Internos, Ortopedistas, Pediatras, Geneticistas, Médicos de Medicina Geral e Familiar e de Medicina Fisica e Reabilitação, Enfermeiros, Fisioterapeutas e Técnicos Superiores de Saúde, a inscrição está aberta ao público.

Neste curso, será feita uma introdução às Displasias Ósseas: definição, classificação e epidemiologia. Os temas discutidos serão os seguintes: abordagem ao diagnóstico pré-natal; Exame clínico de crianças com provável Displasia Óssea; Avaliação radiográfica: pistas para o diagnóstico; Acondroplasia e outras condrodisplasias associadas ao FGFR3; Displasia espondiloepifisária congénita e outras doenças associadas com o colágenio tipo 2; Displasia metatrópica e outras doenças associadas com TRPV4; Pseudoacondroplasia e displasias epifisárias múltiplas; Displasias ósseas e luxações múltiplas; Mucopolissacaridoses: do diagnóstico ao tratamento; Osteogénese imperfeita: Princípios fundamentais no tratamento de problemas dos membros em Displasias Ósseas; Desafios no tratamento cirúrgico das Displasias Ósseas; Tratamento da patologia da coluna nas Displasias Ósseas; Reabilitação em Displasias Óssea; Obesidade e Displasias Ósseas; Diagnóstico, avaliação e tratamento das Displasias Ósseas: o que há de novo e perspetivas futuras; Casos Clínicos e Avaliação Opcional.

Para mais informações e inscrições aceda ao link do programa.

Webinar – Capacitação para os alongamentos ósseos

No próximo dia 9 de Fevereiro às 19h, a Dra. Lia Silva,  psicóloga e sócia fundadora da ANDO, irá co-apresentar com a Dra. Paloma González Peña, coordenadora da InPsique, um projecto da UNED para consultas de psicologia online, um webinar da série de webinars realizados para a Fundação ALPE: “Capacitação para os alongamentos ósseos”. O webinar será apresentado em espanhol e posteriormente traduzido para português.

As oradoras irão rever situações e estados que surgem durante os meses do processo de alongamento ósseo, nos quais os ossos se alongam e calcificam e os músculos são submetidos a estiramento e tonificação.

A inscrição é livre. Para participe neste webinar basta fazer o registo neste link.

Dia das Doenças Raras 2016

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No dia 29 de fevereiro, terá lugar um evento, sob o tema “A voz dos doentes – Junte-se a nós para dar voz às doenças raras!”, no i3S – Instituto de Investigação e Inovação em Saúde, na Universidade do Porto (R. Alfredo Allen 208, 4200-135 Porto), com o seguinte programa preliminar:

14h00 Abertura
14h10 Conclusões EUROPLAN – Marta Jacinto (Aliança) / Mod.: J. Sequeiros e J.C. Machado (i3S)
14h40 “Onde estamos após um ano de EUROPLAN – estado atual da legislação sobre DR e MO” – Mesa-redonda com associações de doentes e representantes das autoridades da saúde, investigação, ensino, e segurança social. Mod.: João Silva e Paula Silva (i3S)

16h20 Café + Momento Cultural (concerto piano, jazz, exposição de pintura e arte plástica e leitura de prosa/poesia de membros das associações).
17h30 Encerramento

Agradecemos a confirmação desde já da vossa presença, bem como de eventuais participações pretendidas no momento cultural (o espaço e tempo disponíveis são limitados, e a sua organização tem de feita com antecedência), para Rita.Matos@ibmc.up.pt.

A ANDO marcará presença neste relevante evento.

Até lá!

E as crianças foram ver a exposição

No dia 16 de Dezembro, os alunos do primeiro ano do Colégio dos Salesianos em Èvora, visitou a exposição “CaminhANDO”.

Para além de interagirem com a pintora Felippa Lobato, desenvolveram actividades lúdicas no auditório da exposição.

Uma visita enriqucedora para todos!

Aqui  poderão ler o resumo da visita deste grupo de alunos.

Relembramos que as telas da coleção “CaminhANDO” estão à venda para apoiar os projectos da ANDO.

Venda das telas da colecção “CaminhANDO”

Aqui apresentamos as telas da colecção “CaminhANDO” em exposição até 3 de Janeiro de 2016 no Núcleo Empresarial da Região de Évora. A coleção foi executada pela pintora Felippa Lobato com o fim de angariação de fundos para a ANDO.

Contacto para aquisição:

felippalobato.art1@gmail.com

966841340

Agradecemos a divulgação deste trabalho e aquisição das telas!

Preçário A4 - I Preçário A4 - II

Webinar – Intervenção cirúrgica de alongamento ósseo

 

No próximo dia 1 de Dezembo, terça-feira, pelas 19 horas portuguesas – 20h espanholas – , as psicólogas Paloma González Peña (que colabora com a Fundación ALPE) e Lia Silva (portadora de displasia óssea e membro da ANDO Portugal), dão início a uma série de três webinares dedicados ao tema da intervenção cirúrgica de alongamento ósseo.Será abordado o processo de tomada de decisão e os aspectos emocionais associados.

O primeiro webinar será dedicado à fase da tomada de decisão sobre fazer o alongamento ósseo. Será uma primeira abordagem sobre os benefícios e riscos físicos e emocionais deste tipo de intervenção, num momento que se apresenta como crucial no desenvolvimento de muitas crianças e jovens com algum tipo de displasia óssea.

O webinar será realizado em espanhol; mais tarde o vídeo estará disponível online e, nessa altura, tentaremos acrescentar a tradução para Português.

Link para registo no webinar:

https://attendee.gotowebinar.com/regist…/6456152329292945410

Contamos convosco e pedimo-vos que divulguem a quem estiver interessado.

A todos as crianças, jovens e famílias!

Fórum Mais ANDO

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Um grupo de alunos da Escola Superior de Saúde de Leiria criou uma plataforma com o objectivo de promover a comunicação entre pessoas com displasia óssea, familiares, a ANDO e profissionais de saúde de vários quadrantes, para informações, esclarecimentos e partilha sobre temas relacionados com displasias ósseas.

Já existe um link no nosso site para o fórum. A inscrição é fácil e os grupos são abertos. Participe!

Agradecemos a dedicação e execução deste projecto à Ana Marques, Ana Grave, André Lopes e Cláudia Monteiro.

TL4Fisioterapia, ESSLei