E assim foi o 4º Encontro ANDO

Em tempos de pandemia, o contacto social foi muito afetado. E numa resposta estruturada para a participação de um número limitado de participantes, a ANDO levou a cabo o 4º Encontro Nacional, em Évora.

Recebemos 48 participantes nos 2 dias de Encontro vindos de vários pontos do país inclusive uma família do Brasil, que muito gostamos de conhecer e que nos fez ver que não há distâncias físicas que limitem a vontade. 

As expectativas eram muitas, mas pelos comentários positivos, pelos sorrisos partilhados, pelo tempo de conversa, sem pressas, ao bom sabor alentejano, consideramos que estas foram superadas.

Este convite ao (re)Encontro, foi de facto uma realidade, permitindo a todos os presentes ouvir sessões sobre temas relevantes nas displasias ósseas, com tempo de perguntas e respostas, e participação numa sessão aberta moderada. 

Imagem 1. Slide de apresentação do Encontro. Créditos – ANDO Portugal 

No dia 12 Setembro foram apresentadas 4 sessões e no dia 13 uma sessão, sendo que todas foram gravadas para permitir a partilha a todas as pessoas interessadas, em especial a todas que não puderam participar. Serão oportunamente partilhadas no canal YouTube da ANDO.

No 1º dia, as sessões abriram com uma apresentação dedicada à análise das 53 participações no Questionário compreensivo sobre displasias ósseas em Portugal-2020, com uma análise das respostas agrupadas, a diversas questões ao níveis médico, psicossocial, emocional e apoios sociais. Prevemos a publicação da análise do questionário em Outubro.

Imagem 2 – Sessão sobre o questionário compreensivo sobre displasias ósseas apresentado por Inês Alves. Créditos – ANDO Portugal

Seguiu-se uma sessão apresentada pelo Dr. Sérgio Sousa sobre a atualização e esclarecimentos sobre estudos observacionais e ensaios clínicos atualmente em desenvolvimento para a acondroplasia e a potencial aplicação noutras displasias. Foram também referidos estudos que estão a ser levados a cabo no CHUC-Hospital Pediátrico de Coimbra e sobre investigação a decorrer na pseudoacondroplasia e sobre medicamentos órfãos para displasias ósseas já aprovados ou ainda em avaliação por parte do Infarmed.

Imagem 3. Slide inicial da apresentação. Créditos – Dr. Sérgio Sousa

Imagem 4. Dr. Sérgio Sousa. Créditos durante a sua apresentação – ANDO Portugal

Seguiu-se a apresentação da Dra. Clara Abadesso, Pediatra e Coordenadora do Grupo de Dor Pediátrica da Associação Portuguesa para o Estudo da Dor. Esta apresentação focou-se na compreensão da dor aguda e crónica, em que diferem, os fatores relacionados e uma análise da dor crónica que muito frequentemente afeta crianças e adultos com distintas displasias ósseas. Abordou detalhadamente também estratégias e métodos de redução da sensibilização à dor aguda e crónica. 

Imagem 5. Slide de introdução. Créditos: Clara Abadesso

Imagem 6. Momento de apresentação da Dra. Clara Abadesso

A tarde de sessões foi finalizada com a apresentação de Joana Parreira, fisioterapeuta e 1ª vencedora da Bolsa ANDO, em 2019 que abordou o trabalho realizado após o estágio no Hospital Pediátrico Nemours, em Delaware, EUA, no âmbito da Bolsa. Com base no trabalho desenvolvido “Functional and social limitations in Achondroplasia and Pseudoachondroplasia”, referiu vários produtos de apoio importantes na melhoria das atividades de vida diária para pessoas com displasias ósseas.

Imagem 7. Slide da apresentação. Créditos-Joana Parreira 

Imagem 8. Joana Parreira durante a sua apresentação. Créditos- ANDO Portugal

Enquanto decorreram as sessões, as crianças brincaram no jardim aos cuidados da educadora de infância, Isabel Engenheiro e do Tiago Ramalho, estudante de enfermagem. As sessões do dia 12 foram encerradas com uma fotografia de grupo seguindo-se uma passagem pelo kartódromo de Évora para uma experiência de velocidade, que muito entusiasmou até aos mais receosos! O dia terminou com um jantar no restaurante Versátil, no Hotel Vila Galé, com grande animação entre as crianças!

Imagem 9. Foto de grupo. Créditos- ANDO Portugal

O dia 13 começou cedo, com uma visita a quinta de plantas aromáticas “Be Aromatic”. Seguiu-se um momento de descontração na Herdade do Paço do Morgado, dos Vinhos Fita Preta, com jogos tradicionais, atividade apoiada pela Câmara Municipal de Évora (CME). A técnica superior do Desporto da CME, Teresa Engana acompanhou crianças e adultos no jogo do pião e petanca.

Imagem 10. Crianças à porta da estufa. Créditos e agradecimento – Rui Serra

Imagem 11. Crianças a brincar ao jogo da petanca. Créditos- ANDO Portugal

Um dos momentos chave do Encontro foi a sessão de “Estratégias psicossociais na diferença”, moderada pelas psicólogas Lia Silva e Fidjy Rodrigues. Os temas foram fluindo com naturalidade com a participação de várias pessoas.

Imagem 12. Sessão moderada sobre Estratégias psicossociais, na sala das Barricas- Palácio do Paço do Morgado. Créditos – ANDO Portugal

Seguiu-se uma apresentação da Fita Preta vinhos por Joana Queiroz, que nos levou pela história do Paço e como hoje a empresa avança em Portugal e além-fronteiras com uma mostra de cante na capela do Palácio. Assistimos ainda ao processo de vinificação que estava a decorrer na adega em frente ao palácio e degustamos um inesquecível almoço, condimentado com cante alentejano pelo jovem Grupo de Cante da Vidigueira.

Álbum de fotografias - 4º Encontro ANDO

Veja alguns dos momentos deste 4º Encontro AQUI

Agradecimentos

Queremos agradecer aos palestrantes: Sérgio Sousa, Clara Abadesso, Joana Parreira, Lia Silva e Fidjy Rodrigues pelas brilhantes intervenções e pelo apoio dado. Agradecemos também à Isabel Engenheiro e Tiago Ramalho pelos cuidados e animação das crianças.

Agradecimentos individuais e institucionais:

  • José Padilha & Caixa de Crédito Agrícola
  • Joana Queiroz, Alexandra e António Maçanita & Fita Preta
  • Peter Peters & Kartódromo de Évora
  • Teresa Engana &CME
  • Sandra Valeriano & Hotel Vila Galé Évora
  • Rute Porto & Be Aromatic
  • Cristina Ramos & Hotel M’Ar de Ar Muralhas
  • José Galvão & Grupo Coral da Vidigueira
  • Roberto Aires & Eternity Weddings

A realização deste Encontro teve o apoio corporativo internacional de: