Lançamento do EuRR-Bone – Registo Europeu de Doenças ósseas Raras

No dia 10 de Junho 2020 decorreu o lançamento do EuRR-Bone, o Registo Europeu para as Doenças Ósseas e Minerais Raras. 

Este é um projecto da Rede de Referência para as doenças ósseas raras, ERN-BOND, com o apoio do registo para as doenças metabólicas, EuRREca, e cofinanciado pelo Programa de Saúde da União Europeia.

A ANDO Portugal está diretamente envolvida, com a participação da Inês Alves na co-coordenação do Grupo de trabalho “Patient Outcomes” que atua ao nível dos resultados deste registo para as pessoas com doenças ósseas e minerais raras.

Porquê criar o EuRR-Bone?

No domínio das doenças raras, os dados são poucos, dispersos e por isso, difíceis de analisar. Um registo dá aos investigadores acesso a informação valiosa e normalizada para apoiar e desenvolver novas investigações para poder desenvolver novas terapias e melhorar o seguimento clínico.

O objectivo da EuRR-Bone é criar um registo de alta qualidade, centrado na pessoa com doença óssea rara.

Dentro deste registo, foram estruturados 4 grupos de trabalho para doenças específicas: Acondroplasia,  Osteogenesis Imperfecta, Fibrodisplasia e Hipofosfatémia rara.

Está também em fase de finalização, a criação da Patient Platform, a plataforma centrada na pessoa com doença óssea e mineral rara, um trabalho conjunto do Dr. Kassim Javaid (reumatologista e professor na Universidade de Oxford); Inês Alves (ANDO Portugal) e Rebecca Skarberg (Federação Europeia de Osteogenesis Imperfecta).

Este é um projecto da Rede Europeia de Referência para as Doenças Ósseas Raras. 

Atualmente, Portugal tem um centro hospitalar membro da rede BOND – o Centro Hospitalar Universitário de Coimbra, com participação do Dr. Sérgio Sousa.

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